Ministrul
sănătăţii a anunţat recent că au fost aprobate fonduri pentru medicaţia necesară
în tratamentul bolilor rare. O idee foarte bună, salutată imediat de asociaţiile
pacienţilor. Sigur că nu pot să nu mă întreb, în aceste condiţii, ce se va
întâmpla cu bolile „dese“. Avem suficiente afecţiuni respiratorii cu prevalenţă
mare, care se constituie într-o povară reală pentru sistemul nostru, dar despre
care nu se vorbeşte nicăieri. Un ex-ministru a pomenit de bolile cardiovasculare,
obezitate şi diabet, dar a uitat de afecţiunile respiratorii. Această „amnezie“
oare se va perpetua? O întrebare firească, dacă mă uit la datele de prevalenţă
în domeniu. Astfel, 14% din populaţia noastră are bronşită cronică şi emfizem,
6% sindroame de apnee în somn şi alte tulburări respiratorii în timpul
somnului. Avem un număr extrem de mare de pacienţi cu bronşectazii, din care
nici o treime nu sunt diagnosticaţi, un milion de astmatici şi enumerarea poate
continua.
În
contrapartidă, să vedem ce s-a făcut oficial pentru ei. S-a debutat cu
compensarea oxigenoterapiei, un gest bun la vremea sa. Ulterior, hăţişul
birocratic a devenit imposibil, fără ca nimeni să ia vreo măsură: la fiecare
trei luni, se cer reînnoiri ale cererilor, formularul a început să conţină o
mie şi una de cerinţe, iar pacientul, săracul, cui credeţi că se plânge? Oameni
cu o respiraţie dureroasă, ajunsă la limită, pentru care mersul devine un coşmar,
atrăgând instalarea dispneei, uneori, chiar decompensarea bolii, sunt obligaţi
să vină să ia acest formular de la medicul prescriptor, care, la rândul său,
trebuie să completeze o multitudine de rubrici cu toate datele, inclusiv ale
sale, personale (o analiză, ca pentru un potenţial infractor-prescriptor), după
care ia drumul Casei de asigurări şi al companiei de aparatură. Unii rezistă,
alţii clachează. Probabil că este şi aceasta o metodă de rărire a rândurilor
celor care au nevoie de astfel de compensări. O bună parte din pacienţii cu
insuficienţă respiratorie cronică „vegetează“ prin spitale, determinând
supraaglomerarea lor, pentru că nu au bani să închirieze concentratoare şi cu
atât mai puţin ventilatoare la domiciliu. Ce înseamnă trimiterea lor acasă, în
aceste condiţii? O condamnare, pe care medicul nu o poate accepta.
Se
revendică spitale (în multe din aceste cazuri este vorba de clădiri care adăpostesc
spitale de pneumoftiziologie), dar nu se oferă nimic la schimb. Se fac
restructurări, reduceri de paturi, comandate în mandate ministeriale diferite,
dar constante ca gest, şi nimeni nu se întreabă dacă bolnavii respiratori aflaţi
la limita supravieţuirii, care ar trebui să beneficieze măcar de paliaţie, au
unde să se ducă. Un alt ex-ministru vorbea despre spitale de cronici. Pentru
acele locuri, puţine la număr, care există în nişte spitale vechi de pe vremea
răposatului, se dă o adevărată luptă între specialităţi, care şi cum să-şi aducă
pacientul cronic în aceste servicii. Bineînţeles că pacientul respirator, care
are nevoie de oxigen sau ventilaţie non-invazivă, găseşte cel mai greu
binemeritatul loc.
Aştept
de ani de zile construcţia spitalelor promise, nu doar pentru servicii de mare
acoperire, dar şi pentru nevoiaşul sărac, fără sprijin familial, care are
nevoie de îngrijiri cronice. Facem şi investim în catedrale şi biserici, cu
ctitori deputaţi, senatori şi alţi milionari, imitând gesturi din perioada
monarhiei. Aştept şi ctitori de spitale (regele făcea astfel de gesturi), de aşezăminte
medicale de ţinută, chiar dacă ei consideră că este mai bine să-şi facă
tratamentele în străinătate.
A
mai fost un anunţ recent care mi-a dat de gândit. S-au aprobat fonduri pentru
protezele şi plastiile în cazul pacientelor cu rezecţii mamare. Ce ne facem însă
cu aparatele CPAP, tot nişte „proteze“, dar respiratorii, utilizate de pacienţii
cu sindroame de apnee în somn. Am cerut, prin repetate memorii (rămase, de
fiecare dată, fără răspuns), o compensare similară pentru concentratoarele de
oxigen, pentru această proteză respiratorie care salvează vieţi şi unde
limitele financiare îi aduc pe aceşti „bătuţi de soartă“ în culmea disperării şi
le grăbesc decesul. Nu pot să descriu ce drame trăiesc aceşti bolnavi, de multe
ori obezi, cu diabet zaharat şi boli cardiovasculare, şi care, dintr-o pensie
modestă, nu ştiu ce să cumpere mai întâi – medicamente sau să închirieze un
astfel de aparat. Tot la capitolul proteze, un subiect tabu pentru minister îl
constituie protezele traheale. Sunt destui pacienţii cu stenoze traheale, fără
soluţii chirurgicale, care au nevoie stringentă de acestea, dar... Şi aici
intervine un dar, dar nu este „darul“ pe care şi-l doresc pacienţii.
În
ultimul timp, a crescut şi consumul de medicamente administrate în inhalatoare
(de tip bronhodilatatoare sau corticoizi topici) în spitale. Nimeni nu se
întreabă – în afară de echipele manageriale ale spitalelor de specialitate – de
ce. Răspunsul ar trebui căutat în multiplele evenimente ale anilor din urmă: au
dispărut, în majoritatea cazurilor, cardurile de coplată, care mai uşurau plăţile
suportate de pacient, au scăzut veniturile şi au crescut preţurile pentru coşul
zilnic, pentru întreţinere. Primii sacrificaţi rămân aceiaşi bieţi pensionari.
În plus, amânarea listei cu noi molecule limitează accesul la terapii moderne –
culmea, unele mai ieftine decât ofertele actuale. Particularitatea, în
pneumologia românească, este că oferta şi varietatea sunt în continuare extrem
de reduse, până la noi „replieri“ compensatorii.
Poate
că este vremea să ne aplecăm, prin politici coerente, şi asupra suferinţelor
bolnavului respirator din România, care, deocamdată, face parte din grupa codaşă,
neanalizată de autorităţi. Poate că ar trebui să ascultăm şi împricinaţii,
asociaţiile de pacienţi şi societăţile profesionale, pentru a nu ajunge la
zicala franţuzească: „les absents ont
toujours tort“*.
*Absenţii n-au niciodată dreptate.