Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  ACTUALITATE  »  Știri

Colaborări de succes şi noi obiective

Viața Medicală
Prof. dr. Ruxandra ULMEANU vineri, 22 martie 2013
Viața Medicală
Dr. Oana DELEANU vineri, 22 martie 2013
Viața Medicală
Prof. dr. Florin MIHĂLŢAN vineri, 22 martie 2013

Specialiştii români contribuie la definirea standardelor de practică medicală la pacienţii cu deficit de alfa1-antitripsină din Europa Centrală şi de Est

 

   În perioada 2011–2013, s-a desfăşurat un proiect Leonardo care a angrenat opt parteneri – institute naţionale şi clinici de referinţă din Polonia, Bulgaria, Lituania, Slovacia şi România, care şi-au pregătit specialişti în centre din Olanda, Italia şi Germania, cu scopul creării unor standarde de cea mai bună practică pentru pacienţii cu deficite de alfa1-antitripsină în Europa Centrală şi de Est. România a participat prin Institutul de Pneumologie „Marius Nasta“ Bucureşti. Raţiunile care au justificat proiectul au fost următoarele: deficitul de alfa1-antitripsină este o afecţiune genetică, cvasinecunoscută în multe ţări din Europa de Est, dar ţări precum Italia, Olanda şi Germania au o experienţă vastă şi expertiză în for­marea specialiştilor şi în formu­larea strategiilor; har­ta europeană arată că articolele publicate de­spre această afecţiune ge­ne­tică sunt foarte puţine (v. harta alăturată); cazurile sunt greu de identificat şi nu există un registru naţional; opţiunile terapeutice sunt rare sau absente în unele ţări din Europa de Est (inclusiv România).
   Obiectivele proiectului vi­zează: crearea unor centre de coordonare la nivel naţio­nal; demararea unor programe de screening genetic; dezvoltarea unor pro­grame individualizate de diag­nostic şi pentru profesioniştii din ţările Europei de Est, după necesităţile şi posibilităţile ţărilor respective; realizarea unor mate­riale educative traduse în limba ţării participante, pentru medicii care pot fi antrenaţi în aceste activităţi; atenţionarea potenţia­lilor pacienţi în legătură cu pe­ricolele pe care le reprezintă nedepistarea bolii (consiliere ge­netică); integrarea acestor ţări ca membre în Registrul inter­naţional de deficit de alfa1-antitripsină.
   România şi Institutul de Pneumologie, prin echipa coordo­nată de prof. asoc. dr. Ruxandra Ulmeanu şi dr. Oana Deleanu, a participat cu entuziasm la acest proiect, care nu a presupus beneficii materiale, ci doar pregătire profesională. Ierarhizarea acţiunilor a cuprins, timp de doi ani, cursuri în Polonia şi Lituania, acţiuni de vizitare a unor centre de referinţă din Germania, Olanda şi Italia, formare profesională, analiza cerinţelor pen­tru crearea noilor centre, demararea screeningu­rilor naţionale de depistare a pacienţilor cu deficit de alfa1-antitripsină, elaborarea versiunii engle­zeşti a materialelor educative. Anul acesta se vor desfăşura dezbateri legate de problemele de screening naţionale şi de aspectele clinice cu care se confruntă personalul medical. Urmează tradu­cerea materialelor educative şi diseminarea lor în fiecare ţară.
   Cum s-a integrat delegaţia românească? Echipa alcătuită din nouă persoane a participat până în prezent la cinci traininguri, adesea ea fiind alcătuită din medic, asistentă, fiziokinetoterapeut şi biochmist. Astfel, s-a format şi s-a cultivat munca în echipă şi s-au elaborat standardele de depistare a acestei afecţiuni rare respiratorii şi digestive. Un alt element important l-a constituit demararea screeningului, cu o preselecţie a pacienţilor cu BPOC cu risc. S-au trimis deja 46 de probe şi surpriza a fost că s-a descoperit o frecvenţă mai mare decât cea aşteptată în populaţia la risc testată în patru ţări din Europa Centrală şi de Est (Polonia, România, Bulgaria şi Slovacia): deficienţa PI*S este 4,27% şi deficienţa PI*Z este 9,14%, adică valori superioare statisticilor internaţionale, care semnalează o prevalenţă de aproximativ 1–2% la pacienţii cu BPOC.
    S-a început deja traducerea materialelor edu­cative şi s-a tre­cut la reiterarea interesului pneu­mo­­logilor prin prezentări precum „Deficitul de alfa1-antitripsină – o condiţie moştenită cvasinecunos­cută“, expusă la şedinţa de filială din luna ianuarie de colec­tivul Oana Deleanu, Ruxandra Ulmeanu, Ana Nebunoiu. Lucru­rile nu se opresc aici. Vor fi publicate şi alte articole ştiinţifice în perioada următoare, se pregăteşte un ghid de bună practică în domeniu şi se vor construi teze de doctorat plecând de la acest prim pilon creat de proiectul Leonardo. Toate acestea se întâmplă într-o perioadă când actualul ministru al sănătăţii acordă mai multă atenţie bolilor rare. Nu trebuie să uităm că deficitul de alfa1-antitripsină reprezintă statistic 0,03% în SUA, în lume existând (estimativ) 116 milioane de purtători (1–4% din populaţia globului) ai unei gene modificate; prin ghidul 2011 GOLD, OMS recomandă ca pacienţii cu BPOC, în special din zonele cu prevalenţă crescută a deficitului de AAT, să fie supuşi screeningului pentru modifi­carea genetică. Ne propunem ca prin acest proiect, cu ajutorul colegilor din alte ţări, să poziţionăm România pe harta prevalenţei şi a fenotipării de deficit de AAT.


Abonament VM 600x600-01 v3b

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Până la 31 decembrie 2020, ai reducere la prețul abonamentului pe 12 luni și ceva în plus:
  • Tipărit + digital – 160 de lei
  • Digital – 103 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.