Înainte de a scrie despre diabetul pediatric din ţara noastră, un
domeniu pe care îl consider sensibil, important şi cu probleme încă
nerezolvate, menţionez că nu este prima dată când atrag atenţia asupra lui, fie
direct, fie în interviurile acordate unor jurnalişti. De această dată, imboldul
şi prilejul îmi sunt oferite de medicii pediatri prezenţi la partea a doua a
cursului postuniversitar cu tema ,,Actualităţi în diabetul pediatric“, desfăşurat
la Buziaş între 22 şi 25 aprilie 2015 (prima parte a avut loc tot la Buziaş, în
perioada 7–10 aprilie 2014), medici doritori să se implice direct în îngrijirea
copiilor cu diabet zaharat.
Poate
că este bine să reamintesc că, în ideea de a da o mână de ajutor unor copii şi
tineri bolnavi de diabet, majoritatea şi de hemofilie, în perioada 1992–2011,
împreună cu prof. dr. Margit Şerban, cu fonduri provenite din donaţii şi
sponsorizări din ţară şi din străinătate, am construit, extins şi dotat, în staţiunea
Buziaş din judeţul Timiş, un spital inclus în reţeaua Ministerului Sănătăţii,
în a cărui coordonare directă se află şi în prezent. Centrul medical „Cristian Şerban“
de evaluare, terapie, educaţie medicală şi recuperare pentru copii şi tineri
are statut de spital public, specializat în diabet (şi hemofilie), unicul din ţară
cu acest profil, în care educaţia medicală structurată constituie o preocupare
esenţială şi permanentă. Ca argumente ale utilităţii sale, de la începutul
activităţii şi până în prezent, aici au avut loc aproape 25.000 de internări
(18.000 numai pentru diabet) şi fructozamina, indicator al calităţii
controlului glicemic pe durată scurtă (10–20 de zile), se reduce semnificativ
în timpul internării, iar HbA1C, indice retrospectiv al controlului pentru o
perioadă medie (câteva săptămâni), scade tot semnificativ între prima şi a doua
internare. Şi parametrii funcţionali ai multor hemofilici se ameliorează ca
urmare, în special, a kinetoterapiei şi a educaţiei medicale.
Tot în
acest centru au fost organizate toate cele 18 ediţii de până acum ale
simpozionului ,,Diabetul copilului şi adolescentului“ (1996–2013), sub
îndrumarea ISPAD (Societatea internaţională pentru studiul diabetului
pediatric) şi a Societăţii Române de
Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice (SRD‑NBM), cu participarea unui număr
considerabil de medici, din toată ţara, şi a unor prestigioşi lectori din ţară şi
din străinătate.
Începând
din 2014, considerând necesară o abordare mai mult didactică decât ştiinţifică,
şi cu scopul, mărturisit, de a oferi şi un modest sprijin pentru formarea unei
generaţii noi de diabetologi-pediatri, am continuat simpozionul cu un curs
postuniversitar (desfăşurat în doi timpi), în care a fost predată întreaga
tematică, actualizată, a diabetului tip 1 la copil, de la definiţie şi
epidemiologie la perspectivele terapeutice ale acestei boli. În total, la
ambele părţi ale cursului au participat aproape aceiaşi 100 de medici, ei
beneficiind de 40 de ore de curs şi de 25 de ore de atelier. Şi cursul şi
atelierul s-au încheiat cu o testare. Cursul a fost organizat cu susţinerea
SRDNBM, în colaborare cu UMF „Victor Babeş“ Timişoara, având ca organizatori
locali Fundaţia „Cristian Şerban“ pentru ajutorarea copiilor bolnavi şi Centrul
medical din Buziaş fondat de aceasta şi devenit centru european de referinţă în
diabet pediatric, începând din anul 2011.
Pe
parcurs, dar şi în chestionarul de evaluare completat la final, medicii
pediatri au solicitat instituirea unui atestat în diabet pediatric,
ocazie cu care să fie luat în seamă şi cursul efectuat la Buziaş, ceea ce mi
s-a părut şi de bun augur, şi corect. În cele ce urmează voi aduce câteva
argumente în favoarea acestei idei, având în vedere că în toată ţara se
resimte, de ani de zile, nevoia de specialişti în diabetul pediatric.
