După cinci ani
de studii în matematică, puțini iau decizia radicală de a-și schimba total
cariera. Și mai puțini se apucă de medicină. Dar, la 23 de ani, exact asta a
făcut Günther Deuschl. Deja era sigur ce vrea să cerceteze: creierul.
Deși riscantă, a fost probabil cea mai bună alegere. Patru decenii mai târziu,
în 2014, profesorul german devenea președintele Academiei europene de
neurologie (EAN). Poziție din care încearcă să sprijine neurologii din fiecare
țară europeană să câștige atenția și susținerea cuvenite specialității lor. Cum
altfel, dacă nu prin cifre? Păstrează –îmi închipui că din prima facultate –
convingerea că niciun argument nu e mai bun decât acela al numerelor. E mai
ieftin să tratezi decât să nu tratezi – e o teză pe care vrea să o demonstreze
printr-un amplu proiect de cercetare al EAN.
La București a
venit să vorbească despre progresele făcute în înțelegerea tremorului esențial
și drumul lung rămas de parcurs. A fost invitatul special de la congresul
Societății de Neurologie din România, ocazie cu care a primit din partea SNR
distincția „Gheorghe Marinescu“.
Două feluri de a îmbătrâni
–
De unde interesul pentru a defini mai bine tremorul asociat îmbătrânirii?
– Dintotdeauna,
întrebarea a fost ce înseamnă cu adevărat așa-zisul tremor esențial. Există o
preconcepție cum că, dacă ai tremor, ești bătrân. Dar neurologii au contrazis-o
mereu, fiindcă ei știu multe persoane tinere cu tremor. Neurologii știu că
există o variantă a tremorului, cu transmitere familială, care se declanșează
foarte devreme. În același timp, există un alt tip de tremor, căruia abia îi
dăm de capăt: tremorul asociat îmbătrânirii, care de cele mai multe ori nu este
ereditar și debutează după vârsta de 50–60 de ani. În trecut, acesta ar fi fost
catalogat drept „tremor senil“. Problema însă este că, așa cum am demonstrat
prin cercetările noastre, acest tremor cu debut târziu crește riscul de
mortalitate. Deși au aceleași manifestări, atunci când debutul este târziu,
tremorul devine factor de risc pentru mortalitate, ceea ce nu se întâmplă cu celălalt
subtip. Altfel spus, în teorie, pacienții cu tremor ereditar pot ajunge cât de
bătrâni vor. Sunt multe cercetări în spatele acestei concluzii, dar acum rămân
încă multe de explorat, pentru a înțelege cu adevărat ce înseamnă vechiul
„tremor senil“, care sunt asocierile lui cu alte patologii și ce implicații
are. Nu știm nimic despre tratamentul acestor două forme de tremor, e prea
devreme, dar este primul pas în acest domeniu. Dacă înțelegem mecanismul bolii,
probabil că vom putea veni cu tratamente mai bune.
–
Cum se corelează tremorul esențial cu demența, cu declinul cognitiv? Sunt
diferențe între cele două subtipuri?
– Sunt, fără
îndoială. Toate aspectele îmbătrânirii sunt, de fapt, înrăutățite, accentuate
în cazul pacienților care suferă de tremor cu debut târziu, adică declinul
cognitiv, scăderea forței de apucare a mâinii, independența în activitățile
cotidiene. Ceea ce înseamnă că, probabil, la acești pacienți, nu vorbim
neapărat de demență, ci de o formă diferită a îmbătrânirii. Practic, am putea
spune și altfel, putem defini două tipuri de îmbătrânire: una cu tremor
asociat, alta fără. Cazurile de Alzheimer sunt mai des asociate cu tulburări
ale comportamentului motor. Când un pacient se prezintă cu demență și un
început de tremor, îl monitorizezi pentru șase luni și atunci vei ști. Starea
pacientului cu boala Alzheimer se va deteriora, în vreme ce a pacientului cu
tremor senil nu se va înrăutăți așa mult, fiindcă evoluția este mult mai lentă.
