Asociația Charcot Marie Tooth România (ACMTR) derulează și anul acesta proiectul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth”, finanțat prin programul „În stare de bine”.
Formele COVID-19 de lungă durată afectează într-o măsură mai mică persoanele vaccinate în comparaţie cu cele nevaccinate.
Cercetătorii folosesc inteligența artificială pentru a detecta bolile rare cu mai multă precizie.
În februarie, la Artmark vor fi scoase la licitație șapte colecții ce includ cărți rare, manuscrise, hârtii istorice.
O cercetare nouă publicată în „Proceedings of the National Academy of Sciences” arată că examinarea mutațiilor genetice la acele persoane diagnosticate cu schizofrenie severă poate îmbunătăți capacitatea de a detecta variantele genetice rare asociate cu această boală.
Numeroase cărți rare, printre care și unele din epoca domniilor fanariote, sunt expuse, începând de luna aceasta, la Palatul Suțu.
Pacienții cu boala Gaucher au adesea nevoie de înțelegere, suferințele fizice declașându-le deseori perturbări emoționale. De aceea, creșterea conștientizării asupra bolii este foarte importantă.
Comitetul de siguranță al EMA (PRAC) a concluzionat că miocardita și pericardita pot apărea în cazuri foarte rare după imunizarea anti-COVID cu vaccinurile Pfizer și Moderna.
Un proiectul în valoare de peste 5 milioane de lei, cu finanțare europeană, a fost finalizat cu succes de Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, informează ASSMB.
Muzeul Naţional al Ţăranului Român propune inedita expoziţie „De rândul Paștilor”. Aceasta va prilejui bucurie fiecărui vizitator, credincios sau iubitor de artă și frumos.
Februarie, luna în care celebrăm ziua bolilor rare, a trecut nu demult.
Agențiile federale americane din domeniul sănătății au recomandat întreruperea administrării vaccinului anti-COVID-19 de la Johnson & Johnson, după ce la 6 subiecți au apărut reacții adverse rare, cu formare de cheaguri de sânge.
Agenţia Europeană a Medicamentului a început să examineze rapoarte legate de cazuri de sângerări la persoane cărora le-a fost administrat vaccinul Johnson & Johnson, pentru posibile efecte secundare rare, cu tromboze.
Deși în totalitatea lor, numeroasele boli rare afectează mai multe persoane decât o face cancerul, doar 5% dintre aceste boli beneficiază de tratament. Testarea unui medicament nou este îngreunată de numărul mic de bolnavi și de faptul că mulţi dintre aceștia sunt copii. Specialiștii propun însă soluţii.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România și alte asociaţii de pacienţi din sfera bolilor rare au organizat ieri un eveniment destinat creşterii conştientizării bolilor rare în rândul publicului larg.
Viaţa cu o boală rară este o provocare nu numai pentru cel diagnosticat, ci și pentru cei din preajma sa: familie, prieteni etc. Găsirea unui echilibru între acceptarea bolii și lupta cu ea este o adevărată provocare.
Vlad Voiculescu susţine că autorităţile publice centrale, inclusiv Ministerul Sănătății, au mult de recuperat în ceea ce priveşte bolile rare.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo a anunțat organizarea Campaniei naționale cu tema Acces echitabil la îngrijire și tratament pentru pacienții cu boli rare din România, acțiune prilejuită de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
Hipercolesterolemia familială este o boală genetică rară responsabilă de apariţia unor niveluri crescute ale LDL-colesterolului.
O asociație de pacienți nou constituită, HAERO, militează pentru protejarea drepturilor persoanelor diagnosticate cu angioedem ereditar de a avea acces la îngrijiri medicale și tratament adecvat.
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe