Când vorbim de îngrijiri paliative, foarte
multă lume se gândește la cancer și la oncologie, la bolnavi aflați în fază
terminală, ceea ce este departe de realitate sau doar parțial adevărat.
Îngrijirea paliativă ar trebui să înceapă cât mai devreme, poate chiar odată cu
diagnosticul bolii, căci acest lucru ar aduce beneficii foarte mari atât în
ceea ce privește supraviețuirea, cât și pentru calitatea vieții pacientului.
În
România, dacă în Capitală și în centrele universitare se mai face paliație, dar
și aceasta doar în stadii terminale, în orașele mici sau în zonele rurale ea
lipsește cu desăvârșire. Medicii oncologi, câți mai sunt, se lovesc cel mai des
de situațiile în care pacienții lor au nevoie de îngrijiri paliative, dar fie
nu au competențele necesare, fie, în cazul în care le au, nu dispun de condiții
optime pentru a le oferi și poate nici nu doresc s-o facă.
Cuvântul
„paliativ” are, în general, conotații negative pentru pacienți, mai ales atunci
când există o lipsă de educație sau de conștientizare a ceea ce implică acest
tip de îngrijiri. De aceea, Societatea europeană pentru oncologie medicală (ESMO)
promovează de ceva vreme conceptul de îngrijiri suportive, separat de cel de
îngrijiri paliative. Potrivit acesteia, îngrijirile suportive se referă la
prevenirea și gestionarea efectelor adverse ale bolii și tratamentul acesteia,
incluzând aici și gestionarea simptomelor fizice și psihologice și a efectelor
secundare de la diagnosticare și tratament la urmărire posttratament.
Îmbunătățirea reabilitării, prevenirea secundară a bolii, supraviețuirea și
îngrijirea la sfârșitul vieții sunt parte integrantă a îngrijirilor suportive.
Organizația
mondială a sănătății (OMS) a propus, la rândul ei, o definiție pentru
îngrijirile paliative, potrivit căreia acestea reprezintă o abordare care
îmbunătățește calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora. Ele previn
și ameliorează suferința prin identificarea timpurie, evaluarea corectă și
tratarea durerii și a altor probleme fizice, psihosociale sau spirituale.
Abordarea suferinței implică inclusiv îngrijirea problemelor care depășesc
simptomele fizice. Îngrijirea paliativă utilizează o abordare de echipă pentru
a sprijini pacienții și îngrijitorii lor în rezolvarea nevoilor pe care le au
și consilierea în caz de deces. Asigură, de asemenea, un sistem de sprijin al
pacienților, pentru ca aceștia să aibă o viață cât mai activă posibil până la
deces.
Abordarea
centrată pe pacient
Estimările
GLOBOCAN arată că, în 2012, în lume, au fost diagnosticate în jur de 14
milioane de cazuri noi de cancer și peste opt milioane de decese cauzate de
cancer. Progresele în ceea ce privește diagnosticul și tratamentul cancerului
au condus la o creștere accelerată a supraviețuirii, mulți pacienți fiind
vindecați sau trăiesc mai mult chiar și cu o boală metastatică. Cu toate
acestea, diagnosticul de cancer, boala în sine și sechelele tratamentului
oncologic sunt factori de stres major pentru pacienți.
În
ultimii zece ani, clinicienii au acceptat că, în timp ce supraviețuirea și
supraviețuirea fără boală sunt factori fundamentali, calitatea generală a
vieții este crucială pentru pacienți. În funcție de diagnostic, pacienții cu
cancer vor primi tratamente antitumorale de tipuri și intensități diferite,
însă majoritatea au nevoie de ajutor pentru a preveni și atenua efectele
secundare și toxicitatea acestora, dar și pentru a face față bolii însăși, din
punct de vedere fizic, psihologic, social, spiritual etc.
Într-un
raport publicat în urmă cu o săptămână, ESMO recomandă ca, pentru o gestionare
optimă, pacienții să fie implicați în procesul de luare a deciziilor. Potrivit
acesteia, clinicienii încearcă să ofere cea mai bună îngrijire pentru pacienții
lor, însă „sistemele de sănătate nu permit întotdeauna acest lucru”. Astfel,
pentru a oferi o asistență optimă pacientului, instituțiile implicate ar trebui
să fie organizate, în funcție de structura și obiectivele lor, într-un mod care
să facă posibilă o abordare centrată pe pacient, cu nivelul necesar de
competență profesională, abilități și o organizare colaborativă care să
faciliteze căile de îngrijire individualizată fiecărui pacient.
