Evenimentul organizat de ANBRaRO anul acesta a stat sub auspiciile alinierii României la Rețelele europene de referință (RER), care au devenit funcționale începând cu 1 martie. România participă cu șapte astfel de unități de expertiză. RER reunesc furnizorii de asistență medicală din întreaga Europă în vederea soluționării cazurilor medicale complexe sau rare, care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare de cunoștințe și resurse. RER sunt înființate în temeiul Directivei UE privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale (2011/24/UE), care în același timp facilitează accesul pacienților la informații privind asistența medicală, oferindu-le astfel mai multe opțiuni de tratament.
România se situează pe ultimul loc în UE în privinţa accesului bolnavilor la factorul VIII, în condiţiile în care hemofilia este una dintre puţinele boli rare ce beneficiază de tratament eficient. Un istoric al măsurilor care s-au luat în domeniul tratamentului hemofiliei este realizat de dr. Margit Şerban.
Sunt printre noi, dar parcă nu-I vedem. Sunt loviţi de boli rare, dar multe. Cum îi priveşte sistemul, cum se implică medicii, ce fac pacienţii? Sunt întrebări la care Dan Dumitru Mihalache încearcă să ofere câteva răspunsuri.
Speranţa de viaţă a pacienţilor cu boli rare a crescut substanţial în ultimii ani, iar odată cu aceasta şi costurile din sănătate. La dilema: câte vieţi se pot salva şi cu ce „preţ“? încearcă să răspundă dna dr. Marinela van den Heuvel-Olăroiu, în cadrul rubricii Jurnalul unui medic cosmopolit.
Pentru a cincea oară consecutiv, la sfârşitul lunii februarie a fost marcată Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Despre problematica lor complexă, în relatarea dnei dr. Maria Dragotă de la conferinţa organizată la INCDI „V. Babeş“ din Bucureşti.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe