Am crezut că a
murit. Când am răspuns la telefon, vocea urla. „Vino repede că moare!
Vino!“. N-am luat-o imediat la fugă, în fapt mi-aduc aminte
și-acum că primii pași i-am făcut parcă în reluare, cu încetinitorul. După care
am alergat. După care am obosit de la sprint, pe la etajul trei. Tata era la
etajul șase. M-am târât pe scări, lifturile nu mergeau. Nu murise. Făcuse o
criză de convulsii. Acum era stabilizat. Se întâmpla acum opt ani. I-a trebuit
fenitoină mai apoi. Fiole. Nu se găsea fenitoină fiole prin farmacii. Am dat
iama în prieteni. S-au adunat, pentru început, douăsprezece fiole de prin
diverse secții, din farmacii de spitale, pe unde mai erau. Și-apoi altele și
altele. A trebuit, ulterior, să mai ia și per os, profilactic, vreo doi
ani. În 2009, când a trebuit să îndure a treia operație, doctorița care i-a dat
anestezie a ieșit, la vreo jumătate de oră după ce tata intrase în sală, și
ne-a dat o rețetă. Omul era adormit, cu creierul la vedere, și ATI-ul intrase în
pană de medicație. Mergeți la farmacia de peste drum, îmi trebuie substanțele
acestea. Medicamentele erau anestezice. N-aveau anestezice la sală. Ce era să-i
zic femeii? M-am dus și-am luat. Nu de la orice farmacie. De la farmacia
indicată de doamna doctor.
Vlad
Voiculescu, noul ministru al sănătății, știe despre ce vorbesc. Sublimul renume
pe care și l-a făcut e de haiduc al citostaticelor, poștaș al speranțelor
pentru cei pedepsiți. Spre el se îndreaptă privirile amante ale unei oarecare
cohorte de înamorați. Mie poate să-mi placă omul, n-are cum să-mi placă
ministrul. Plăcerile personale trebuie să lase loc bunelor fapte. Recent,
ministrul sănătății, printre multiple apariții și scandaluri mai mult sau mai
puțin apoase, a comis o gângăvie.
Pe Nico am
cunoscut-o după Colectiv. A umblat năucă să-i ajute pe Alex și Nicol și pe
alții, în zilele care au urmat nenorocirii. M-a sunat când nu mai putea. Dar nu
s-a lăsat. Cu cât a putut să ajute, a ajutat. N-a cerut nimic înapoi. A fost
„doar“ unul din cele câteva sute de voluntari cu care am lucrat. Pentru ce-a
făcut, îmi rămâne dragă sufletului și-n cartea mea e trecută la capitolul „om“.
Nu mică mi-a fost mirarea, deunăzi, când m-am trezit cu un mesaj de la ea, după
câteva luni de distanță. „Gabi, ieri, ministrul mi-a scris că nu ne poate da off
label amărâtul ăla de cromoglicat cu 50.000 de euro pe an, pentru toți,
pentru că vor cere și alții, mai bine pierd 1,3 milioane de euro cât dau acum
pe citostatice și... murim. Tu înțelegi?“.
Povestea
cromoglicatului disodic nu e foarte complicată. Mi-aduc aminte de denumire din
facultate, dar cam atât. Știu că e un inhibitor al degranulării mastocitare.