Intervențiile
centrate pe pacient trebuie discutate în mod obișnuit și evaluate de o echipă
multidisciplinară, respectând preferințele pacientului și particularitățile
culturale. Practic, îngrijirea centrată pe pacient nu poate fi standardizată,
chiar dacă este asigurată printr-un cadru standard. Ea trebuie oferită pe
timpul evoluției bolii, de la diagnosticare până la vindecare sau sfârșitul
vieții, pentru că necesitățile pacientului vor evolua odată cu boala și cu
tratamentul administrat. Atunci când pacienții cu cancer sunt diagnosticați
într-o fază avansată, tratamentul nefiind de obicei posibil, îngrijirea
paliativă trebuie luată în considerare din momentul diagnosticării. Studii
recente arată că îngrijirile paliative timpurii la pacienții cu cancer avansat
au îmbunătățit calitatea vieții acestora, scăzând intensitatea simptomelor,
deși supraviețuirea globală nu a fost prelungită.
În
România se face paliație?
Se
(mai) face, spun medicii oncologi care au acceptat să vorbească despre acest
lucru. În București, se face cât de cât, și în câteva orașe mari, dar în
orașele mici nu se face deloc, la sate în niciun caz. „În București se face în
câteva centre mici și, din punctul meu de vedere, nu se face adevărata
paliație”, mi-a declarat sub rezerva anonimatului un medic oncolog care face
paliație la unul din centrele de profil din Capitală. Este foarte greu în
momentul acesta ca, la o mână de oameni care au mai rămas pe partea medicală,
să găsești o echipă completă de specialiști disponibilă, să meargă la un
pacient, spune acesta: „Hospice Casa Speranței oferă îngrijirea la nivelul cel
mai înalt în acest moment, dar nu cred că este chiar de top, se poate face mai
mult, inclusiv acolo”.
În
România, paliația înseamnă numai îngrijire terminală – sunt însă foarte puțini
pacienți care beneficiază și de această îngrijire de la început până la
sfârșit: „Fiecare medic ar trebui să își ia pacientul de la început și să-l
ducă până la sfârșit. Nu mi se pare corect ca dacă eu l-am tratat când i-a fost
bine, când situația se agravează să-l preia un alt coleg”, adaugă medicul
amintit. Mai ales că relația medic–pacient trebuie să se bazeze pe încredere.
Pacientul, dacă nu are încredere în medicul său, nu este aderent la tratament.
Renunță la medicație, se plimbă din medic în medic. Comunicarea este foarte
importantă și relația trebuie să fie de încredere reciprocă: „Și eu să am
încredere în pacientul meu, și el trebuie să aibă încredere în mine”.
Cine
trebuie să facă paliație
Obligatoriu,
specialistul de îngrijiri paliative este medic oncolog, spune dr. Alexandru
Grigorescu, medic primar oncologie medicală cu competență în îngrijiri
paliative, președintele executiv al Societății Naționale de Oncologie Medicală
din România, membru fondator al Grupului de lucru în îngrijiri paliative al
ESMO, coordonatorul centrului desemnat ESMO de integrare a oncologiei medicale
cu îngrijirile paliative de la Institutului Oncologic „Prof. dr. Alexandru
Trestioreanu” București (IOB): „Unii pledează și pentru o specialitate separată
de îngrijiri paliative, dar este discutabil”.
Și
dr. Cătălin Costovici, medic primar oncologie medicală (București), consideră
că „paliația corectă ar trebui s-o facă oncologul medical, cel care ia în
primire pacientul de la chirurg și îl duce până la capăt, numai că de paliația
inițială, la modul real, n-avem efectiv timp, pentru că suntem atât de puțini
și pacienții sunt atât de mulți. Din cauza lipsei de timp, medicul curant se
focusează în general pe tratament”. De aceea, spune acesta, este nevoie de
oameni care să se ocupe efectiv de paliație în centre bine definite, care să
fie cunoscute de medicii oncologi. Dar, „paliația este privită ca o ladă de
gunoi, medicii nu sunt atrași de zona aceasta, instituțional nu există un
interes pentru așa ceva, majoritatea pacienților noștri mor acasă, nu îi știe
nimeni, decât familia”.