DBS pentru tremorul esențial
–
Cum funcționează stimularea magnetică transcraniană în tremorul esențial?
– Tehnicile de
stimulare magnetică nu au fost foarte frecvent aplicate în tremorul esențial.
Sunt studii care au arătat că poți influența tremorul esențial când stimulezi
partea posterioară a creierului, dar nu este un efect cu adevărat revoluționar.
Revoluția vine mai degrabă de la tehnicile chirurgicale. Stimularea cerebrală
profundă (DBS) a ajutat foarte mult, dar e o soluție care se adresează
pacienților cel mai grav afectați.
–
Când devine pacientul eligibil pentru DBS?
– Trebuie să
aibă o formă foarte severă a tremorului, să îi genereze un handicap grav, în
lipsa căruia pacientul ar fi capabil să profite în mod optim de viața lui, ceea
ce înseamnă: fără alte boli cronice debilitante, vârstă nu prea înaintată etc.
În Germania există un program special pentru DBS în tremorul esențial.
– Ce implică
un astfel de program?
– Centre bune.
Unul sau două centre ar fi mai mult decât suficiente pentru 20 de milioane de
oameni. Cu siguranță, Bucureștiul ar fi primul candidat. Sau Clujul. Sau chiar
Brașovul. Ideal este să fie un loc care deja concentrează specialiști
pregătiți, neurologi buni și neurochirurgi buni. Dacă deja se face DBS pentru
boala Parkinson, aceiași specialiști se pot ocupa și de DBS pentru tremorul
esențial.
Pista greșită
–
În afară de intervențiile chirurgicale, există și opțiuni terapeutice
farmacologice pentru tremorul esențial?
– Efectele
medicației asupra tremorului esențial nu sunt satisfăcătoare încă. Probabil
pentru că încă nu înțelegem biologia tremorului esențial și a tremorului cu
debut târziu, în ciuda faptului că sunt patologii frecvente. Aproximativ 5% din
populația care trece de 60 de ani suferă de tremor. Prin urmare, merită să
studiem mai în profunzime aceste aspecte.
–
Se poate vorbi despre un deficit de cercetare în tremorul esențial, spre
deosebire, de exemplu, de boala Parkinson?
– Cu
certitudine. Numărul neurologilor care fac cercetare în tremor este destul de
mic.
–
Nu există destul interes?
– E foarte
dificil de înțeles. În trecut, noi am căutat oscilatorul tremorului, grupul de
neuroni care generează tremorul. Dar se poate ca aceasta să fie o abordare
greșită, pentru că cel mai probabil de vină este o proprietate a sistemului.
Întregul creier este activ ritmic. Iar această activitate ritmică este în mod
normal desincronizată. Fiecare neuron din creier are o anumită frecvență. Iar
creierul muncește mult pentru a ține aceste activități ritmice separate. Numim
acest fenomen segregarea activității ritmice. Tremorul poate să însemne, de
fapt, că activitatea ritmică a diferitelor surse este conectată, așa că toate
acționează după același pattern, în loc să funcționeze separat, fără să existe
o relație între ele. Și acest lucru poate se întâmplă fiindcă neuronii
inhibitori mor, dispar sau sunt blocați. Poate că aceasta este cauza
tremorului, dar e greu să o descifrăm, să obținem o dovadă științifică, rămâne
ipoteza noastră.
Sprijinul de la genetică: nul
–
Pentru tremorul esențial ereditar, cum ne ajută în prezent genetica? Sau ne va
ajuta?
– Zero.
Momentan, zero. În viitor, probabil, ne va ajuta mult. Când vom ști genetica
acestei afecțiuni, probabil vom înțelege biologia de la baza tremorului
esențial, deci ce fibre sunt în proces de degenerare, ce neurotransmițători
sunt afectați. Toate sunt posibilități care pot veni dintr-o mai bună
decriptare a mecanismelor.
–
Există gene de risc deja identificate pentru tremorul esențial?
– Nu avem. În
ciuda multiplelor eforturi de cercetare și a multor bani investiți, în tremorul
esențial, analizele genetice nu au fost rodnice și probabil că această lipsă de
rezultate se explică printr-o proastă înțelegere a diferitelor subgrupuri.
Fiindcă le amestecăm pe toate. Pacientul acesta are o anomalie genetică,
celălalt o alta și așa mai departe.
–
În același timp, cred că ar fi foarte greu să fie studiate individual aceste
anomalii genetice.
– Da, pentru că
e o tulburare eterogenă. Dacă ai sute de gene care pot genera tremorul
esențial, atunci va fi extrem de greu să le găsești și studiezi. Dacă ar fi
vorba de o singură genă, ca în boala Huntington, atunci ar fi foarte simplu. De
aceea, gena respectivă a fost detectată în 1993 și, în 2016, tremorul esențial
nu e încă înțeles. Este mult mai complex.
Rețele de cercetare
–
Pentru a accelera drumul spre înțelegerea tremorului, cum ajută noile modele de
colaborare internațională?
– E o întrebare
foarte bună. Încercăm să fondăm un astfel de consorțiu internațional, care să
studieze particularitățile genetice, dar și tablourile clinice ale bolii.
Conectarea colectivelor ne-ar ajuta enorm din punctul de vedere al obiectivelor
de cercetare. Ca să mergem înainte, cu protocoale comune, să studiem toate
entitățile diferite. Dacă vom reuși să facem același lucru, aplicând aceleași protocoale
în 50 de spitale din întreaga lume, nu vom obține sute, ci sute de mii de
pacienți de studiat. Adică exact ce avem nevoie. În acest moment, există deja
un schelet al acestui consorțiu de cercetare la nivel mondial, dar trebuie
dezvoltat mult mai mult în viitor.
–
Este și România implicată?
– România are
un grup foarte puternic de studiu al tulburărilor comportamentului motor. Aveți
specialiști foarte buni, iar Societatea de Neurologie din România face multe
eforturi pe plan educaționale. În plus, am participat la cursul organizat de
dr. Cristian Falup-Pecurariu, la Brașov, ultima dată când am fost aici. El e
foarte implicat și a strâns mulți participanți interesați de tulburările de
mișcare.
– Cum a
evoluat în Germania rețeaua de competență pentru boala Parkinson? Cum v-a
ajutat rețeaua să dezvoltați simultan cercetarea și practica clinică?
– Enorm. Noi
așa am început în Germania, am obținut un grant guvernamental foarte mare prin
care am putut fonda o rețea de competență în boala Parkinson. Bine, spunem
boală Parkinson, dar, de fapt, ne referim la toate tulburările comportamentului
motor. Numai că politicienii nu știu de tremorul esențial. Sau de boala
Huntington. Dar toți au auzit de boala Parkinson, au vreo rudă care suferă de
Parkinson. Prin urmare, e rețeaua de competență în boala Parkinson. Pe noi ne-a
ajutat enorm, în Germania, să unim eforturile, să dezvoltăm protocoale comune,
proceduri de comunicare între centre, să punem în comun rezultatele cercetării,
a fost o mișcare foarte bună. Vorbim de o infrastructură de cercetare creată în
Germania în 1999, concentrată pe cercetarea clinică și translațională în boala
Parkinson și celelalte tulburări ale comportamentului motor. Prin rețeaua de
competență a fost creat primul sistem online de introducere sigură a datelor
medicale în sistemul german (secuTrial), o bancă materială pentru cercetarea
genetică privind boala Parkinson, au fost implementate și investigate noi
metode pentru diagnosticul precoce al bolii Parkinson sau al sindroamelor parkinsoniene.
Practic, a fost creat un grup german de cercetare în boala Parkinson, care
cuprinde 40 de centre certificate în care se fac studii clinice
farmacoterapeutice.
Planul creierului
–
Cum am putea traduce un astfel de model în România?
