Începe, de multe ori, ca o pată albă, care se extinde treptat. Pot apărea și altele, de diferite forme, cu contur precis – un fel de plăci depigmentate împrăștiate cu precădere pe anumite zone ale corpului.

Ziua Mondială Vitiligo a fost marcată pentru prima dată în urmă cu un deceniu, la 25 iunie. Data a fost aleasă în memoria regelui muzicii pop, Michael Jackson, care a suferit de afecţiunea „ce decolorează pielea”. Vitiligo este considerată o boală autoimună, în care celule din organism atacă și distrug celulele pigmentare melanocitare din epiderm, foliculul pilos sau alte structuri, după cum ne explică dr. Diana Plăcintescu.

Nu este dureroasă și nici contagioasă, însă te pune, din punct de vedere psihologic, la încercare. Despre curaj, acceptare și încredere de sine sunt poveștile a patru persoane care au învăţat să trăiască cu vitiligo.

ARTĂ PRIN PROPRIA BOALĂ

        Georgiana Timuș este primul model cu vitiligo din România. Tânăra din Brăila, în vârstă de 24 de ani, a învăţat să-și accepte petele, și chiar să le iubească, după ce a fost remarcată de fotografi, și solicitată inclusiv pentru nuduri artistice. Prima pată a observat-o când era în clasa a șaptea, însă la început nu i-a dat mare atenţie. Când a văzut că a început să se extindă, a mers la un medic dermatolog, care i-a stabilit diagnosticul – vitiligo: „Mi-a recomandat câteva creme, însă mi-a spus că nu se știe dacă se poate trata sau nu. Am zis să încerc, dar nu au avut niciun efect”. De atunci a renunţat la tratamente și mărturisește că nici dacă ar exista un „remediu minune” care să le vindece nu va încerca să scape de acestea, pentru că fac parte din farmecul ei.

Marcare pe care nu toţi o au

        Când era mai mică, își ascundea petele sub bluze lungi, deoarece era umilită la școală și izolată, era fata aceea care stătea în colţul clasei și nu vorbea. „Au fost insulte asupra mea, râdeau de mine. (...) Și nu prea am avut prieteni”, își amintește tânăra. Astăzi nu se mai jenează să le poarte – pe mâini și pe picioare, foarte puţin, dar mai mult în zona abdomenului, pe sâni și pe spate: „Pe mâini au început să-mi apară chiar în această vară. Știu că la unii apar de la soare, la alţii de la stres. Și la mine e de la stres, pentru că sunt genul de persoană care pune la suflet orice chestie urâtă”, explică Georgiana.

A învăţat să se iubească și a transformat boala în artă, iar curajul de a-și arăta petele într-un mod inedit, prin intermediul pozelor nud, a impulsionat-o și mai mult: „Am prins mai multă încredere în mine, am văzut că foarte multă lume m-a apreciat pentru faptul că mi-am arătat trupul așa cum este. Nu văd vitiligo ca pe o boală, o văd ca pe o marcare pe care nu toţi o au”.

„AM ÎMVĂŢAT SĂ TRĂIESC CU ELE”

        Despre Gabriela Stancu am aflat de pe pagina de Facebook „Vitiligo Life”. Are 36 de ani, este din București, iar de aproape 30 de ani trăiește cu această afecţiune. Când a descoperit prima pată, pe vremea aceea – fără internet sau Google – nu prea se știa despre vitiligo. A fost la mai mulţi medici până a ajuns la Spitalul Clinic de Dermato-Venerologie, la un doctor foarte bătrân, care a reușit să-i pună diagnosticul final. „Este vorba despre domnul doctor Ritivoiu. Mi-a spus că nu există tratament și că probabil va trebui să învăţ să trăiesc cu boala”, povestește Gabriela. După prima pată în zona abdomenului, celelalte au apărut destul de repede: pe genunchi, pe faţă și pe gleznă. Părinţii ei au încercat să găsească un medic dermatolog care să vindece boala sau măcar să încerce să evite extinderea petelor.

        Astfel a ajuns la doctorul Ioan Nedelcu. Dânsul zicea că are leacul pentru vitiligo. A început un tratament cu raze UVA și medicaţie, plus regim alimentar foarte strict. După câteva luni a observat că au început să apară mici pete de culoarea pielii, în interiorul celor albe, iar medicul i-a explicat că va fi un tratament de durată, poate chiar ani de expunere, la acel aparat cu raze. „Am renunţat la toate, chiar și la regim. Am renunţat și am învăţat să trăiesc cu petele”, spune Gabriela.

