Proiectul „IntegRaRe pas cu pas prin joc și culoare” a fost sprijinit de Fundația pentru Comunitate și MOL România prin Programul MOL pentru sănătatea copiilor 2022.
La începutul lunii august a avut loc o întâlnire intersectorială în cadrul Proiectului ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare.
Un locuitor din statul american Georgia a murit din cauza unei infecții rare a creierului, cunoscută în mod normal sub numele de „amibă consumatoare de creier”.
Extinderea screeningului neonatal pentru mai multe boli rare este o necesitate în România, deoarece diagnosticarea timpurie poate preveni apariția simptomelor, susține Dorica Dan, președinta ANBRR.
Joi, 22 iunie, Academia de Științe Medicale organizează o nouă masă rotundă, tema fiind de această dată „Genetica în bolile rare”.
Prof. dr. Viorel Jinga, rectorul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, a fost prezent recent la un eveniment care a avut ca tematică Boala Dravet.
Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu neurofibromatoză pentru că „doar împreună putem face diferența pentru acești pacienți”.
În fiecare an, la 15 mai, este marcată Ziua internațională a mucopolizaharidozei, cu scopul de a încuraja educarea și informarea cu privire la diagnosticul, simptomele și gestionarea acestei boli rare.
Cartea ,,Fiul meu, eroul meu”, scrisă de Philippe Idiartegaray, tatăl unui băiat din Franța cu sindromul Prader-Willi, este o mărturie sinceră, nu lipsită de umor, despre emoție și acceptare.
Obiectivele principale ale proiectului sunt îmbunătățirea înțelegerii şi îngrijirii pacienților afectați de boli rare, precum și îmbunătățirea accesului la informații.
Recent, Centrul dedicat bolii Gaucher și Societatea Română de Neurogastroenterologie au organizat cea de-a 16-a ediţie a simpozionului dedicat bolilor rare.
Persoanele cu boli rare au nevoie de oportunităţi sociale echitabile, îngrijiri medicale și acces la diagnostic și tratament, este mesajul transmis, anul acesta, de comunitatea internaţională, în contextul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare. Aceasta este marcată anual în ultima zi din luna februarie.
În fiec are an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare. În România sunt aproape 1 milion de pacienți cu o asemenea afecțiune.
Un proiect de hotărâre de guvern permite introducerea pe lista medicamentelor compensate şi gratuite a opt noi molecule, dintre care două sunt aprobate pentru noi indicaţii terapeutice.
Pentru pacientul cu policondrită recidivantă, ca pentru orice altă persoană care trăiește cu o boală rară, este o adevărată aventură să reușească să obţină un diagnostic de certitudine al afecţiunii sale. Nici acceptarea diagnosticului nu este o bucurie. Marina Constantinoiu ne povestește experienţa ei cu această boală, căreia vreme de două decenii nici măcar nu i-a știut numele.
Programul beneficiază de o finanţare publică de 105 milioane de lire sterline (122 milioane de euro).
Multe sunt provocările cărora pacienţii cu boli rare din România trebuie să le facă faţă. Din fericire, există persoane și organizaţii preocupate de acest domeniu, care încearcă să vină în sprijinul acestor pacienţi, inclusiv prin generarea de soluţii digitale.
În ziua în care românii sărbătoresc Sfântul Nicolae, marți, 6 decembrie, va fi scoasă la licitație cea mai mare colecție de icoane pe sticlă transilvănene, alături de importante icoane vechi românești.
Pentru că încă nu avem un registru naţional de boli rare, numărul real al pacienţilor cu astfel de afecţiuni nu se poate stabili exact, ci doar estima.
Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale, precum cea pentru boli rare
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Află mai multe informații despre oferta de abonare.
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe
