Aflată la prima ediţie,
conferinţa „Noutăţi în diagnosticul şi tratamentul tulburărilor de comportament
motor“ se va desfăşura în perioada 7–8 noiembrie, la Bucureşti, sub egida
Societăţii de Neurologie din România (SNR). Reuniunea va analiza tulburările de
comportament motor din diverse afecţiuni, de la boli degenerative la tulburări
neurometabolice, şi este dedicată cadrelor medicale de diverse specialităţi. Am
discutat despre această manifestare cu prof.
dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele de onoare al SNR şi coordonatorul
evenimentului.
– Care este denumirea corectă: tulburări
motorii, tulburări de mişcare sau tulburări ale comportamentului motor?
–
Toate înseamnă acelaşi lucru, dar ne punem problema denumirii celei mai corecte
în româneşte. Conceptul internaţional este de „movement disorders“, a apărut în
limba engleză şi aşa este folosit în lume. Francezii le numesc „mişcări
anormale“, dar nici acesta nu este un termen foarte acoperitor, pentru că nu toate
aceste tulburări se manifestă prin mişcări anormale. Personal aş opta, deşi
sunt cam multe cuvinte şi sună puţin cam preţios, pentru „tulburare a
comportamentului motor“, mi se pare soluţia cea mai corectă din punctul de
vedere al descrierii bolilor care se încadrează în acest concept. Traducerea
simplă ar fi de „tulburări motorii“, numai că tulburările motorii sunt de multe
feluri şi, cel puţin în limba română, este o expresie foarte nespecifică.
„Tulburări de mişcare“, din nou, este destul de nespecific şi încă nu avem o
traducere oficială. O să decidem la nivelul societăţii după ce o să mai
dezbatem problema asta.
– Există centre specializate pe aceste
patologii în România?
–
Din păcate, oficial, nu. Neoficial, da. Aici este o poveste mai lungă, pentru că
în România nu există, din păcate, nişte subspecialităţi oficializate în cadrul
specialităţii neurologie generală. Nici în celelalte ţări europene nu există,
tot oficial. Totuşi, există în Statele Unite: subspecialitatea movement disorders, subspecialitatea
scleroză multiplă şi altele. În practică însă, în clinicile universitare, acolo
unde există o gamă mai largă de preocupări şi unde lucrurile pot să meargă mai
în profunzime, de obicei există o astfel de supraspecializare a unor centre, în
general în funcţie de domeniul de preocupări majore ale liderului acelei
clinici. Şi atunci ştim că sunt clinici care se ocupă mai mult de tulburările
motorii, altele care se ocupă mai mult de scleroza multiplă, de bolile
vasculare cerebrale, de bolile neurodegenerative ş.a.m.d. Când vorbim despre
tulburările motorii, de fapt, titlul este şi mai lung. Şi Societatea internaţională
de movement disorders şi-a schimbat
recent denumirea în Societatea internaţională de boală Parkinson şi movement disorders. De ce? Pentru că cea
mai frecventă boală încadrabilă în grupa aceasta de tulburări de mişcare este
boala Parkinson. Dar pe lângă ea sunt foarte multe alte boli, mai puţin
frecvente în populaţia generală, dar cu probleme deosebite şi din punctul de
vedere al înţelegerii fiziopatologice, şi al tratamentului, şi al impactului
asupra vieţii şi calităţii vieţii pacienţilor. Revenind, şi în România, anumite
clinici universitare au o preocupare mai deosebită către unele dintre aceste
subdomenii majore ale neurologiei generale. Aşa cum fiecare dintre noi are un
domeniu preferenţial de activitate, există unele clinici în care cel puţin
profesorii sau anumiţi doctori de acolo au o preocupare deosebită pentru boala
Parkinson şi tulburările motorii. Şi aici aş enumera: în Bucureşti – clinica
noastră, în care eu sunt preocupat în mod deosebit, dar mai am câţiva colaboratori
în acest domeniu, şi clinica de neurologie de la Colentina. Apoi, clinica de
neurologie de la Spitalul de Recuperare din Iaşi, clinica de la Târgu Mureş,
cea de neurologie a Spitalului judeţean Timişoara. Deci fără să fie vorba
despre nişte centre oficiale sau oficializate, acolo există o preocupare
deosebită pentru acest domeniu.
Supraspecializare în tulburările de mişcare
– Acest interes al medicului este suficient?
– În
momentul de faţă, la nivelul SNR şi al Comisiei de neurologie a Ministerului Sănătăţii,
noi am solicitat ministerului ca în momentul în care se va modifica actul
normativ privitor la competenţele pe care le pot dobândi medicii din diverse
specialităţi, să apară mai multe astfel de competenţe, între care am inclus şi
tulburările de mişcare sau tulburările de comportament motor şi boală
Parkinson. Să sperăm că MS va da curs solicitării noastre, pentru că avem
nevoie de mai mulţi medici cu o pregătire suplimentară deosebită în domeniul
bolii Parkinson şi al tulburărilor motorii. Repet, sunt afecţiuni invalidante
în foarte mare măsură, care în parte beneficiază de soluţii terapeutice, fie
ele şi simptomatice, dar foarte eficiente şi care îmbunătăţesc mult calitatea
vieţii. Ele presupun un nivel de cunoaştere mai profundă a unor fenomene extrem
de complexe care nu sunt accesibile specialistului de neurologie generală care
trebuie să acopere absolut toate bolile de neurologie. Să nu uităm că boala
Parkinson este totuşi a doua boală neurodegenerativă ca frecvenţă în populaţia
generală, după boala Alzheimer. Este nevoie să avem oameni care să se
supraspecializeze în acest domeniu şi în acest context vine şi această conferinţă
pe care noi ne-o dorim de multă vreme, prin care să încercăm să-i adunăm toţi
cei din ţară cu preocupări în acest domeniu, care au ceva de spus, şi împreună
să vedem dacă putem înfiinţa în cadrul Societăţii de Neurologie din România, un
grup de lucru care să dezvolte mai mult partea de cercetare, dar şi partea de
aplicaţii clinice în viaţa curentă şi care să aducă un plus de calitate în
actul medical.
Parteneriat cu pacienţii
– Ce ne puteţi spune despre workshopurile
dedicate pacienţilor?
–
Din fericire, în România există mai multe asociaţii de pacienţi, inclusiv în
patologia neurologică, dintre care două dintre cele mai active sunt ale pacienţilor
cu aceste tulburări motorii. Este vorba despre asociaţia pacienţilor cu boală
Parkinson şi despre asociaţia pacienţilor cu distonii musculare. O astfel de
întâlnire ştiinţifică este o oportunitate foarte bună să aducem lângă noi şi
pacienţii, şi asociaţiile pacienţilor, şi dincolo de aspectele pur ştiinţifice,
care rămân totuşi de domeniul pregătirii medicale, să interacţionăm cu ei, să
încercăm să-i ajutăm şi avem feedback din partea lor, să aflăm care sunt
nevoile lor, pentru ca ceea ce dezvoltăm, atât în viitoarele noastre programe
de învăţământ, de pregătire a medicilor în acest domeniu, cât şi în planul
cercetării ştiinţifice, să fie orientat către nevoile pacienţilor.
– Aceste programe vizează şi medicii de
familie?
–
Într-un timp următor este de dorit să reuşim să ne apropiem mai mult şi de
medicii de familie în ideea de a-i familiariza cu unele aspecte care ar putea să
îmbunătăţească colaborarea dintre noi. De ce spun asta? Practic, majoritatea
bolilor încadrabile în tulburările motorii, inclusiv boala Parkinson, sunt boli
cronice, care trebuie îngrijite, de fapt, în cea mai mare parte a timpului, de
medicul de familie. Deci, el trebuie să aibă cunoştinţele necesare, aduse la
zi, privind principalele probleme de diagnostic, de tratament şi eventualele
complicaţii care pot să apară în aceste afecţiuni, în aşa fel încât, odată
diagnosticul pus şi schema terapeutică stabilită de neurolog, medicul de
familie să fie capabil periodic să sesizeze anumite aspecte legate de evoluţia
bolii sau complicaţii care apar sau o modificare a răspunsului terapeutic ca să
trimită pacientul înapoi la specialistul neurolog, eventual cel
supraspecializat în tulburări motorii pentru corecţiile necesare. Şi în felul
acesta, într-o comunicare biunivocă, permanentă, cel care să aibă de câştigat să
fie pacientul.
Boala Parkinson şi distoniile, preocupări majore
– Rămâne boala Parkinson tulburarea de
comportament motor care beneficiază de cea mai bună organizare în România?
– Da,
a fost, este şi va fi unul din domeniile de preocupare majore pentru Societatea
de Neurologie din România şi pentru neurologii români, şi asta din cel puţin
două motive: în primul rând, pentru că este o afecţiune destul de frecventă, în
al doilea rând, pentru că beneficiază de un arsenal terapeutic foarte complex,
chiar dacă toate terapiile de care dispunem în momentul de faţă, şi
medicamentoase, şi chirurgicale, sunt doar simptomatice, şi din păcate nu avem
un tratament etiologic, care să vindece boala sau care măcar să oprească
progresia ei. Dar prin efectele simptomatice extrem de importante, aceste soluţii
terapeutice au ameliorat enorm prognosticul pacienţilor cu boală Parkinson,
atât din punctul de vedere al dizabilităţilor, al calităţii vieţii, cât şi al
prelungirii speranţei de viaţă – aproape cât al populaţiei generale. În
domeniul terapiei în boala Parkinson s-au făcut progrese enorme, se fac în
continuare, cercetările peste tot în lume sunt foarte dinamice şi sigur că ea
ocupă locul major, poate, în aceste discuţii. Al doilea domeniu este acela al
distoniilor musculare, afecţiuni mult mai rare. E greu de spus în momentul
acesta, sperăm ca în viitor să putem să dezvoltăm un registru electronic naţional
în care să identificăm toate persoanele care au aceste afecţiuni. Dar deşi este
vorba de un grup de boli rare, ele ridică probleme deosebite privind
invaliditatea acestor oameni, calitatea vieţii lor şi reprezintă un domeniu de
preocupare deosebit şi pentru noi, medicii, şi evident şi pentru pacienţii care
suferă de aşa ceva.
– Pacienţii cu distonie pot beneficia de
programul de stimulare cerebrală profundă DBS – deep brain stimulation?
– Aceasta
este o tehnică a neurochirurgiei funcţionale, care a devenit una dintre soluţiile
terapeutice pentru unii pacienţi cu boală Parkinson în stadiul avansat, care nu
mai răspund satisfăcător la cea mai bună terapie medicamentoasă. În timp însă,
această tehnică s-a dezvoltat, ca principiu chirurgical, şi pentru alte afecţiuni,
şi în mod particular este vorba despre distonii. DBS poate fi o soluţie în
unele distonii care nu mai răspund la tratamentul de bază, cu toxină botulinică,
sau în unele forme de distonii generalizate care nu pot fi tratate cu toxină
botulinică. Pentru multe dintre aceste forme de distonie, din păcate nu pentru
toate, stimularea cerebrală profundă reprezintă în momentul de faţă o soluţie
simptomatică, pentru că nici ea nu vindecă boala, dar aduce ameliorări uneori
de-a dreptul spectaculoase în viaţa acestor oameni. Cât priveşte toxina
botulinică, sperăm să intre pe viitoarea listă de compensate. Ar uşura accesul
la tratament al multor pacienţi care nu-şi pot permite să o cumpere sau fac
eforturi financiare deosebite.
– Şi, dacă o achiziţionează, există cadre
medicale care să le-o administreze?
–
Poate fi administrată numai de doctori specializaţi în aşa ceva. Pentru a
folosi corect toxina botulinică în tratamentul bolilor neurologice, trebuie să
ai o instruire specială, să urmezi nişte programe de formare deosebite care
intră în foarte multe detalii. În primul rând, privind diagnosticul şi
evaluarea acestor bolnavi, pentru că în funcţie de rigoarea diagnosticului şi a
evaluării individuale, se decide ce doză, în ce muşchi se injectează ş.a.m.d.
Deci nu oricine ar trebui să injecteze toxina botulinică, ci numai cei care au
urmat un program de formare pentru aşa ceva. Sunt mai mulţi medici în România
care au trecut prin astfel de programe de formare şi în momentul de faţă sunt suficienţi medici, la cât de frecventă
este boala, care să poată administra corect toxina botulinică.
Avem nevoie de secţii de neuroreabilitare
– Aceste tulburări ţin şi de
neuroreabilitare. Ce mai avem de făcut în acest domeniu?
–
Ideal ar fi să se creeze secţii de neuroreabilitare în apropierea secţiilor de
neurologie. Deci să nu rămână, aşa cum se întâmplă acum, strict legate de
clinicile şi secţiile de medicină generală, de reabilitare sau de balneofizioterapie.
Pentru că reabilitarea în bolile neurologice e un domeniu extrem de complex în
care procedurile, modul de abordare sunt diferite de la boală la boală şi
presupun cunoştinţe de neurologie foarte profunde, deci cel care conduce o
astfel de echipă este obligatoriu să fie neurolog. Din păcate, nu e uşor din
punct de vedere organizatoric şi noi ne zbatem de mulţi ani să îl obţinem, fără
să contestăm rostul şi rolul serviciilor de reabilitare medicală. Toată lumea
trebuie să înţeleagă că trebuie să existe şi clinici de neurologie cu profil de
reabilitare. În România avem, în momentul de faţă, cel puţin trei: la Spitalul
de Recuperare din Iaşi, la cel din Cluj şi la Spitalul Bagdasar-Arseni, numai că
aici este legată mai mult de patologia din secţia de neurochirurgie, adică de
patologia postoperatorie, de patologia traumatică şi mai puţin de alte afecţiuni
neurologice. Măcar la nivel de spitale judeţene şi de clinici universitare,
acolo unde există o secţie sau o clinică de neurologie, ar trebui să existe un
compartiment, dacă nu şi o secţie de neuroreabilitare asociate clinicii de
neurologie.
.jpg)