        Apoi, aproximativ doi ani, a ţinut un regim cu ceaiuri, fără a observa îmbunătăţiri majore. Ba din contră, povestește ea, petele de pe abdomen au continuat să se extindă: „În schimb, cele de pe faţă, genunchi și de pe gleznă au rămas identice, deci nu s-au extins deloc în toţi acești ani. Cele de pe faţă parcă s-au mai micșorat. Poate și pentru că zona aceasta este mai mereu expusă la soare”.

Primul tatuaj

        Își amintește că până la vârsta de 17 ani și-a ascuns petele, îi era rușine și avea impresia că toată lumea se uită la ele: „Nu am purtat fuste, nu am purtat costume de baie, mă duceam la mare, dar mă acopeream, tipic adolescentin. Nu voiam să mă expun foarte mult”. Și-a recăpătat încrederea și a revenit la viaţa normală după ce l-a cunoscut pe soţul ei, care a încurajat-o să se expună lumii așa cum este. A decis să-și facă și un tatuaj (foto), care să-i amintească să-și iubească trupul și mai mult. „Am un tatuaj artistic, este primul, pe gleznă. La momentul acela [în iunie 2009] pata de pe gleznă era cea mai extinsă și cea care mă deranja cel mai mult, pentru că, fiind foarte expusă la soare, se înroșea destul de des și devenea mult mai vizibilă, chiar dureroasă”, subliniază Gabriela.

         În luna februarie a acestui an și-a făcut micropigmentare cu pigmenţi organici pe zonele cele mai vizibile: genunchi, gât, axilă. „După aproximativ două săptămâni în care pielea agresată s-a vindecat, petele arătau similar cu culoarea pielii și erau foarte bine camuflate, însă timp de maximum două luni acestea au revenit la culoarea iniţială”, povestește femeia. Ulterior, în urmă cu aproximativ o lună, pentru petele noi apărute pe spate și pe degetele de la mână a decis să mai facă un tatuaj artistic.

PROBLEMELE CU CARE SE CONFRUNTĂ ADOLESCENŢII

Vitiligo este o afecţiune care nu doare, dar este vizibilă. Frica de a nu fi acceptat de societate, frica de a fi etichetat, furia îndreptată înspre propria persoană sau a celor „vinovaţi” de genele moștenite, stima de sine scăzută și izolarea socială sunt problemele cu care se confruntă adolescenţii care au această condiţie medicală, spune psihoterapeutul Mădălina Mureșan, din Satu Mare. Consideră că o autocunoaștere, cu stabilirea valorilor personale, poate fi esenţială pentru tinerii cu vitiligo: „Este important ca în aceste cazuri ei să aibă parte de suport, înţelegere și acceptare, fie că este vorba despre un specialist în acest sens sau o persoană de referinţă [părintele], fie că este vorba despre ambele”.

Acceptarea propriei persoane

        Știe despre această boală nu din auzite, primele pete observându-le în jurul vârstei de 35 de ani. Recunoaște că la început nu o deranjau în mod deosebit. „Erau câteva semne care au început la degetele de la mâini și pentru că tenul meu este deschis la culoare nu le observam decât vara, în momentul în care mă prindea soarele”, povestește Mădălina Mureșan. Cu timpul, petele depigmentate s-au extins într-o formă generalizată și au început să o deranjeze.

      Astfel, comportamentul ei s-a schimbat, iar toate activităţile erau în funcţie de condiţiile meteo, de posibilitatea de a se adăposti la umbră sau nu. Își amintește că au fost câţiva ani în care a renunţat la multe activităţi care presupuneau expunerea la soare: „Am început să testez anumite produse cosmetice, de camuflare și de protecţie împotriva razelor UV și, după o perioadă destul de îndelungată, am îndrăznit să ies din nou la lumină”.

        Este în proces de acceptare a propriei persoane și consideră că este din ce în ce mai „blândă” cu ea. „Pentru mine, să aparţin unei comunităţi cu persoane care sunt «ca mine» mă ajută foarte mult. Grupurile de suport sunt terapeutice și laud iniţiativa celor implicaţi”, spune psihoterapeutul. În opinia ei, atunci când vine vorba despre acceptare, este potrivit să ne înarmăm și cu răbdare: „Am proiectat o vreme propriile-mi frici asupra celorlalţi și asta mi-a adus suferinţă, dar am învăţat și învăţ în continuare să mă accept așa cum sunt și, oarecum paradoxal, acceptarea se reflectă ca într-o oglindă și din partea celorlalţi”.

