Peste 500 de specialiști au participat la primul curs postuniversitar al Uniunii Europene de Gastroenterologie dedicat exclusiv bolilor rare cu manifestări digestive.
Un studiu nou, condus de experții de la Universitatea din Nottingham, a arătat că persoanele diagnosticate cu boli reumatismale autoimune rare au un risc mai mare de deces la o vârstă fragedă în timpul pandemiei de COVID-19.
Din luna iunie, pacienții cu cancer pulmonar fără celule mici (CPNMC) ALK-pozitiv (kinaza limfomului anaplazic) pot opta pentru un tratament țintit și compensat integral prin Programul Național de Oncologie.
Administraţia pentru Controlul Alimentelor și Medicamentelor* a aprobat primul medicament - Nintedanib - pentru tratarea pacienţilor cu boală pulmonară interstiţială cu fibroză cronică și fenotip progresiv. Este vorba de un grup de afecţiuni cu etiologie vastă, care produc fibroză pulmonară cu progresie rapidă evaluată clinic, imagistic și prin teste funcţionale respiratorii. În final, se produce o afectare semnificativă a calităţii vieţii, mergând până la deces în cazurile grave.
Bolile rare au o prevalență scăzută și o patogenie care poate fi polimorfă și complexă. Persoanele care suferă de astfel de boli au nevoie de centre specializate în care diagnosticul și tratamentul să fie realizate de experți în domeniu. Un astfel de punct de reper este Centrul de Expertiză pentru Boli Rare Cardiovasculare (CEBR).
Avapritinib, un inhibitor de tirozin-kinază, a fost aprobat de Administrația pentru Controlul Alimentelor și Medicamentelor din SUA pentru administrare la pacienții cu tumori stromale gastrointestinale (GIST) metastatice sau nerezecabile asociate cu o mutație genetică rară.
Zece reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli lizozomale, nou înființate, vor fi pregătiți și asistați în activitatea lor de dezvoltare a organizației, printr-un grant Pal Awads.
Între 6.000 și 8.000 de boli rare au fost descoperite în lume până acum și noi afecţiuni sunt constant descrise în literatura de specialitate.
Evenimentul organizat de ANBRaRO anul acesta a stat sub auspiciile alinierii României la Rețelele europene de referință (RER), care au devenit funcționale începând cu 1 martie. România participă cu șapte astfel de unități de expertiză. RER reunesc furnizorii de asistență medicală din întreaga Europă în vederea soluționării cazurilor medicale complexe sau rare, care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare de cunoștințe și resurse. RER sunt înființate în temeiul Directivei UE privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale (2011/24/UE), care în același timp facilitează accesul pacienților la informații privind asistența medicală, oferindu-le astfel mai multe opțiuni de tratament.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe