Asociațiile de pacienți dezbat problemele cu care se confruntă cei care suferă de talasemie majoră, iar medicii specialiști doresc ca tratamentul să treacă în circuit deschis.
În contextul Zilei Internaționale a Talasemiei, marcată pe data de 8 mai, pacienții și specialiștii anunță schimbări în tratamentul celor care suferă de această afecțiune ereditară. La ora actuală, tratamentul are sincope, cauzate de birocrație sau de crizele de sânge periodice, se arată într-un comunicat al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și al Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM).
De Ziua Internațională a Talasemiei, asociațiile de pacienți doresc să atragă atenția asupra nevoilor suferinzilor - de la nevoia de informare corectă și din surse de încredere, până la cele legate de accesul la tratament în această perioadă dificilă, a declarat Radu Gănescu, președintele COPAC și APTM.
Dacă, până acum, pacienții își luau tratamentul în regim de spitalizare, în curând acesta va trece în regim deschis, ceea ce va fi benefic atât pentru suferinzi, cât și pentru medici, a mai precizat Gănescu.
În România, 205 de pacienți sunt diagnosticați cu talasemie majoră, o parte fiind copii.
Ne dorim să creem un cadru cât mai apropiat de normal pentru pacienții cu talasemie majoră. În curând, un număr de 50 de pacienți vor beneficia de tratament dintr-o clasă nouă, prin intermediul unei donații. Acest tratament va reduce foarte mult transfuziile de sânge. De la anul, acest medicament va fi compensat. Totodată, eliberarea tratamentului pentru pacienții cu talasemie în circuit deschis va ajuta și pacienții și sistemul. Prezentările repetate în spital în contextul pandemiei trebuie evitate”, a declarat conf. dr. Anca Coliță, managerul Institutului Clinic Fundeni.
Radu Gănescu a precizat că tratamentul respectiv se folosește la nivel european și urmează să fie aprobat și la noi, de către Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDM).
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