O PATĂ DE CULOARE

        Vitiligo este doar o pată de culoare în viaţă, nimic altceva, după cum susţine Iosif Vajnar, în vârstă de 50 de ani, psiholog și fotograf din Târgu Mureș. A acceptat să trăiască cu petele și-i învaţă și pe alţii cum să devină „mândri purtători”. Are vitiligo de la 14 ani, în urma unui accident hipic: „Rănile la vindecare s-au albit. Iniţial a apărut o singură pată, sau două, pe frunte, respectiv undeva la ochi, apoi s-au extins”. Nu le mai ascunde, pentru că sunt oricum evidente pe faţă, pe mâini, pe picioare. Mărturisește că a încercat și un tratament, dar nu a dat rezultate: „Am avut o tentativă cu un medicament, care se importa pe vremea aceea din Germania, dar s-a îngălbenit toată pielea, nu doar petele și nu am continuat”. Alte tratamente nu a mai folosit.

       A avut susţinere din partea familiei, dar, spune el, și faptul că este extrovert l-a ajutat să nu aibă inhibiţii și să nu se retragă într-un colţ. „Niciodată nu m-am dat la o parte pentru că am petele astea albe pe faţă, am mers înainte, iar prietenii nu m-au refuzat niciodată. Și asta m-a făcut să am încredere în mine”, povestește bărbatul.

        De aproximativ trei ani, Iosif Vajnar încearcă să-i încurajeze pe cei afectaţi, arătându-le, prin exemplul propriu, că pot trăi cu vitiligo, pot avea succes, familie și o carieră frumoasă. A iniţiat și un proiect, unic în România, pentru înţelegerea și conștientizarea acestei afecţiuni: Vitiligo – Black & White. „M-am gândit, în primul rând, la copii și la adolescenţi, pentru că încă au frământări, au tot felul de gânduri, nu totdeauna cele mai sănătoase. Și atunci asta am vrut să fie proiectul: un model, o întâlnire de la care să plecăm mai entuziaști, mai încrezători în sine”, a explicat fotograful târgumureșean. Le recomandă celor care trăiesc cu vitiligo să aibă mai multă încredere în ei înșiși, să nu se mai ascundă și nici să nu mai caute soluţii disperate pentru a scăpa de pete.

Standardul de aur în tratamente

        Diana Plăcintescu, medic primar dermatovenerolog la Clinica Medicum, spune că vitiligo este o afecţiune cu „personalitate”, în sensul că răspunsul la tratament este destul de impredictibil. Potrivit ei, la fel ca și în alte boli oarecum înrudite, de dezechilibru imunologic cu exces pe anumite linii limfocitare, nimic nu ne garantează că afecţiunea s-a stins, că nu vor mai fi episoade ulterioare, chiar dacă un anumit puseu este vindecat.

„Standardul de aur al tratamentelor rămâne în continuare terapia cu ultraviolete, de regulă ultraviolete B cu banda îngustă. Sunt necesare multe ședinţe, în care timpul de expunere crește progresiv, de la câteva zeci de secunde, la câteva zeci de minute”, precizează dr. Diana Plăcintescu. Este totuși un tratament foarte consumator de timp, așa că în practică, explică ea, se folosesc creme pe bază de steroizi și imunomodulatoare: „În funcţie de suprafaţă și de zona afectată se mai poate discuta despre grefe cutanate sau despre decolorarea restului tegumentului rămas neafectat”.

Cură de expunere la razele UV

        Medicul dermatolog subliniază că tatuajele permanente nu sunt încă incluse în protocoalele terapeutice ale vitiligo și sunt de încercat doar pentru formele stabile, care au pete ce nu mai evoluează de mulţi ani. Altfel, trauma generată de procedură poate induce semne noi.

Relaţia dintre vitiligo și expunerea la soare este și ea destul de complexă, spune dr. Diana Plăcintescu: „Arsura solară duce la agravarea vitiligo, deci fotoprotecţia este esenţială. Pe de altă parte, folosim ultravioletele pentru a stimula repigmentarea. Există chiar o cură de expunere scurtă la ultraviolete, în care se recomandă ca în zilele însorite, dimineaţa devreme sau seara, când soarele nu mai arde, să expunem pielea câteva minute fără crema de fotoprotecţie”.

Recomandarea esenţială este ca persoanele cu vitiligo să evite arsura solară și expunerea neprotejată, pentru că în contrast cu zonele bronzate, cele albe vor fi mai evidente. (Dr. Diana Plăcintescu)