Managementul eficient al diabetului zaharat
pediatric, în general, şi al diabetului
tip 1, în mod special, este dificil şi obligă la folosirea unui ansamblu de
mijloace şi de condiţii, indispensabile şi valabile în toată lumea: o dietă
adecvată, individualizată, insuline de foarte bună calitate, gratuite şi în
cantitate suficientă, posibilitatea unei automonitorizări glicemice optime,
părinţi (şi, de la o vârstă, copii şi adolescenţi) bine educaţi, cu deprinderi
practice corecte şi, în cele din urmă, dar nu mai puţin semnificativ (ba chiar
cea mai importantă componentă), echipe terapeutice complete, centrate pe medici
specialişti pediatri-diabetologi (pricepuţi, cu experienţă în domeniu, devotaţi
copilului şi răbdători), întregite de asistenţi, dieteticieni, psihologi,
educatori pentru diabet şi asistenţi sociali.
Ca unul
care se implică în acest domeniu de aproape un sfert de veac, pot afirma că,
dintre toate aceste mijloace, în România, stăm excelent cu insulinele, aproape
bine la bandeletele pentru măsurarea glicemiei la copil (din păcate, nu şi la
tânăr) şi slab sau suntem ca şi inexistenţi la restul.
Numărul insuficient de specialişti şi o perspectivă pesimistă pentru evoluţia acestui
număr sunt elementele cele mai îngrijorătoare. Datele noastre arată că, din
cele 42 de unităţi administrative (41 de judeţe + Bucureşti), numai 17 au un
pediatru diabetolog, iar în celelalte nu există niciunul. Câte doi asemenea
medici sunt numai în Cluj, Iaşi, Satu Mare şi Timiş. Ca vârstă, aproape toţi
depăşesc 50 de ani, unii aflându-se în pragul pensionării. Mai mult, din cei 78
de membri ai Grupului de studiu al ONROCAD (Organizaţia naţională română pentru
ocrotirea copilului şi adolescenţilor cu diabet zaharat, asociaţie înfiinţată
de noi în anul 1994 cu scopul întocmirii registrului naţional de diabet la
copil), doar 25 (cca 30%) dintre cei ce ne-au furnizat datele sunt pediatri, cu
şi fără competenţă (mă refer la patalama), iar restul de 53 (70%) sunt medici
de adulţi (diabetologi, aproape toţi). Aceste date arată, cât se poate de clar,
că, dacă nu se iau măsuri urgente, în următorii zece ani, degetele unei singure
mâini vor fi suficiente pentru a număra pediatrii-diabetologi din toată ţara.
Numărul copiilor cu diabet de tip 1 şi incidenţa
bolii sunt în continuă creştere. Cu
toate că populaţia cu vârsta sub 18 ani pare să se contracte, cifrele
registrului naţional arată că numărul total de copii diabetici creşte. La
finalul anului 2014, existau cel puţin 2.806 cazuri, aproape toate de tip 1, faţă
de 1.800 în anul 2002. Numărul cazurilor noi a ajuns anul trecut la 405 (283 în
2002) şi, tot din 2002, incidenţa a crescut de la 6% la 10,6%, fenomen
matematic semnificativ şi valabil pentru toate subgrupele de vârstă.
Cineva
mai puţin avizat ar putea considera că numărul copiilor cu diabet nu este prea
mare şi că, prin urmare, nu este cazul să ne alarmăm. Acest mod de a vedea
situaţia este greşit, deoarece, pe de o parte, un copil insulinodependent are
nevoie de consultaţie medicală lunară nu prea departe de domiciliul său, iar pe
de alta, pentru că România se află în grupul ţărilor cu incidenţă crescătoare,
ceea ce înseamnă că, peste două decenii, se poate ajunge la patru-cinci mii de
copii, în condiţiile în care pediatrii-diabetologi vor dispărea.
Date
fiind aceste cifre, făcute publice în fiecare an, obţinute chiar de la medicii
curanţi (sursele cele mai exacte), mi se pare cel puţin bizar că, atunci când
vine vorba despre acest subiect, cei ce ar trebui să fie corect informaţi
folosesc date eronate, luate nu se ştie de unde şi apoi larg difuzate de presă.
Situaţia în lume. Atât în ţările europene mai avansate (UE şi non-UE), cât şi
în SUA, toţi copiii cu diabet zaharat sunt îngrijiţi de medici
pediatri-diabetologi sau endocrinologi, în această privinţă existând, de
decenii, un consens şi o tradiţie.
În ţara
noastră, lucrurile stau altfel, cel puţin deocamdată. Mai puţin de jumătate
dintre aceşti copii sunt trataţi de pediatri, iar restul – de unii diabetologi
de adulţi. Nu este în regulă, fiindcă un copil nu este un adult în miniatură,
ci o fiinţă cu mult mai specială, cu o seamă de particularităţi dependente de
vârstă, pe care medicii de adulţi, de orice specialitate, nu le pot înţelege la
fel de bine ca pediatrii. Dintre diabetologi, numai cine s-a încumetat la aşa
ceva ştie cât de greu este să tratezi un copil de nici un an, sau chiar şi un
preşcolar. În ultimii ani, dându-şi, probabil, mai bine seama de aceste
adevăruri şi confruntaţi cu numărul mare al adulţilor cu diabet, tot mai mulţi
diabetologi cu experienţă vor să predea copiii trataţi de ei unor pediatri
specializaţi. Din păcate, nu au cui.
