Sindromul
Rett este o afecțiune genetică manifestată în general la sexul feminin și doar
în cazuri excepționale la sexul masculin, fiind descris pentru prima dată în
anul 1966, de neurologul austriac Andreas Rett. Incidența acestui sindrom care
afectează dezvoltarea normală a creierului este destul de mică – un caz la
10.000–15.000 de subiecți.
În
ceea ce privește debutul sindromului, este bine de știut că după o sarcină care
a decurs normal, în intervalul vârstei de 6 luni până la 2 ani apar diferite
tulburări în coordonarea mișcărilor și o încetinire a creșterii diametrului
cranian la copil.
În experiența de kinetoterapeut, am întâlnit
un singur caz diagnosticat cu sindrom Rett, dar care avea și alte diagnostice
secundare. Inițial mi-a fost greu să asociez cazul cu altele similare în ceea
ce privește abordarea kinetoterapeutică, pentru a stabili un program de urmat.
Manifestările
acestui sindrom constau în apariția mișcărilor necoordonate, încetinirea
creșterii diametrului cranian, pierderea controlului asupra mâinilor și apoi
asupra întregului corp. Pacientul clipește des sau uneori ține un ochi închis,
încetează să mai vorbească și să mai comunice. Cu cât vârsta pacientului este
mai mică, cu atât stările de agitație sunt mai accentuate. În ceea ce privește
convulsiile, acestea apar la peste jumătate din copiii diagnosticați.
Ca
tratament non-farmacologic, terapia prin mișcare are un rol foarte important în
viața copilului diagnosticat cu sindrom Rett, crescând calitatea vieții
acestuia. Fiind o boală limitantă de viață, familia și echipa interdisciplinară
care îngrijesc copilul trebuie să se axeze pe creșterea calității vieții
acestuia. Programele de kinetoterapie constau în exersarea menținerii
mobilității articulare și a forței musculare la un nivel cât mai ridicat, atât
pentru membrele superioare, cât și pentru membrele inferioare. Se pot efectua
exerciții cu diferite obiecte (mingi, bastoane, săculeți de nisip, elastic
pentru gimnastică). Exercițiile pentru coloana vertebrală au de asemenea un rol
important în îmbunătățirea calității vieții pacientului diagnosticat cu sindrom
Rett.
Programele
de kinetoterapie se pot efectua trei-patru zile pe săptămână, iar în celelalte
zile se pot combina terapii alternative, cum ar fi: yoga, masajul,
hidroterapia, terapia prin muzică sau chiar terapia cu animale. Programele de
kinetoterapie pot fi individualizate pentru fiecare pacient, indiferent de vârsta
acestuia.
Kinetoterapia
poate îmbunătăți în mod real atât viețile pacienților cu sindrom Rett, cât și
pe cele ale membrilor familiilor lor. Fiecare kinetoterapeut trebuie să ofere
pacienților cu sindrom Rett programe de kinetoterapie, care cresc și mențin
mobilitatea articulară și forța musculară.
