Între nivelul principial prevăzut de legislația din România care reglementează accesul copiilor la serviciile de sănătate și modul în care se pun în aplicare prevederile legislative în țara noastră există diferențe majore, care ne plasează pe unul dintre ultimele locuri în Europa în privința mortalității infantile și a mortalității copiilor. În cadrul Atelierului Multidisciplinar și Interuniversitar de Filosofie și Antropologie Medicală, din 21 iunie, prof. univ. Maria Roth a prezentat lucrarea intitulată „Sănătatea ca drept al copiilor. Principii europene, practici românești”, prin care a încercat să atragă atenția asupra acestor diferențe.
Sărăcia și accesul la serviciile medicale
Expunerea a pornit de la reglementările Convenției ONU privind drepturile copilului adoptată de Parlamentul României în anul 1990, care statuează sănătatea ca un drept fundamental, universal și inalienabil al copiilor, aflat în strânsă conexiune cu alte drepturi ale copiilor prevăzute în convenție: accesul la informație, participarea la decizie, nediscriminarea și accesul egal la servicii de calitate. Printre condițiile care limitează aceste drepturi s-a menționat sărăcia, care afectează sănătatea multora dintre copiii din România și limitează accesul lor la serviciile medicale de calitate, personal specializat și tratamente complexe, contrar legislației conform căreia accesul tuturor copiilor din România este gratuit.
În cadrul prezentării, profesoara Roth a vorbit despre evoluția modelelor de îngrijire a sănătății, de la cel de acordare a asistenței medicale bazate pe caritate, la modelul bazat pe asigurarea unor nevoi (și neasigurarea altor nevoi) și la modelul bazat pe drepturi. S-a discutat, cu această ocazie, despre avantajele abordării sănătății copiilor din perspectiva drepturilor lor, pe baza principiilor internaționale convenite, abordare în cadrul căreia punctul de vedere al protecției copiilor și al educației, dar și al familiei și implicării comunității joacă un rol important.
Lucrarea amintită arată și faptul că în România există o lipsă acută de informații privind starea de sănătate a copiilor aflați în situații vulnerabile, precum cei din sistemul de protecție (deși numărul acestora este de aproximativ șase sute de mii), dar și privind sănătatea copiilor din comunitățile de romi, a copiilor expuși violenței, traficului de copii și exploatării sau lăsați acasă de părinți plecați la muncă în străinătate.
Rolul bazelor unice de date
O altă problemă semnalată a fost lipsa colaborării dintre profesioniștii din domeniul sănătății, educației și protecției sociale care răspund de copii. Aspectele legate de colaborare sunt deosebit de importante, dacă e să ne gândim la legătura dintre medicina primară și cea spitalicească sau la cazurile copiilor cu dizabilități și celor cu boli cronice grave, unde cooperarea postexternare a specialiștilor este esențială, fiind nevoie de menținerea legăturii sistemului de sănătate cu cel educațional și social. Colaborarea medicilor de medicină primară (medici de familie și medici școlari) și secundară, dar și între doctori și restul personalului specializat (psihologi, psihoterapeuți, logopezi, psihopedagogi, consilieri școlari și kinoterapeuți), cu roluri bine determinate în asistarea copiilor cu boli cronice și cu probleme de sănătate mintală este afectată de lipsa unei baze de date unice, ca suport electronic în sprijinul sănătății copiilor.
Există un registru de cancer, unul pentru bolile transmisibile, un registru al vaccinărilor și al bolilor cronice, dar fiind separate, ele nu au alt rol decât de a facilita colaborarea și informarea strict a specialiștilor respectivi și a beneficiarilor. Însă atunci când un copil are mai multe probleme de sănătate asociate, nu există o platformă electronică unde să se regăsească toate datele, medicii de familie chiar lucrând cu fișe ale copiilor doar pe suport de hârtie. Medicilor de familie și pediatrilor le-ar fi utilă o bază electronică în care să se înregistreze traseul copiilor prin sistemul medical și care să asigure legătura între sănătatea primară și sistemul spitalicesc.
Susținătoare a Cartei drepturilor copilului, adoptată sub formă de convenție a ONU în 1989, care încorporează toate principiile drepturilor omului, prof. univ. Maria Roth consideră că acestea sunt de fapt drepturi ale omului adaptate și validate pentru copii. Prin semnarea Convenției drepturilor copilului în 1990, România s-a obligat să promoveze interesul primordial al copilului, fie că e vorba de un act de îngrijire a sănătății, o decizie educațională, una familială ori judecătorească (cazuri de divorț, violențe împotriva copiilor sau chiar violențe comise de ei).
Accesul copiilor la informațiile medicale
Pornind de la articolele care legiferează dreptul copilului la informație și de a participa la toate deciziile care îl privesc, prelegerea s-a axat și pe accesul copiilor la informație în domeniul medical. Nefiind doar un obiect al actului de sănătate, ci o persoană activă, copilul, ca orice alt beneficiar al sistemului de sănătate, are nevoie de informații privind boala și procedeele aplicate pentru însănătoșirea lui și are dreptul să se ia în considerare că el se poate implica activ în actul medical.
Bazându-se pe cercetările realizate, Maria Roth afirmă că medicii pediatri cunosc unele dintre drepturi ale copilului care vizează sănătatea, precum dreptul la acces egal la servicii, informații și confidențialitate, dar părinții și copiii cunosc mai puțin aceste drepturi. Medicii admit că ei nu acordă importanță prea mare comunicării cu minorul pacient. Majoritatea personalului medical consideră că este suficient să-i informeze pe părinți și nu pe copii în mod direct, bazându-se pe faptul că părinții vor transmite informația la rândul lor copiilor. Pacienții copii implicați în cercetare au spus că ar dori să primească mai multe informații despre boala lor și despre tratamente și, în special cei mai în vârstă, consideră că au nevoie de confidențialitate pe linia directă medic–pacient și vor ca medicul să investească timp și să-i informeze cât mai direct. Ei au nevoie să fie întrebați, să fie consultați pe limbajul lor.
Personalul medical se bazează foarte mult pe părinți în toate domeniile, iar părinții preiau aceste roluri și responsabilități, dar adesea se simt suprasolicitați, mai ales că multe dintre aspectele medicale nu sunt ușor de înțeles pentru ei. Părinții sunt foarte diferiți cultural și au niveluri de educație foarte diferite, ceea ce poate conduce la răspândirea unor interpretări greșite despre actul medical. Pentru a ajunge la un numitor comun între personalul medical, cel psihopedagogic și cel din protecția copilului, este foarte importantă Legea 272 din 2004, amendată în 2013 și 2014 sau Legea copilului, puțin cunoscută și, ca atare, aplicată, deși secțiunea 3 se referă la protecția sănătății copiilor și are o mare importanță atât pentru pediatri, cât și pentru profesioniștii din afara sistemului medical și pentru colaborarea dintre ei.
Proiect de evaluare a sănătății copiilor
În ultima parte a expunerii s-a făcut referire la un proiect de cercetare, Orizont 2020 finanțat de Comisia Europeană, intitulat Models of Child Health Appraised (MOCHA), ce se desfășoară în toate țările europene, la care participă și România, având ca raportori o echipă multidisciplinară sub coordonarea prof. univ. Maria Roth. În cadrul acestui proiect se adună date privind politicile naționale pe diferite categorii de boli, programe naționale pentru tratamentul acestora, proceduri clare nu doar de tratament. Se urmărește colaborarea între specialiștii de la diferite niveluri și intersectorial, respectiv cu părinții, dacă există registre, baze de date electronice pe astfel de boli, dacă se fac planuri individuale de tratament și, dacă da, cum se aplică ele, cum sunt coordonate și evaluate, ce alte persoane în afară de medici sunt implicate. Se observă dacă există suport în comunitate pentru acele boli, asociații ale părinților sau alte organizații neguvernamentale și cât spațiu de influență au ele, standarde privind legătura dintre spital și medicul de familie, interes sistematic pentru evaluarea rezultatelor acestor îngrijiri. În majoritatea cazurilor, răspunsurile specialiștilor, dar și ale părinților chestionați au fost că în România există programe noi de tratament și urmărire a unor boli care afectează copiii (mai nou autismul, spre exemplu), dar investițiile în sănătatea copiilor sunt insuficiente. Profesioniști precum asistenții medicali, asistenții sociali, psihologii, medicii pediatri nu beneficiază de un sistem de proceduri naționale foarte clare pe acțiunile terapeutice și de colaborare intersectorială pe diverse boli (de exemplu în cazul astmului). Ca noutate, s-a discutat despre Legea copiilor cu nevoi speciale, puțin cunoscută la ora actuală, deși se referă inclusiv la acoperirea nevoilor medicale și plasează coordonarea planului de intervenție în cazul copiilor cu nevoi speciale la nivelul direcțiilor de protecție a copilului.
Concluziile lucrării au reliefat insuficienta cunoaștere a drepturilor copiilor privind accesul la sănătate, dreptul la informare, la participarea luării deciziilor și confidențialitate atât din partea personalului medical, cât și a copiilor-pacienți și părinților acestora, dar și insuficienta cunoaștere a legislației care reglementează aspectele de colaborare intersectorială (sănătate, psihopedagogie, protecție socială). Acest lucru contribuie la nerespectarea legislației și ar trebui contracarat prin formarea specialiștilor în privința drepturilor copiilor și colaborării specialiștilor între ei și cu beneficiarii copii și părinți.
Legislație pentru pediatrie
Autoarea e de părere că în ultimii ani s-au realizat pași importanți spre elaborarea unei baze legislative mai coerente în pediatrie, inclusiv în domeniul colaborării între specialiști. Dacă recunoaștem că sănătatea este cea mai mare bogăție a tuturor și că sănătatea copiilor este determinantă pentru sănătatea generală și capacitatea de muncă viitoare a populației, respectiv pentru prosperitatea și dezvoltarea unei țări, devine primordial să acordăm o mare importanță sănătății celor mai tineri cetățeni.
Maria Roth a lucrat cu copii în școli speciale ca logoped, ca „defectolog” (vechea denumire a psihopedagogilor specializați în asistarea persoanelor cu dizabilități) și ca psiholog la Leagănul de copii din Cluj-Napoca și la Casa de copii cu școală specială din Tg. Mureș. După 1990 a intrat în programe de cercetare, iar din 1991 lucrează în cadrul Universității „Babeș-Bolyai”, fiind chiar una dintre persoanele care au fondat Secția de asistență socială. În calitate de cadru didactic universitar, se ocupă de cercetare și formare în domeniul protecției copiilor aflați în situații vulnerabile. În prezent, este profesor și director al unui program de masterat european în drepturile copilului din cadrul Facultății de Sociologie și Asistență Socială, unde abordează teme precum dreptul la educație, dreptul de a fi protejat în caz de violență, precum și dreptul la sănătate al copiilor.
Pe canalele youtube și vimeo ale Atelierului multidisciplinar și interuniversitar de filosofie și antropologie medicală, se pot urmări, audio și video, prezentările susținute până acum.
Cei interesați pot urma masteratul european în drepturile copilului trimițând un e-mail la coordonatorul programului, prof. univ. Maria Roth (mroth@socasis.ubbcluj.ro).