Ce s-a făcut până acum? Din capul locului, trebuie spus că prea puţin, iar
asta din mai multe cauze, toate subiective şi a căror analiză nu constituie
rostul acestui articol. În 2002, după repetate solicitări, Ministerul Sănătăţii
a organizat o sesiune de competenţă sau supraspecializare, oarecum echivalente
atestatelor de acum, în urma căreia 20 de medici au primit calitatea de
pediatri cu competenţă de diabet (tot o formă de atestat). A fost prima şi
ultima reuşită. Deşi unii dintre cei de atunci s-au pensionat ori s-au
îmbolnăvit şi în ciuda altor demersuri şi memorii făcute în decursul anilor
trecuţi, nu s-a mai obţinut aprobarea unei asemenea forme scurte de
supraspecializare în diabet pediatric. În 2012, Ministerul Sănătăţii a acordat
o atestare într-o nouă specialitate – endocrinologie şi diabet pediatric – unui
număr limitat de medici, pediatri (implicaţi deja în îngrijirea diabetului
copilului) dar nu numai, cu scopul declarat ca ei să aibă calitatea de lectori,
la viitorul sau la viitoarele atestate, cele pentru restul pediatrilor. Constat
însă că această iniţiativă, ce părea lăudabilă, nu s-a concretizat. Ceea ce, de
fapt, nu mă surprinde.
Propunere. Prezenta intervenţie vrea să fie un semnal pentru ieşirea
promptă din criză a diabetului pediatric, în care, cum spuneam, ceea ce s-a
făcut până acum este insuficient. Dar nu este destul ca situaţia expusă mai
sus, deloc de invidiat, să fie doar constatată şi contemplată, ci, dimpotrivă,
este necesar ca ea să-i sensibilizeze şi să-i determine pe cei în drept, de la
liderii de opinie ai pediatrilor la Ministerul Sănătăţii, să ia măsuri de
remediere. Iar pediatrii dornici de a îngriji sau puşi de nevoie să trateze
copii diabetici ar trebui să-şi manifeste oficial această intenţie,
adresându-se ministerului, căci, şi în cazul lor, numai acela care cere (poate)
va primi şi numai celui care bate la uşă (poate) i se va deschide.
Singura
măsură – nu doar ieftină, ci şi eficientă – este organizarea, numai pentru
specialişti de pediatrie, a unei forme scurte de pregătire (trei-patru luni) în
diabet pediatric, indiferent cum s-ar numi aceasta: atestat, competenţă, supraspecializare
ori altfel. Experienţa de până acum arată că acest tip de pregătire şi de
verificare este suficient de bun pentru formarea unui pediatru-diabetolog
tânăr. Iar celor care ar putea veni cu contraargumentul că în UE nu există un
atestat în diabet pediatric, le răspund că nici unele specialităţi nu coincid,
dar la noi îşi fac bine treaba.
Calea
alternativă, rezidenţiatul, fie el şi de numai un an sau doi, este lipsită de
orice şansă de succes. După semnalele avute, niciun pediatru nu intenţionează să-şi
perturbe viaţa profesională şi familială, ba să mai şi cheltuiască din ceea ce
mai degrabă nu are, doar pentru a-şi complica existenţa, fără a avea un avantaj
material (de asta nu trebuie să se îndoiască nimeni). Din perspectiva
raportului eficienţă/cost, rezidenţiatul este net dezavantajos.
Repet,
inventarea unei (sau a unor) noi specialităţi pediatrice (oricum s-ar numi,
chiar şi „diabet şi endocrinologie“ sau invers) se dovedeşte neproductivă. Nici
acum nu sunt împiedicaţi şi nici în viitor nu vor fi, deci nimeni nu-i poate
opri pe diabetologi şi pe pediatrii diabetologi să devină endocrinologi şi
viceversa. Este bine însă ca asta să nu se întâmple pe căi ad-hoc.
Dacă
unii se vor întreba de ce mă mai amestec în treburi ce nu-l privesc pe un
pensionar, care nici măcar nu este pediatru, le răspund de pe acum, simplu: mă
amestec din mai multe motive, mai presus de toate fiindcă îmi pasă.