Newsflash
Interviuri

Nicolae Oniga despre provocările pacienților cu hemofilie: „În 2020 au fost sincope în alocarea banilor”

de Florentina Ionescu - apr. 20 2021
Nicolae Oniga despre provocările pacienților cu hemofilie: „În  2020 au fost sincope în alocarea banilor”

Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România (ANHR), a răspuns întrebărilor adresate de Viața Medicală cu privire la provocările pe care le întâlnesc pacienții români cu hemofilie.

Iată care sunt, în opinia președintelui ANHR, cele mai mari provocări cu care se confruntă pacientul cu hemofilie:

1. Nevoia de a se deplasa în altă localitate pentru a procura tratamentul şi calitatea scăzută a serviciilor medicale;

Persoanele cu hemofilie, spune Nicolae Oniga (foto), sunt nevoite să facă deplasări pe distanţe mari, ceea ce este un inconvenient major, mai ales pentru pacienţii în vârstă, care se confruntă cu dificultăţi mari de deplasare: 

Nicolae_Oniga-1
Nicolae Oniga

„Accesul la tratament, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate, dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii hemofilici”. 

2. Dificultăți în respectarea tratamentului: pe tot parcursul anului 2020 au fost sincope în alocarea banilor, chiar şi de două luni – de aici probleme mari în asigurarea profilaxiei pentru copii cu riscurile de rigoare, atrage atenția președintele ANHR.

3. O altă provocare majoră: costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie nu au fost nici până acum corelate cu bugetul alocat şi cu protocolul terapeutic.

„Ele sunt stabilite în mod arbitrar şi nu au nicio legatură cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzător al acestor bolnavi, fapt care duce în continuare la îngrădirea accesului la tratament a bolnavilor cu hemofilie (există, în ţară, o permanentă teamă a medicilor sau a managerilor spitalelor să depăşească aceste costuri, casele de asigurări de sănătate locale ameninţă cu sancţiuni, astfel încât, nu de puţine ori medicii preferă să subtrateze bolnavii pentru a nu se expune acestor riscuri). Au fost cazuri în ţară când medicii au primit mai puţini bani decât estimatul trimis şi apoi casele de sănătate le-au cerut să explice de ce au consumat atât de puţin”, a declarat Nicolae Oniga.

4. Lipsa de informare de către medici a pacienţilor asupra posibilităților de tratament.

5. O lipsă totală de interes în ceea ce priveşte sechelele lăsate de boală şi de reabilitarea medicală;

6. Existența a doar două centre comprehensive de tratament în țară, unul la Bucureşti şi unul la Timişoara, deci cu distribuire geografică inegală; „acest lucru se reflectă şi într-o aderenţă scazută la tratament a pacienţilor cu hemofilie”, subliniază Nicolae Oniga;

7. Diferențe importante legate de accesul la tratament și servicii medicale între persoanele cu hemofilie domiciliate în oraşele mari și cele cu domiciliul în centrele urbane mici sau în rural, cele din urmă fiind puternic defavorizate. 

hemofilie pacienti romani provocari
Sursa foto: kropekk_pl de la Pixabay 

 

Mesajul transmis cu ocazia Zilei Internaționale a Hemofiliei de președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România:

„Acest ultim an a schimbat complet lumea în care trăim. Pandemia de COVID-19 a avut un impact major asupra persoanelor cu afecţiuni de coagulare. Pe 17 aprilie se celebrează în toată lumea Ziua Mondială a Hemofiliei care reuneşte comunitatea globală a celor cu tulburări de coagulare. Tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei, este: «Adaptarea la schimbare: menținerea îngrijirii într-o lume nouă». Noi, ca Asociaţie, am încercat să ne adaptăm acestei perioade unice pe care o traversăm şi am dezvoltat două programe de ajutorare a persoanelor cu hemofilie şi alte tulburări de coagulare: Plus pentru calitatea vieţii (...) și 2. Iubeşte mişcarea - Fii responsabil de mic cu articulaţiile tale. (...) Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei dorim să adresăm celor care ne decid soarta rugămintea de a respecta îndemnul Federaţiei Mondiale a Hemofiliei: menţineţi îngrijirea hemofiliei în această nouă lume care se conturează. Mai mult însă: scoateţi România de pe ultimul loc din Europa în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei!”.

S-au înregistrat progrese la nivel european

Persoanele cu hemofilie din ţara noastră trebuie să ştie că hemofilia este o boală rară, care beneficiază, însă, de un loc privilegiat între cele peste 6.000 de boli rare descoperite până acum, atrage atenția Nicolae Oniga: 

„Pentru că, spre deosebire de toate celelalte, este singura boală rară care beneficiază de tratament terapeutic. Administrat corect, constant şi suficient acesta schimbă complet viaţa pacientului hemofilic, transformând hemofilia severă dintr-o boală ameninţătoare de viaţă într-o afecţiune cronică”.

Astfel, spune președintele ANHR, progresele majore în tratarea hemofiliei înregistrate la nivel mondial în ultimii 15-20 de ani au făcut ca persoanele cu hemofilie să aibă o speranţă de viaţă şi o calitate a vieţii aproape de normal.

„Hemofilicii europeni, cu vârste până în 35-40 de ani, nu mai pot fi deosebiţi între persoanele sănătoase, ei nu mai au deformări articulare şi dizabilităţi fizice. Şi la noi lucrurile s-au schimbat în bine faţă de ce era acum 10-15 ani, s-au făcut progrese. Mai sunt câţiva paşi de parcurs pentru a asigura tratament şi îngijire multidisciplinară la nivel european care să conducă la o calitate a vieţii persoanelor cu hemofilie cât mai aproape de cea a persoanelor sănătoase. În acest sens, îmi place să cred că în România mai este puţin până departe”, a conchis Nicolae Oniga, președinte ANHR.

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe