Pe plan mondial, decesele intraspitalicești nu depășesc 1% din
total, însă la pacienții care sunt sau au fost internați într-o secție de
terapie intensivă (ATI) modernă poate depăși 20%. Această uriașă discrepanță
reflectă, printre altele, situația specială în care se află echipa terapeutică
a unei secții ATI, nevoită nu numai să îngrijească cele mai dificile și mai
complicate cazuri, dar să și facă față situațiilor nefaste, care necesită un
înalt grad de profesionalism pentru a transmite familiei pacientului muribund
tragica veste a apropiatului sfârșit. Din nefericire, acestei părți a
activității aproape zilnice în secțiile ATI nu i se acordă atenția necesară,
nici în programul de învățământ universitar și nici în sistemul de educație
permanentă din spitalele noastre. Totul se bazează pe inteligența nativă a
medicului sau a asistentei, dublată de acumularea unei experiențe presărate
de-a lungul anilor cu dificultăți inerente procesului de comunicare cu
familiile pacienților internați.
Mi-am început cariera de „intensivist“ acum mai bine de
cincizeci de ani în clinica regretatului profesor Theodor Burghele și am
continuat-o în multe spitale din România, Israel, Olanda și Canada. Gravitatea
decesului pacientului aflat dincolo de orice posibilitate terapeutică e
similară mai peste tot, practic neexistând deosebiri de la o țară la alta, de
la o societate la alta sau de la o religie la alta.
În multe secții ATI, principalul factor în relațiile cu
pacientul e asistentul social, care participă la discuțiile echipei medicale cu
fiecare din familiile pacienților internați. Asistentul social cunoaște în
amănunt situația fiecărei familii, relațiile dintre membrii ei, problemele
financiare și mai ales caută să înțeleagă relațiile dintre familie și pacientul
internat, cu alte cuvinte în ce măsură familia e îndreptățită și aptă să
reprezinte interesele pacientului aflat în imposibilitate de a lua hotărâri
pentru el însuși. Dar chiar în prezența și cu contribuția unei asemenea
persoane calificate și cu experiență, procesul de informare a familiei despre
apropierea deznodământului tragic e complicat și depinde mai ales de persoana
sau persoanele care poartă acele discuții zilnice cu aparținătorii unui pacient
grav.
În cele mai multe secții ATI, se obișnuiește a se discuta zilnic
cu familiile pacienților internați și a folosi această ocazie într-un dublu
scop. În primul rând, acesta este cadrul în care medicul responsabil (și nu un
rezident!) informează reprezentanții familiei despre ultimele schimbări, în
bine sau în rău, survenite în ultimele 24 de ore. (O remarcă: înrăutățiri
bruște obligă echipa de gardă să contacteze imediat familia și să-i aducă la
cunoștință schimbările survenite.) Dar, în plus, aceste întâlniri zilnice oferă
familiei ocazia de a pune întrebări, a cere explicații și a aduce la cunoștința
echipei terapeutice amănunte anamnestice importante pentru înțelegerea situației
pacientului.
Noțiunea de familie nu e una omogenă. Mai ales în Israel, unde
numărul membrilor familiei unui pacient internat în ATI are în general două
cifre, nu poate fi vorba de o atitudine comună, ci frecvent divergențele
cronice din sânul familiei se reflectă și în timpul discuțiilor purtate în
legătură cu situația pacientului. Nu o dată apar la suprafață diferențe
substanțiale referitor la modul în care diverși membri ai familiei privesc
situația pacientului și mai ales prognosticul bolii sale. Dar nu mai puțin
important este felul în care medicul abordează subiectul și transmite
informații familiei.
Nu mă pot opri de a relata, pe scurt, un serios incident pe care
l-am trecut cu greu, în urmă cu ani, în legătură cu modul transmiterii informației
familiei unui pacient internat în ATI. Era vorba de un grav rănit după un grav
accident de circulație, care produsese leziuni importante, cu un prognostic
extrem de rezervat. Unul din medicii specialiști, responsabil cu tratamentul
pacienților în prima săptămână de internare, reușise să insufle familiei o
deșartă speranță într-o recuperare totală. Specialistul responsabil în
următoarea săptămână a încercat, fără succes, să readucă familia la realitatea
tristă și care nu promitea nimic bun, dar era prea târziu. Decesul – așteptat –
al pacientului a fost urmat de o reclamație foarte serioasă adresată direcției
spitalului, în care familia afirma că numai primul medic ar fi fost în stare să
salveze pacientul și cerea o cercetare amănunțită, care să dovedească
incompetența celorlalți medici, „vinovați“ de eșecul tratamentului.
Nu o dată am folosit
cunoscuta frază, potrivită discuțiilor cu familiile pacienților gravi,
internați în ATI: „Pregătiți-vă pentru ce e mai rău, ca să vă bucurați când
rezultatul tratamentului va fi pozitiv“. Această frază creează o atmosferă
corectă în relațiile medicului cu familia pacientului, pentru că succesul
tratamentului nu poate fi niciodată asigurat 100%. Pericolele în calea
îmbunătățirii situației unui pacient grav sunt nenumărate: o infecție
oportunistă, un grav efect secundar al unui medicament, o hemoragie, apariția
unui pneumotorax ca urmare a ventilației mecanice prelungite etc. În situația
extrem de precară a pacientului internat în ATI (dacă nu ar fi precară, locul
pacientului nu ar fi în această secție!), orice complicație îi poate pune în
pericol viața și în acest caz promisiunile privind o foarte posibilă ameliorare
a situației produc deseori serioase probleme încrederii pe care o poate avea
familia în afirmațiile echipei terapeutice.
Sensibilitatea discuțiilor zilnice între medici și familii
obligă în multe spitale din lume consemnarea lor în foaia de observație a
pacientului și aceasta pentru a evita neînțelegeri ce pot surveni ulterior, în
momentul în care situația pacientului se înrăutățește.
Un ultim aspect al acestei realități e legat de necesitatea
luării unor hotărâri cruciale. E vorba de cele trei prea bine cunoscute
situații, dezbătute de mult și pe larg în literatura de specialitate. Toate
cele trei decizii se referă la pacientul aflat în afara și deasupra oricărei
speranțe și tratament: decizia de a nu resuscita în caz de stop cardiac, cea de
a nu aplica un tratament important dar care în cazul de față devine complet
inutil (cum ar fi, de exemplu, dializa renală), precum și decizia – cu
consecințe practic imediate – de a întrerupe un tratament vital, devenit
inutil, cum ar fi ventilația mecanică. În toate aceste trei situații, în
spatele hotărârii luate se află inutilitatea prelungirii fără rost a unei vieți
deja pierdute.
Departe de mine intenția de a discuta pe larg aceste situații
extrem de sensibile. Aș dori doar să atrag atenția cititorului asupra imensei
greutăți de a transmite familiei hotărârea luată și mai ales dificultatea de a
convinge familia de justețea deciziei. Numai un medic experimentat, apt să
conducă o discuție de acest gen fără a provoca un dezastru psihologic și o
împotrivire serioasă a familiei, poate evita situații extrem de neplăcute,
uneori soldate cu violență verbală sau chiar fizică. Cheia succesului, în
aceste condiții, e continuitatea relațiilor dintre echipa terapeutică și
familie de-a lungul internării pacientului în ATI, crearea unei atmosfere de
încredere reciprocă, bazată nu pe monologuri, ci pe un continuu dialog, în care
medicul se străduiește să răspundă în mod clar tuturor întrebărilor și să
clarifice orice situație ambiguă, care poate produce doar divergențe.
Citatul alăturat provine dintr-un editorial publicat în New
England Journal of Medicine, care comentează rezultatele unui studiu
comparativ pe două grupuri de familii ale pacienților internați în ATI, unul în
care discuțiile cu familiile pacientului fără speranță au fost purtate sub o
formă de rutină, și celălalt în care discuțiile s-au purtat în mod intensiv, de
fapt un dialog în cadrul căruia familiile au oferit amănunte despre
personalitatea pacientului, dorințele sale, toate discuțiile având loc conform
unor serii de precepte stabilite în mod uniform și conform unui protocol fix.
Trei luni după decesul pacientului, un membru al familiei, de regulă cel care a
reprezentat-o în mod continuu în discuții, a fost intervievat telefonic cu
scopul de a depista simptomele sindromului posttraumatic provocat de sfârșitul
tragic al celui internat. Prezența stresului posttraumatic la grupul căruia i
s-a acordat timp și o importanță deosebită a fost semnificativ mai redusă.
Sunt conștient că o asemenea atitudine impune investiție de timp
și efort, dar situația în care sfârșitul tragic al unui pacient devine clar și
inevitabil presupune o atenție deosebită în relațiile cu familiile acestor
cazuri devenite fatale. Se poate spune că o asemenea abordare a apropierii
morții presupune un înalt grad de umanism, ce ar trebui să ne caracterizeze pe
fiecare din noi, care ne-am dedicat viața profesională îngrijirii celui în
suferință.
„Permanenta grijă de a oferi sprijin familiilor
pacienților gravi din secțiile de terapie intensivă trebuie să cuprindă și un
mecanism de tranziție de la mesajele de confort și încurajare la acceptarea
unui rezultat fatal.“ (Craig Lily, Barbara Daly – New England Journal of Medicine, 2007)