Cu
toate acestea, sunt mulți medici oncologi în România care au atestat de
îngrijiri paliative, dar „nu vin pentru un compartiment de paliație exclusivă”,
spune dr. Răzvan Curcă, medic primar oncolog, coordonatorul centrului desemnat
ESMO de integrare a oncologiei medicale cu îngrijirile paliative de la Spitalul
Județean Alba Iulia. El spune că, de cele mai multe ori, oncologii fac
atestatul de paliație ca să acopere un gol în care nu au fost antrenați în
cursul rezidențiatului, pentru că, spune el, modulul de paliație nu se face
nicăieri așa cum ar trebui să se facă: „Eu, de exemplu, am fost rezident la
Cluj și în cursul rezidențiatului nu am avut un training special de îngrijiri
paliative; am avut la un moment dat un material de o sută de pagini pe care
l-am citit și nimic mai mult”.
Oncologii
ar trebui să facă paliație, dar se feresc să facă strict acest lucru, pentru că
pacienții se află în situațiile cele mai dificile, pe când dacă fac oncologie
le mai dau o speranță, cu tratament, spune dr. Carmen Marcu, medic primar de
medicină de urgență, coordonatoarea compartimentului de îngrijiri paliative de
la Spitalul Județean de Urgență Târgoviște: „Până la urmă, ca să faci asta, e o
chestie de suflet”.
Un
alt medic, din București, spune că frica pornește de la îngrijirea pacientului
terminal: „Tu ești pregătit să salvezi vieți și e foarte greu să accepți să
pierzi vieți – sunt însă situații când trebuie să înveți cum să pierzi vieți. E
greu să accepți moartea, și ca doctor, și ca pacient”.
La
Institutul Regional de Oncologie (IRO) din Iași, inițial medicii nu au înțeles
exact ce înseamnă paliație, considerând-o ca o anticameră pentru pacienții în
stare terminală, spune dr. Vladimir Poroch, șeful compartimentului de îngrijiri
paliative de acolo, cu peste 20 de paturi: „Paliația nu înseamnă numai
îngrijirea pacienților în stare terminală, ea mai are o componentă, aceea de
tratament suportiv”.
180
de centre acreditate în lume
Conceptul
de integrare a îngrijirii paliative cu oncologia se bucură de o atenție
deosebită în comunitatea oncologică europeană, deși nu există încă un consens
cu privire la o definiție a acestei integrări. Într-un articol (1) publicat
anul trecut, Hui și Bruera au rezumat aspectele integrării bazate pe o analiză
sistematică, care au fost clasificate în cinci categorii (structură clinică,
proces clinic, educație, cercetare și administrare). Un alt grup internațional
a realizat un sondaj Delphi (2) în urma căruia au fost subliniate 13 criterii
ca principali indicatori de integrare, care pot fi folosiți pentru a identifica
centrele cu un grad ridicat de integrare și de a facilita analiza comparativă,
îmbunătățirea calității și cercetarea.
ESMO
s-a angajat, pe termen lung, că va promova ideea de integrare a îngrijirilor de
susținere și îngrijirilor paliative cu oncologia în toate aspectele legate de
îngrijirea oncologică: „Integrarea este necesară pentru a coordona procesele de
îngrijire, inclusiv pentru stabilirea resurselor de îngrijire a sănătății –
competența corectă la locul potrivit, la momentul potrivit”. Pentru aceasta,
oncologii medicali trebuie să fie instruiți în îngrijirea suportivă și
paliativă a pacienților, să aibă cunoștințe de bază despre aspectele fizice,
psihologice, sociale și spirituale ale cancerului, stabilite în recomandările
ESMO/ASCO (Societatea americană de oncologie clinică) pentru un curriculum
global în oncologia medicală.
