Autentificare

Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!

Căutare:

Căutare:

Acasă  »  OPINII

Argumente puternice. Off label

Viața Medicală
Dr. Gabriel DIACONU vineri, 1 iulie 2016
     Am crezut că a murit. Când am răspuns la telefon, vocea urla. „Vino repede că moare! Vino!“. N-am luat-o imediat la fugă, în fapt mi-aduc aminte și-acum că primii pași i-am făcut parcă în reluare, cu încetinitorul. După care am alergat. După care am obosit de la sprint, pe la etajul trei. Tata era la etajul șase. M-am târât pe scări, lifturile nu mergeau. Nu murise. Făcuse o criză de convulsii. Acum era stabilizat. Se întâmpla acum opt ani. I-a trebuit fenitoină mai apoi. Fiole. Nu se găsea fenitoină fiole prin farmacii. Am dat iama în prieteni. S-au adunat, pentru început, douăsprezece fiole de prin diverse secții, din farmacii de spitale, pe unde mai erau. Și-apoi altele și altele. A trebuit, ulterior, să mai ia și per os, profilactic, vreo doi ani. În 2009, când a trebuit să îndure a treia operație, doctorița care i-a dat anestezie a ieșit, la vreo jumătate de oră după ce tata intrase în sală, și ne-a dat o rețetă. Omul era adormit, cu creierul la vedere, și ATI-ul intrase în pană de medicație. Mergeți la farmacia de peste drum, îmi trebuie substanțele acestea. Medicamentele erau anestezice. N-aveau anestezice la sală. Ce era să-i zic femeii? M-am dus și-am luat. Nu de la orice farmacie. De la farmacia indicată de doamna doctor.
     Vlad Voiculescu, noul ministru al sănătății, știe despre ce vorbesc. Sublimul renume pe care și l-a făcut e de haiduc al citostaticelor, poștaș al speranțelor pentru cei pedepsiți. Spre el se îndreaptă privirile amante ale unei oarecare cohorte de înamorați. Mie poate să-mi placă omul, n-are cum să-mi placă ministrul. Plăcerile personale trebuie să lase loc bunelor fapte. Recent, ministrul sănătății, printre multiple apariții și scandaluri mai mult sau mai puțin apoase, a comis o gângăvie.
     Pe Nico am cunoscut-o după Colectiv. A umblat năucă să-i ajute pe Alex și Nicol și pe alții, în zilele care au urmat nenorocirii. M-a sunat când nu mai putea. Dar nu s-a lăsat. Cu cât a putut să ajute, a ajutat. N-a cerut nimic înapoi. A fost „doar“ unul din cele câteva sute de voluntari cu care am lucrat. Pentru ce-a făcut, îmi rămâne dragă sufletului și-n cartea mea e trecută la capitolul „om. Nu mică mi-a fost mirarea, deunăzi, când m-am trezit cu un mesaj de la ea, după câteva luni de distanță. „Gabi, ieri, ministrul mi-a scris că nu ne poate da off label amărâtul ăla de cromoglicat cu 50.000 de euro pe an, pentru toți, pentru că vor cere și alții, mai bine pierd 1,3 milioane de euro cât dau acum pe citostatice și... murim. Tu înțelegi?.
 
     Povestea cromoglicatului disodic nu e foarte complicată. Mi-aduc aminte de denumire din facultate, dar cam atât. Știu că e un inhibitor al degranulării mastocitare. Adică e bun la anafilaxie și șoc anafilactic. Și mai e bun într-o boală foarte rară, mastocitoza sistemică. Atât de rară, că în România sunt înregistrați doar vreo șaizeci de oameni. Pentru ei, mastocitoza e un cancer. La propriu. Umblă pe străzi ca bombe cu ceas, aproape să detoneze. Cromoglicatul e capsa de siguranță. Ar trebui să-i sune familiar scenariul ministrului Voiculescu. I-am cerut lui Nico detalii, mi-a trimis o rafală de e-mail-uri cu povestea ei. Cu diagnosticul pus de medici în același an, 2008, când tatăl meu a fost operat, anul când m-am întors în România. De opt ani, opt ani de zile nenorociți, Nico se luptă să pună cromoglicatul pe lista medicamentelor compensate. Pentru ea, cromoglicat înseamnă viață. Lipsa lui înseamnă moarte. Pentru ea și alții ca ea. Anul trecut, după luptă și agonie, aproape că a reușit. Într-un an e nevoie de douăzeci de mii de cutii care să ajungă la bolnavi. Cutii de care necăjiții au nevoie, așa cum și tata a avut nevoie de fenitoină. Altfel se duc. Anul trecut s-a putut, cu sughițuri și intervenții, cu promisiuni și câțiva oameni care au înțeles problema. Anul ăsta, Agenția Națională a Medicamentului (ANM) a dat aprobare pentru nevoi speciale (ANS) până la această oră, „doar pentru cinci sute de cutii. Adică de patruzeci de ori mai puțin. Restul sunt la liber, adică pe bani. La liber, tratamentul cu cromoglicat costă un flecușteț. Cam 100–120 de euro pe lună. Dacă ai banii, îi dai. Dacă n-ai banii, mori. Admițând că găsești minunea în farmacie. Statul român se pricepe de minune, ca și în alte locuri, să deconteze o substanță „mai nouă, mai modernă, mai cu moț, în valoare de trei mii de euro pe lună. Pentru că de ce nu. Ce contează șaizeci de oameni? Într-o țară în care cinci sute de lei fac o mare diferență, de ce să te împiedici de un ciot?
     Mă opresc, la un moment dat, din lectură și citesc atent un rând din cele scrise de Nico. Trei au murit până acum. Trei oameni. Trei suflete. Nu știu dacă ar fi putut trăi. Nu contează. Măcar propunerea că, dacă aveau cromoglicat, puteau trăi mă înfige în scaun și-mi proptește capul în mâini. Nu știu alții cum sunt, dar eu am trăit-o pe pielea mea. Există un moment în sănătatea unui om când nu (mai) e loc de excel-uri. Există un loc în care doctorul are nevoie de opțiuni. Pacientul nu e storsura unui buget. Îți trebuie și racheta de trei mii de euro, și flecuștețul de cinci lei. Ce să-i fac eu pacientului care reacționează bine la pastila veche, dar la aia nouă nu? Și de ce să-mi pese mie că producătorul pastilei noi și scumpe e șmecher și face lobby bun? Să-l facă, de-aia își plătește oamenii. Dar lasă-mi, domnule ministru, și bătrânele substanțe pe raft. Mai lasă-le un pic. Și, într-o lume bazată pe dovezi, ascultă și de oamenii din zona suferinzilor. Pacienții, de multe ori, sunt experți în boala lor. E ușor să pici în trivial și să dai vina pe dr. Google. Dar oamenii ăștia trăiesc cu boala, ei sunt cei care înghit pastila, ei varsă apoi în closet, ei fac febră, ei umblă belalii și cu dureri de articulații. Ei stau cu inima în gât și cu pixul pe prospect, ei se gândesc o fi de la mine, o fi de la nenorocirea asta de maladie, o fi de la pastilă?
 
     Astfel că, domnule ministru Vlad Voiculescu, stimate domnule Fotin, director ANM, am a vă face un scurt anunț. Am s-o ajut pe Nico, prietena mea, păzitoarea celor din Colectiv. Cred că argumentul ei e puternic. Cred că e bun. Cred că e suficient. Și mai cred ceva. Cred că flexul politic, replica eternă „nu vă dăm că o să vrea și alții ar trebui scos din dialogul civic. Ei uite că o să le dăm, domnule ministru. Le vom da, domnule director ANM. Și, dacă vor vrea și alții, le vom da și lor. Pentru că sănătatea nu e o alegere solomonică, nu câștigă cine renunță. Din căptușeala și parandărătul unui manager zapciu, care azi dă cu subsemnatul la DNA, puteau trăi trei oameni azi. Pentru mine, aritmetica e simplă. Ce-ar fi să începeți să împărțiți bani pentru vieți, nu pentru slănina sistemului? Mulțumesc.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Avem două tipuri de abonamente anuale:
• Tipărit + digital – 180 de lei
• Digital – 115 lei

Prețul include TVA și taxele poștale de expediere a ziarului.
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
• Colegiul Medicilor Dentiști din România – 5 ore de EMC
• Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
• OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
• OAMGMAMR – 5 ore de EMC