Adică e bun la anafilaxie și șoc anafilactic. Și mai e bun într-o boală foarte
rară, mastocitoza sistemică. Atât de rară, că în România sunt înregistrați doar
vreo șaizeci de oameni. Pentru ei, mastocitoza e un cancer. La propriu. Umblă
pe străzi ca bombe cu ceas, aproape să detoneze. Cromoglicatul e capsa de
siguranță. Ar trebui să-i sune familiar scenariul ministrului Voiculescu. I-am
cerut lui Nico detalii, mi-a trimis o rafală de e-mail-uri cu povestea ei. Cu
diagnosticul pus de medici în același an, 2008, când tatăl meu a fost operat,
anul când m-am întors în România. De opt ani, opt ani de zile nenorociți, Nico
se luptă să pună cromoglicatul pe lista medicamentelor compensate. Pentru ea,
cromoglicat înseamnă viață. Lipsa lui înseamnă moarte. Pentru ea și alții ca
ea. Anul trecut, după luptă și agonie, aproape că a reușit. Într-un an e nevoie
de douăzeci de mii de cutii care să ajungă la bolnavi. Cutii de care necăjiții
au nevoie, așa cum și tata a avut nevoie de fenitoină. Altfel se duc. Anul
trecut s-a putut, cu sughițuri și intervenții, cu promisiuni și câțiva oameni
care au înțeles problema. Anul ăsta, Agenția Națională a Medicamentului (ANM) a
dat aprobare pentru nevoi speciale (ANS) până la această oră, „doar“
pentru cinci sute de cutii. Adică de patruzeci de ori mai puțin. Restul sunt la
liber, adică pe bani. La liber, tratamentul cu cromoglicat costă un flecușteț.
Cam 100–120 de euro pe lună. Dacă ai banii, îi dai. Dacă n-ai banii, mori.
Admițând că găsești minunea în farmacie. Statul român se pricepe de minune, ca
și în alte locuri, să deconteze o substanță „mai nouă, mai modernă, mai cu moț“,
în valoare de trei mii de euro pe lună. Pentru că de ce nu. Ce contează șaizeci
de oameni? Într-o țară în care cinci sute de lei fac o mare diferență, de ce să
te împiedici de un ciot?
Mă opresc, la
un moment dat, din lectură și citesc atent un rând din cele scrise de Nico.
Trei au murit până acum. Trei oameni. Trei suflete. Nu știu dacă ar fi putut
trăi. Nu contează. Măcar propunerea că, dacă aveau cromoglicat, puteau trăi mă
înfige în scaun și-mi proptește capul în mâini. Nu știu alții cum sunt, dar eu
am trăit-o pe pielea mea. Există un moment în sănătatea unui om când nu (mai) e
loc de excel-uri. Există un loc în care doctorul are nevoie de opțiuni.
Pacientul nu e storsura unui buget. Îți trebuie și racheta de trei mii de euro,
și flecuștețul de cinci lei. Ce să-i fac eu pacientului care reacționează bine
la pastila veche, dar la aia nouă nu? Și de ce să-mi pese mie că producătorul
pastilei noi și scumpe e șmecher și face lobby bun? Să-l facă, de-aia își
plătește oamenii. Dar lasă-mi, domnule ministru, și bătrânele substanțe pe
raft. Mai lasă-le un pic. Și, într-o lume bazată pe dovezi, ascultă și de
oamenii din zona suferinzilor. Pacienții, de multe ori, sunt experți în boala
lor. E ușor să pici în trivial și să dai vina pe dr. Google. Dar oamenii ăștia
trăiesc cu boala, ei sunt cei care înghit pastila, ei varsă apoi în closet, ei
fac febră, ei umblă belalii și cu dureri de articulații. Ei stau cu inima în
gât și cu pixul pe prospect, ei se gândesc o fi de la mine, o fi de la
nenorocirea asta de maladie, o fi de la pastilă?
Astfel că,
domnule ministru Vlad Voiculescu, stimate domnule Fotin, director ANM, am a vă
face un scurt anunț. Am s-o ajut pe Nico, prietena mea, păzitoarea celor din
Colectiv. Cred că argumentul ei e puternic. Cred că e bun. Cred că e suficient.
Și mai cred ceva. Cred că flexul politic, replica eternă „nu vă dăm că o să
vrea și alții“ ar trebui scos din dialogul civic. Ei uite că o să le
dăm, domnule ministru. Le vom da, domnule director ANM. Și, dacă vor vrea și
alții, le vom da și lor. Pentru că sănătatea nu e o alegere solomonică, nu
câștigă cine renunță. Din căptușeala și parandărătul unui manager zapciu, care
azi dă cu subsemnatul la DNA, puteau trăi trei oameni azi. Pentru mine,
aritmetica e simplă. Ce-ar fi să începeți să împărțiți bani pentru vieți, nu
pentru slănina sistemului? Mulțumesc.