– Trebuie să vă
convingeți politicienii că cercetarea medicală este importantă, mai ales
studiul creierului. Marile provocări ale anilor următori vor fi cele date de
îmbătrânirea populației. Și păstrarea populației vârstnice într-o formă bună
este o problemă neurologică. Cu siguranță, pacienții au și alte probleme
(cardiace, de prostată, pulmonare), dar principalul mod prin care le putem
asigura independența este să ne ocupăm de funcționarea creierului: să nu aibă
demență, să nu aibă boala Parkinson, să nu sufere accidente vasculare cerebrale
severe. Prin urmare, cercetarea și intervențiile la acest nivel sunt extrem de
importante. Să investească în cercetarea creierului este cea mai bună decizie
pe care guvernul român o poate lua ca să facă față provocărilor următorilor
ani. În anul 2050, populația României va fi mult îmbătrânită. Și să ai o
populație pe moarte, care se află în aziluri de bătrâni sau acasă, dar sub
supraveghere continuă, nu are cum să fie un model bun. Guvernul român ar trebui
să facă propriul „plan al creierului“, un plan despre cum să facă față acestor
provocări.
–
În România, problema nu ține doar de lipsa fondurilor, ci și de felul în care
acestea sunt alocate atunci când totuși există. Care ar trebui să fie
principalele criterii când e vorba de investiții în cercetare?
– În primul
rând, studiul sau obiectivul propus trebuie să fie relevant. Cercetarea pe care
o plătesc ar trebui să îi ajute pe oameni și să obțină maximum de succes cu
banii investiți. Cel mai bun exemplu este înființarea de unități de tratament
pentru AVC în România, peste tot unde sunt necesare. Ar trebui să existe un
plan coerent. Ar fi un pas uriaș. Când ai unități de AVC bine pregătite, ai
servicii de neurologie bune peste tot. AVC este boala-indicator. AVC, boala
Parkinson, demența și epilepsia sunt marile boli care necesită îngrijire
neurologică, iar dacă managementul AVC este îmbunătățit, vor fi îmbunătățite și
celelalte complicații sau afecțiuni.
–
Dar suntem departe de a avea o rețea națională. De regulă, pacienții cu AVC
ajung la cel mai apropiat departament de urgență.
– Știu, de
aceea spun că este primul pas care ar trebui să fie făcut. Și e necesar să fie
unități neurologice de AVC, nu să se decidă un geriatru sau un internist că
vrea să facă unitate pentru tratamentul AVC. Nu va ajuta. Pentru că într-un
astfel de serviciu nu va fi abordată demența. Sau boala Parkinson. Unitățile de
management al AVC sunt, în zilele noastre, un fel de nucleu, în jurul căruia
poate crește competența neurologică. De aceea sunt atât de importante.
–
Care sunt prioritățile Academiei europene de neurologie?
– Prioritatea
este să ne îngrijim ca neurologia europeană să ajute toate societățile
naționale să își facă mai bine treaba, ceea ce înseamnă educație, dar și
sprijin pe partea politică. Suntem o disciplină foarte importantă, fiindcă 30%
din toate bolile sunt boli neurologice și sunt cele mai costisitoare. În Europa
plătim în jur de opt sute de miliarde de euro pe an pentru afecțiunile
neurologice, așa că este critic să dezvoltăm structuri mai bune pentru
îngrijirile medicale și mai multă cercetare în domeniu. Există un slogan, care
spune că, peste zece ani, fiecare pacient european cu o boală neurologică ar
trebui să aibă acces la terapiile cele mai costisitoare. Terapiile mai ieftine sunt
în principal acoperite, dar cele noi sunt departe de a fi asigurate în toate
țările europene. Și acesta ar trebui să fie un obiectiv central: o distribuție
largă a serviciilor neurologice și acces universal pentru pacienți la toată
paleta de terapii. Acces nu înseamnă și că va obține terapia respectivă,
aceasta rămâne o decizie medicală. Dacă facem DBS unui pacient sau nu, trebuie
să existe un specialist competent care să spună dacă pacientul are nevoie de
acest tratament. Problema e că, deși aveți neurologi buni în România, asta nu
înseamnă neapărat că, dacă ei cred că acest pacient va avea de câștigat pe urma
unei intervenții chirurgicale în epilepsie, o va obține.
–
Pentru că nu avem centre?
– Exact, dar de
fapt e foarte ușor. Nu sunt așa de mulți pacienți, cred că o bună colaborare cu
o țară vecină care are centre de chirurgie a epilepsiei ar fi benefică. Așa
câștigi un sistem bine pus la punct de îngrijire a pacienților neurologici,
când ai toate tratamentele în portofoliul tău, faci toate lucrurile
fundamentale, relevante aici în România, iar pentru intervențiile speciale poți
trimite pacienții peste hotare, care apoi se întorc și beneficiază aici de
îngrijire continuă. Serviciile medicale transfrontaliere sunt cu siguranță un
aspect pe care ar trebui să îl explorăm mai mult.
–
Dar avem și problema accesului din perspectiva financiară. Fiindcă durează până
când se decontează tratamentul – dacă se obține decontarea.
– Dar și aceste
lucruri ar trebui să fie incluse în planul național pentru creier al României.
Să existe bani disponibili pentru a plăti, la timp, aceste tratamente
specifice.
Mai scump e să nu tratăm
–
Avem și problema deficitului de neurologi, comună mai multor țări europene. Ce
e de făcut?
– Totul începe
prin extinderea serviciilor neurologice oferite de stat pacienților. Pentru că,
odată ce furnizezi mai multe servicii neurologice, ai mai mulți rezidenți, iar
când ai mai mulți rezidenți, vei avea și mai mulți neurologi. Totul ține de
dezvoltarea spitalelor: să ai unități pentru tratamentul AVC în fază acută și,
în jurul unităților de AVC, să dezvolți și celelalte servicii neurologice.
Aceasta ar fi calea care poate rezolva și problema lipsei de specialiști,
fiindcă vor fi posturi disponibile și ele vor fi ocupate de rezidenți. Cel mai
urgent e nevoie de o rețea pentru AVC și de la ea poți construi celelalte
lucruri necesare. Poate că n-ar fi rău să aveți ca ministru al sănătății un
neurolog. Impresia mea, ca președinte EAN, este că aveți neurologi bine
pregătiți, dar se pare că mâinile lor sunt cumva legate, fiindcă nu pot face
terapiile mai noi, mai sofisticate, și au nevoie de mai mult sprijin. Dat fiind
că neurologia este într-adevăr specialitatea viitorului, autoritățile ar trebui
să investească mai mult în neurologie: în ceea ce privește educația, mai mult
sprijin pentru departamentele de neurologie ale universităților, mai multă
cercetare pe problemele ce țin de creier, nu doar în neurologie, ci și în
neuroradiologie, neuropatologie, psihiatrie. Toate aceste discipline trebuie dezvoltate
pentru a atinge standarde bune de îngrijire. S-ar putea face mult mai mult. În
ceea ce privește distribuția regională a neurologiei, sunt de părere că aveți
centre foarte bune, dar există un dezechilibru între marile centre și restul
țării. Sigur că nu poate fi o paritate totală, dar ar trebui să fie mai mult
echilibru. În prezent, facem în Europa o amplă evaluare a ceea ce numim
„valoare a tratamentului“: o analiză a impactului afecțiunilor neurologice și
costurilor terapeutice. Practic, vedem cât costă să tratăm și cât costă să nu
tratăm. Proiectul e la început, dar avem toate motivele să afirmăm că, pentru
cele mai multe boli neurologice, e mai ieftin să tratăm decât să nu tratăm.
Consecințele, dizabilitatea pe viață, plățile legate de pensionare sunt mai
scumpe decât ne-ar costa să tratăm cât se poate de bine acești pacienți. Iar
AVC e cel mai bun exemplu. Inclusiv din punct de vedere financiar, e mult mai
eficient să înființăm rețele de unități pentru tratamentul AVC, să tratăm acolo
pacienții.
.jpg)