În
1999, în cadrul ESMO, s-a constituit un grup de lucru în îngrijiri paliative,
care în aproximativ doi ani a elaborat un set de criterii de eligibilitate în
vederea acreditării drept Centru desemnat de ESMO de oncologie integrată și
îngrijiri paliative. Până în prezent, în lume au fost acreditate peste 180 de
astfel de centre. Din România au fost acreditate două, unul în cadrul IOB și
unul la Spitalul Județean de Urgență Alba Iulia. ESMO recunoaște că, din cauza
resurselor limitate, nu toate centrele de oncologie pot avea echipe
multidisciplinare extinse, însă tot ar trebui făcută o evaluare periodică de
rutină a pacienților, legat de nevoile lor fizice și psihosociale, precum și
furnizarea de intervenții, fie in house, fie prin trimiterea acestora
către profesioniști din domeniul medical sau nemedical, după caz.
De
ce doar două în România?
Din
motive multiple, spune dr. Răzvan Curcă: „Pentru a crea un compartiment de
îngrijiri paliative pe o secție de oncologie, mie mi-a luat aproximativ un an
și jumătate. Din motive birocratice. Orice modificare în structura
organizatorică a unui spital necesită aprobare de la minister. În primul rând,
trebuie să îți lămurești managerul. După aceea, să îți găsești oamenii care să
lucreze acolo. Apoi încep demersurile pentru a structura un astfel de
compartiment. Și toată odiseea aceasta durează”.
În
opinia doctorului Poroch, acreditarea ESMO aduce, în primul rând, un câștig de
imagine, o recunoaștere. În rest, „în ceea ce privește decontarea serviciilor
de către Casă, nu aduce niciun avantaj”. El spune că, din lipsă de timp, nu a
făcut demersuri pentru acreditarea centrului de la IRO Iași, dar urmează să
facă acest lucru.
Pe
de altă parte, dr. Alexandru Grigorescu acreditează ideea că promovarea
înființării centrelor de integrare a îngrijirilor paliative cu oncologia
medicală trebuie să o facă Ministerul Sănătății. Asemenea centre ar trebui să
existe în toate spitalele județene, spune el, pentru că „acest lucru înseamnă
orientare – cei de acolo vor fi nevoiți să meargă la cursuri, la conferințe, să
facă lucrări, să le prezinte – e o activitate științifică, totuși, pentru că și
aici se fac studii”. Apoi, un astfel de centru, dacă este acreditat ESMO,
trebuie să asigure urgențele, să se ocupe de familiile pacienților: „Ideal ar
fi să existe un telefon la care să poată suna bolnavul zi sau noapte, iar medicul
care este de serviciu să îi spună ce să facă, după caz”.
Scopul
și mijloacele
Centrele
de integrare a îngrijirilor paliative cu oncologia medicală este bine să se
afle în unitățile comprehensive de cancer, pentru că acolo se pot institui
echipe multidisciplinare, spune dr. Alexandru Grigorescu. Potrivit acestuia,
integrarea paliației cu oncologia medicală ar elimina eventualele abuzuri din
secțiile de oncologie: „Sunt pacienți cu status de performanță ECOG 3, cărora
nu ar trebui să li se mai facă chimioterapie, pentru că e prea toxică sau nu le
folosește, dar li se face, totuși. Se forțează un pic, pentru că sunt pe secția
de oncologie medicală”. În cadrul acestor centre integrate, adaugă medicul,
pacientul este examinat multidisciplinar, i se stabilește o conduită și poate
fi trimis inclusiv la un hospice: „În țările cu sisteme medicale mai
dezvoltate, hospice-urile oferă servicii de îngrijire mai degrabă end of
life”. În România, un hospice este mai mult decât un compartiment de
îngrijiri paliative, explică doctorul Grigorescu. Are altă organizare, alt
spațiu, timp mai mult acordat de personal pacientului. Legislația permite să
interneze pacienții pe o perioadă mai mare de timp. Problema este că în hospice
nu se pot face investigații – „decât ceva, așa, rudimentar” – pentru că nu
există posibilități în acest sens. Pentru investigații mai complexe, pacienții
sunt trimiși la spitale.
Medicul
ieșean Vladimir Poroch consideră că ar fi bine ca orice spital să aibă un
compartiment de paliație „așa cum este la IRO”, cu atât mai mult cele care au
secții de oncologie: „Nu ajută însă cu nimic dacă există doar ca structură și
nu există și infrastructura aferentă, oamenii, mai ales, care să aibă
cunoștințele necesare și să aplice principiile îngrijirilor paliative”.
Existența acestui compartiment devine atractivă și pentru managerii spitalelor,
adaugă acesta, pentru că beneficiază de finanțare mai bună, „numai că, din
păcate, banii aceia nu ajung toți la pacienții care au nevoie de paliație, ci
se mai redistribuie și pe la alte secții”. Totodată, se pot realiza indicatorii
pentru secțiile celelalte: „Se poate menține o durată scăzută a spitalizării,
de exemplu, mutând pacientul din secția de oncologie în compartimentul de
îngrijiri paliative”. Asemenea unități de paliație ar trebui să existe și în
spitalele care nu au oncologie, adaugă medicul, pentru că „deși în România se
estimează că sunt aproape 150.000 de pacienți care ar avea nevoie de paliație,
doar 40% sunt oncologici, 60% sunt non-oncologici. Cam la fel este în toată
lumea”.
Un
avantaj major al existenței compartimentului de îngrijiri paliative pe secțiile
de oncologie, în cazul pacientului care are nevoie atât de tratament oncologic,
cât și de paliație, este că lucrurile se desfășoară simultan și nu secvențial,
explică dr. Răzvan Curcă: „Nu îi faci chimioterapie și îl lași cu durere
necontrolată, de exemplu, sau nu îi tratezi durerea și după două săptămâni,
când va ajunge la oncolog, va începe tratamentul oncologic”. Pe secțiile de
oncologie, în mod normal, se află și pacienți care sunt exclusiv de îngrijire
paliativă, numai că, neexistând un astfel de compartiment, ei sunt spitalizați
acolo strict pentru îngrijiri paliative, „dar le zicem că sunt spitalizați pe
oncologie”.
În
situații critice, pacienții oncologici nu sunt preluați de nicio altă secție,
deși pot să aibă afecțiuni intercurente, afirmă dr. Carmen Marcu. Internarea pe
secțiile de oncologie acuți „nu poate depăși cinci zile, pentru că nu
decontează Casa mai mult de atât”, iar chimioterapia se face pe spitalizare de
zi: „Nimeni nu se gândește că pacientul acela nu ajunge până la seria următoare
de chimioterapie, pentru că nu mănâncă, varsă. Dacă însă ai o unitate
integrată, i-ai făcut chimioterapia, îl ții două-trei zile, chiar o săptămână,
l-ai hidratat bine, l-ai hrănit, apoi poate să plece. Pe când așa, mulți dintre
ei ajung acasă chiar și cu 500 de leucocite sau cu anemie severă”.
Dezvoltare
da, fonduri ba
ESMO
se angajează să susțină educația specializată într-un mediu profesional în continuă
schimbare, se arată în raportul mai sus-amintit. Societatea își propune să
ajute oncologii în a dobândi cunoștințe aprofundate, specifice bolilor, precum
și să-i învețe cum să colaboreze eficient cu alți specialiști într-un cadru
integrat, multiprofesional.
Dr.
Alexandru Grigorescu spune că această organizație oferă burse de câte cinci mii
de euro celor interesați de a dezvolta centre de integrare a îngrijirilor
paliative cu oncologia medicală, pentru a se instrui alături de medicii din
astfel de centre active, indiferent de țara în care profesează. „Alte fonduri
alocate acestui scop nu există, nici în Europa și nici în România, deși
îngrijirile paliative sunt menționate ca un drept al omului”.
Se
tot cer, dar vin mai greu
Ideea
de ambulatoriu pentru îngrijiri paliative câștigă tot mai mult teren în ultima
vreme. În lumea medicală europeană se tot vorbește de conceptul de echipă
dedicată asistenței în ambulatoriu, care să se axeze pe prevenirea și
managementul toxicității tratamentului împotriva cancerului (3, 4). Datele din
unitățile de asistență medicală din țări precum Italia (5) sau Franța (6_ arată
o reducere a spitalizărilor neplanificate ale bolnavilor de cancer aflați în
tratament (7) și pentru cei care necesită transfuzii de sânge (8), permițând
astfel o gestionare mai eficientă a simptomelor și toxicității tratamentului
oncologic în ambulatoriu (9). Totuși, literatura actuală este încă
insuficientă, motiv pentru care ESMO spune că ar trebui încurajat un studiu
clinic randomizat, în acest sens.
În
România, consultații în ambulatoriu există, dar numai pe oncologie, medicii
acordând benevol consultații și pe zona îngrijirilor paliative, atât cât se
pricep. Ținta, potrivit dr. Alexandru Grigorescu, ar trebui să fie dezvoltarea
ambulatoriilor pentru paliație, astfel încât membrii centrelor de integrare să
poată să acorde și asistență de urgență: „Acesta ar fi idealul, dar se face ce
se poate”. Propuneri sunt în acest sens, dr. Răzvan Curcă fiind unul dintre cei
care „de trei ani încoace” tot propun ca ambulatoriul pe paliație să fie trecut
în norme și să se poată încheia contracte cu Casa.
Cum
ne pregătim viitorul
„Cea
mai importantă cale prin care putem promova îngrijirile paliative în România
este să ajutăm rezidenții să simtă gustul paliației”, afirmă dr. Răzvan Curcă.
Și acest lucru s-ar putea face nu doar prin cursuri teoretice, ci și prin
practică – „să vezi, să experimentezi” –, parte care se poate realiza doar în
centrele de integrare a îngrijirilor paliative cu oncologia medicală. Dacă s-ar
introduce în curriculă și s-ar face training rezidenților așa cum e în
curricula europeană și cea americană, s-ar putea ajunge în mod firesc și
natural la integrarea cu adevărat a îngrijirilor paliative cu oncologia
medicală, explică medicul din Alba: „Noi ne-am străduit cât am putut, dar fără
schimbarea legii rezidențiatului, nu se va întâmpla nimic. Numai ministerul
poate s-o schimbe, dar nu face nimic în acest sens”.
Conf.
dr. Daniela Moșoiu, președinta Comisiei de îngrijiri paliative a Ministerului Sănătății,
ne-a transmis că la minister se lucrează totuși pe această temă. Cel puțin în
cadrul acestei comisii „s-a lucrat foarte intens în acest an, mai ales în
ultimele luni”, rezultatul fiind finalizarea Regulamentului de funcționare a
serviciilor de îngrijiri paliative la nivel național, însă ministerul încă nu a
făcut public acest lucru. Nu trebuie omis nici faptul că, „prin programul
Băncii Mondiale, urmează să fie sprijinită înființarea de noi servicii de
paliație”.
Daniela
Moșoiu admite că nu este suficient ceea ce se face pe perioada rezidențiatului.
Pe această zonă, Hospice „Casa Speranței”, împreună cu parteneri, printre care
IOB și IRO, derulează, pe parcursul a doi ani (până la 31 decembrie 2018), un
program-pilot de dezvoltare și pilotare a unui curriculum integrat de îngrijiri
paliative pentru rezidențiatul în oncologie medicală și radioterapie, pornind
de la recomandările ESMO și ale ASCO.
Nici
în facultățile de medicină, în România, nu se studiază îngrijirile paliative la
un nivel satisfăcător. Cu excepția Facultății de Medicină din cadrul UMF „Gr.
T. Popa” Iași, studenții mediciniști din țara noastră nu prea au de-a face cu
îngrijirile paliative. Li se prezintă ceva noțiuni din acest domeniu, în cadrul
unor module extrem de firave ca informație, găzduite de disciplina de oncologie
medicală. Zona Moldovei a făcut un pas în direcția aceasta, poate „cel mai mare
pas”, prin introducerea disciplinei de îngrijiri paliative în curricula
studenților de anul trei și a asistentelor de la specializarea de Asistență
medicală generală de patru ani, spune dr. Vladimir Poroch, șef de lucrări la
UMF „Gr. T. Popa” Iași și coordonatorul acestei discipline.
La
București, UMF „Carol Davila” se prezintă cu un modul „subțire” de îngrijiri
paliative în cadrul disciplinei de oncologie medicală de la Facultatea de
Medicină, unde studenții fac extrem de puțin din ceea ce ar trebui să facă în
acest domeniu. Prof. dr. Rodica Anghel, șefa Disciplinei oncologie – Institutul
Oncologic „Prof. dr. Al. Trestioreanu” București, spune, legat de acest aspect,
că „abia poți să le explici câteva lucruri studenților”.
