Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă

Expertiza bolilor rare

Viața Medicală
Alexandru NEAGU marţi, 31 mai 2016
     Prin Ordinul ministrului sănătății nr. 540 din 28 aprilie 2016, publicat în Monitorul Oficial nr. 331 din 29 aprilie 2016, a fost reglementată organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a centrelor de expertiză pentru boli rare. Centrul de expertiză pentru boli rare (CEBR) este o structură funcțională, fără personalitate juridică, organizată la nivelul unei unități sanitare cu sau fără paturi, implicată în diagnosticarea și furnizarea de asistență medicală accesibilă și eficientă în ceea ce privește costurile pentru pacienți, a căror situație medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză în domenii medicale în care expertiza este rară.
     Caracteristicile generale ale acestor centre vizează următoarele activități directe: deservesc pacienți cu boli în care expertiza este rară, precum și familiile acestora; dețin resurse umane și materiale pentru stabilirea diagnosticului, monitorizării și gestionării pacienților cu boli rare; asigură integrarea în rețelele europene de expertiză între furnizorii de servicii medicale și centrele de expertiză din statele membre; contribuie la sporirea gradului de informare a cadrelor medicale cu privire la instrumentele care le stau la dispoziție la nivelul Uniunii Europene pentru a le oferi asistență în vederea diagnosticării corecte a bolilor rare; îmbunătățesc accesul la informare al pacienților, cadrelor medicale și organismelor responsabile cu finanțarea asistenței medicale cu privire la posibilitățile oferite de Regulamentul (CE) nr. 883/2004 de a trimite pacienții cu boli rare în alte state membre (pentru diagnosticare și tratamente care nu sunt disponibile în statul membru de afiliere); oferă un nivel ridicat de expertiză și dispun de capacitatea de a elabora orientări în materie de bune practici; au o abordare multidisciplinară ce trebuie realizată coordonat, prin servicii medicale acordate la nivelul unității/unităților sanitare respective și servicii sociale relaționate; oferă servicii centrate pe pacient; dezvoltă competențele și realizează schimb de experiență atât la nivel național, cât și la nivel european pentru creșterea și îmbunătățirea nivelului lor de expertiză; contribuie la cercetarea în sănătate; organizează activități de educare și formare în domeniul medical.
     Specifice CEBR sunt următoarele caracteristici: se adresează pacienților care necesită îngrijiri specifice din cauza dificultății de a stabili un diagnostic, pentru a preveni complicațiile și/sau a aplica tratamente; resursele umane necesare abordării multidisciplinare sunt asigurate de personalul specializat încadrat în unitatea sanitară în care funcționează CEBR, în condițiile legii; dotările necesare CEBR sunt cele prevăzute de normele legale în vigoare pentru entitățile care intră în structura funcțională, la care se pot adăuga echipamente specifice necesare diagnosticului și managementului cazurilor de boli rare pentru care centrul este certificat; asigură managementul cazurilor de boli rare constituind o rețea de resurse de diagnosticare și îngrijire în sistemul de sănătate, social și educațional; colaborează cu servicii sociale, pentru a satisface nevoile specifice medicale, cu unități sau secții de recuperare și de îngrijiri paliative destinate pacienților cu boli rare; contribuie la crearea unor rețele de îngrijire a sănătății începând cu asistența medicală primară, colaborează cu organizațiile de  pacienți pentru a ține seama de punctul lor de vedere; contribuie la furnizarea de informații accesibile, adaptate nevoilor specifice ale pacienților și familiilor lor, ale lucrătorilor medicali și sociali, în colaborarea cu organizațiile de pacienți și cu rețeaua Orphanet; participă la cercetare, în vederea optimizării diagnosticului, îngrijirii și tratamentului, inclusiv la evaluarea clinică a efectelor pe termen lung ale noilor tratamente.
     Structura funcțională a unui CEBR este formată din: unul sau mai multe cabinete de specialitate din ambulatoriul integrat al spitalului în funcție de specificul grupului de boli rare pentru care se certifică; structura cu paturi (unu–cinci paturi) cu regim de spitalizare de zi/spitalizare continuă; acces la laboratoare de analize medicale și explorări funcționale; acces la baza de recuperare, medicină fizică și balneologie.
     Principalele activități derulate la nivelul CEBR sunt: evaluarea clinică a pacienților cu boli rare și a familiei acestora; investigații genetice specifice (citogenetice, biochimice, moleculare); investigații paraclinice comune (laborator clinic, imagistică etc.); stabilirea unui diagnostic de specialitate; elaborarea de planuri terapeutice și de recuperare; consiliere genetică și psihologică; profilaxia, îngrijirea, monitorizarea și supravegherea pacienților cu boli rare; programe educaționale pentru profesioniști, pacienți, familii și comunitate; înregistrarea și evaluarea de date epidemiologice (registru de boli rare); îmbunătățirea și diseminarea de ghiduri clinice.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 200 de lei
  • Digital – 129 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.