Palatul Cotroceni va fi iluminat în turcoaz joi, 9 iunie, de la ora 21.00, cu ocazia Zilei Internaţionale de Conştientizare a Bolii Batten - o afecţiune rară, care afectează copiii.
Este al patrulea an consecutiv când Administraţia Prezidenţială se alătură campaniei care marchează Ziua Internaţională de Conştientizare a Bolii Batten, se arată într-un comunicat.
Bolile rare trebuie să reprezinte o prioritate a unei politici sustenabile de sănătate publică, care promovează echitatea, incluziunea şi solidaritatea ca principii fundamentale ale actului de îngrijire, a transmis Administraţia Prezidenţială.
Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Pentru acești copii, cercetătorii din întreaga lume se luptă să găsească vindecarea!”, arată reprezentanții Asociației Rebeca Faith-Hope-Love, pe evenimentul Facebook dedicat.
Reprezentanții Asociației spun că, în România, există trei copii cu Boala Batten de tip 2 (CLN2) și doi micuți cu Batten de tip 7 (CLN7). Sunt însă și familii cu copii bolnavi care au fost nevoite să plece în alte țări, pentru o îngrijire mai bună.
CLN2 este singura formă de boală Batten care are tratament aprobat în Europa, de la 1 iunie 2017, și în România, de la 1 iunie 2020. Tratamentul se face la secția de neurologie pediatrică de la Spitalul Obregia”, precizează cei din Asociație.
Au răspuns pozitiv invitației de a ilumina clădiri importante din București Președinția României, Camera Deputaților, Serviciul de Telecomunicații Speciale și Apa Nova
Vă invităm să faceți o plimbare în seara zilei de 9 iunie și să vedeți aceste clădiri iluminate în culoarea turcoaz, să faceți poze și să le distribuiți în mediul online”, spun cei de la Asociația Rebeca Faith-Hope-Love.
Ziua Internațională de Conștientizare a Tumorilor Cerebrale, marcată la 8 iunie
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe