Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă

Genetica pentru toţi?

Viața Medicală
Prof. univ. Donna L. DICKENSON miercuri, 9 aprilie 2014
     „Preluaţi acum controlul asupra propriilor informaţii genetice“, declamă un anunţ publicitar al companiei americane de testare genetică 23andMe. În mijlocul furorii curente generate de supravegherea electronică omniprezentă, ideea că fiecare persoană ar trebui să decidă cine îi poate accesa datele personale este extrem de atrăgătoare. Însă dacă 23andMe chiar pune în fapt ceea ce predică, rămâne, în cel mai bun caz, sub semnul întrebării.
     De fapt, chiar şi unii partizani ai libertăţii ştiinţifice absolute, care consideră că guvernul nu ar trebui să reglementeze noile biotehnologii, au susţinut decizia FDA (comunicată printr-o scrisoare critică adresată directorului executiv al companiei 23andMe, Anne Wojcicki, în noiembrie anul trecut) de a împiedica această companie să comercializeze testele, pentru care este nevoie de o analiză ştiinţifică suplimentară. „Aş vrea să am argumentele pentru a spune că FDA blochează antreprenoriatul şi inovaţia, prin decizia luată împotriva companiei 23andMe“, scria Matthew Herper în revista Forbes. „Aş fi vrut ca acesta să fie subiectul articolului meu, însă nu este aşa.“ Conform FDA, prin comercializarea unui serviciu de genomică personalizată neautorizat, 23andMe a încălcat legile federale, deoarece, în şase ani, compania încă nu a putut dovedi că testele chiar funcţionează. 23andMe este trasă la răspundere şi de cei care au apelat la serviciile sale. La doar cinci zile după publicarea scrisorii trimise de FDA, Lisa Casey, o femeie din California, a intentat proces firmei, solicitând daune de cinci milioane de dolari, pentru publicitate falsă şi înşelătoare.
     Îndoielile privind testele oferite de 23andMe nu au apărut de ieri, de azi. În 2008, un raport realizat de Societatea Americană de Oncologie Clinică arăta că nu există dovezi clinice asupra efica­cităţii analizei genetice parţiale oferite de 23andMe în tratamentul anticancer. Doi ani mai târziu, US Government Accountability Office (unitatea de audit şi evaluare a Congresului SUA) a ajuns, după o investigaţie amănunţită, la concluzia că tes­tele genetice adresate publicului larg generează rezultate „înşe­lătoare“, o situaţie care se complică prin „marketingul înşelător“.
     23andMe oferea, pentru 99 de dolari, testarea pentru 250 de afecţiuni genetice, pe baza unei interpretări parţiale a polimorfismelor nucleotidice unice (SNPs). Dat fiind că testele vizează o fracţiune nesemnificativă a celor trei miliarde de markeri din genomul uman şi că diferite companii analizează alte polimorfisme, testele pot genera rezultate disparate pentru acelaşi client, care poate ajunge apoi să ia decizii medicale importante bazate pe aceste informaţii inexacte. În acest context, nu este surprinzător că până şi aceia care se opun, în general, reglementărilor le consideră necesare în cazul testelor pentru publicul larg.
     Însă problema depăşeşte graniţele simplei inexactităţi. După cum arăta Charles Seife în Scientific American, testele genetice personalizate sunt de fapt „începutul unei operaţiuni masive de colectare de date de la o populaţie căreia acest fapt nu i-a fost adus la cunoştinţă“. Într-adevăr, atunci când clienţii 23andMe îşi accesează conturile, sunt invitaţi să participe la chestionare despre stilul lor de viaţă, istoricul familial şi starea de sănătate, adăugând valoroase informaţii epidemiologice datelor genetice, care sunt apoi folosite de divizia de cercetare a companiei, 23andWe. Furnizând aceste informaţii, clienţii 23andMe construiesc o „biobancă“ foarte valoroasă pentru companie. Dat fiind că Statele Unite au decis să nu înfiinţeze o biobancă naţională, după modelul Marii Britanii, din cauza costurilor ridicate de configurare – estimate la un miliard de dolari – 23andMe poate foarte bine să considere că biobanca sa în plină dezvoltare reprezintă soluţia economică. În jur de 60% din clienţii 23andMe au fost de acord să furnizeze informaţiile solicitate. Desigur, se poate spune că nu este vorba despre „cetăţeni neinformaţi“, ci despre voluntari altruişti – atât de generoşi încât nu numai că achită contravaloarea serviciului, ci renunţă şi la eventuala remuneraţie a timpului petrecut cu furnizarea de date epidemiologice.
     Tom Sawyer a aplicat cu succes aceeaşi strategie de afaceri când şi-a convins prietenii să îl plătească pentru privilegiul de a-i prelua corvoada de a vărui gardul din faţa casei. Însă majoritatea subiecţilor care participă la cercetările ştiinţifice fie primesc o compensaţie pentru aceasta, fie aleg benevol să aloce o parte din timpul lor; în niciun caz nu plătesc ca să participe.
     Procesul intentat de Lisa Casey a atras atenţia asupra acestei practici, pe care avocatul ei o numeşte „o modalitate foarte subtilă de a-i convinge pe oameni să plătească pentru a construi o bază de date genetice“. Chiar şi 23andMe recunoaşte că biobanca este elementul central al strategiei companiei. „Obiectivul pe termen lung nu este câştigarea de bani din vânzarea kiturilor, deşi kiturile sunt esenţiale pentru a obţine datele de la nivelul de bază“, spune Patrick Chung, membru al boardului. „Cu datele acestea, [23andMe] devine un adevărat Google al îngrijirilor de sănătate personalizate“. După Charles Seife, tocmai aici este problema. Masiva bancă de date acumulată de corporaţia Google prin toate căutările individuale pe internet a devenit cel mai preţios bun al companiei. „Sortând respectivele informaţii, pentru a ajuta agenţiile de publicitate să ajungă la dv., cu sau fără aprobarea dv., Google câştigă peste zece miliarde de dolari în fiecare trimestru“, scrie Seife. Cu alte cuvinte, utilizatorii au devenit produsul.
     Desigur, 23andMe se angajează să utilizeze „datele genetice şi autocomunicate şnumaiţ de la acei utilizatori care şi-au exprimat acordul în acest sens“. Dar termenii de utilizare includ, de asemenea, şi o menţiune mai mărunt scrisă: „Dacă nu vă exprimaţi acordul (...) putem utiliza datele dv. genetice şi/sau autocomunicate în scopuri de cercetare-dezvoltare“. Acestea „pot include dezvăluirea datelor genetice şi autocomunicate agregate unor terţe părţi nonprofit şi/sau comerciale din cercetare, care nu vor publica respectivele date într-o publicaţie ştiinţifică“. Cu alte cuvinte, utilizarea comercială a informaţiilor anonimizate este permisă în absenţa unui acord explicit al titularilor. Acesta este aspectul care îi îngrijorează pe partizanii libertăţii absolute şi pe toţi aceia care sunt preocupaţi de intensificarea eforturilor online de a aduna informaţii cu caracter personal.
     Aşa cum scrie Anne Wojcicki pe blogul 23andMe, „Wikipedia, YouTube şi MySpace au schimbat lumea, oferindu-le oamenilor posibilitatea de a distribui informaţii. Considerăm că acelaşi fenomen poate revoluţiona îngrijirile de sănătate“. Dar, dacă oamenii distribuie informaţia fără să dorească acest lucru, compania – şi nu clienţii ei – va fi cea care va avea de câştigat.

 

© Project Syndicate, 2014. www.project-syndicate.org

Traducere din limba engleză de Sorana Graziella Cornea

 

 
Donna Dickenson este un filozof american specializat în etica medicală. Este profesor consultant de etică medicală la Universitatea din Londra şi cercetător principal la Centrul de etică în medicină al Universităţii din Bristol.

 

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.