Situația
se schimbă însă la Facultatea de Moașe și Asistență Medicală (FMAM), unde,
începând cu anul 2018, se pare că se va înființa disciplina de îngrijiri
paliative, pentru studenții de anul trei, spune dr. Gabriela Rahnea Niță, de la
Spitalul „Sf. Luca“: „Mi s-a cerut să fac fișa disciplinei, să pregătesc
cursurile, dar nu pot să spun că va fi ceva sigur”. Ea este deja titulară a
unui curs de îngrijiri paliative susținut în cadrul disciplinei de
geriatrie-gerontologie, pentru studenții din anul patru la FMAM.
Universitatea
Transilvania din Brașov derulează și ea un proiect, în perioada 1 septembrie
2017 – 31 august 2020, coordonat de conf. dr. Daniela Moșoiu, pentru
dezvoltarea și implementarea unui curriculum standardizat de îngrijiri
paliative la nivel universitar. Proiectul va fi pilotat în patru centre
universitare din România (Brașov, Tg. Mureș, Timișoara și Iași) și în două
centre universitare din Irlanda.
Facultatea
de Medicină a Universității „Transilvania” Brașov organizează, de asemenea,
singurul master de acest gen din țara noastră, cu durata de doi ani
(Managementul și strategiile îngrijirii paliative) în parteneriat cu
Universitatea Michigan SUA, prin Fundația Hospice Casa Speranței. Medicii care
l-au absolvit și au promovat disertația se pot înscrie la examenul pentru
obținerea atestatului în îngrijire paliativă la Școala Națională de Sănătate
Publică, Management și Perfecționare în Domeniul Sanitar București, care
organizează un program național de pregătire în îngrijiri paliative.
„Paliația
nu o văd ca fiind o specialitate separată”, spune unul dintre medicii care nu
au dorit să nu le menționăm numele, „ci, așa cum înveți medicina internă, să
înveți și partea de paliative; paliație trebuie să știe și chirurgul și
orelistul (...) fiecare specialitate trebuie să știe și partea de îngrijiri
paliative”.
Ce
și cum se decontează
Finanțarea
serviciilor de îngrijiri paliative se face pe zi de spitalizare, conform
Contractului-cadru semnat cu casele de asigurări de sănătate. Problema este că
nu toate paturile dintr-o secție sunt neapărat în contract cu Casa, pentru că
numărul acestora este stabilit de Planul regional de servicii medicale,
stabilit prin ordin de ministru.
Regulament
pentru îngrijirile paliative, legiferat, nu există în acest moment, spune dr.
Radu Țibichi, fost director general la Casa Națională de Asigurări de Sănătate,
din mai 2017 președinte-director general la Casa Județeană de Asigurări de
Sănătate Iași: „În momentul de față este un proiect de ordin de ministru, care
aprofundează lucrurile în acest domeniu. S-a luat modelul din alte țări (...)
cu paliație în ambulatoriul de specialitate și multe alte lucruri care urmează
să se dezvolte. Datează însă de vreo doi ani”. Practic, spune acesta, la noi se
decontează de câțiva ani asemenea servicii, dar în lipsa acestui regulament.
În
prezent, casele de asigurări de sănătate decontează doar îngrijirile paliative
la domiciliu pentru pacienții aflați în faze terminale, până la 90 de zile pe
an, și spitalizarea în regim continuu pentru bolnavi cronici, tot în faze
terminale – status de performanță ECOG 3 și 4: „La noi, îngrijirile paliative
sunt considerate doar cele în fazele terminale”, conchide fostul director
general al CNAS.
Acestea
sunt cele două forme de servicii pe care le recunoaște Casa și le finanțează în
Romania, deși „ar trebui să existe și ambulatoriul de paliație și centrul de
zi, pe care nu le recunoaște și, prin urmare, nu le finanțează”, explică dr.
Valentin Poroch. „Ei încă nu au înțeles conceptul de paliație, care trebuie să
existe la orice boală cronică. Să nu ajungă boala într-un stadiu foarte
avansat. În același timp, trebuie să educi și familia și îngrijitorii să îl
poată îngriji acasă pe bolnav”, adaugă și Carmen Marcu. Cu siguranță, spune ea,
secțiile de paliație trebuie gândite pe lângă cele de oncologie medicală,
pentru că acești pacienți sunt cei mai afectați, mai ales între perioadele de
chimio- și radioterapie – o bună îngrijire le-ar crește speranța de viață și
rata de răspuns la tratament.
