Autentificare

Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!

Căutare:

Căutare:

Acasă  »  ACTUALITATE  »  Interviuri

Modelul de suflet de la Buziaş

Viața Medicală
Dr. Mihail CĂLIN miercuri, 28 noiembrie 2012

Născut dintr-o tragedie, Centrul Medical de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Tineri „Cristian Şerban“ din Buziaş a schimbat vieţile a mii de pacienţi cu diabet de tip 1 şi hemofilie, care îl consideră acum o a doua casă. Despre misiunea pe care şi-au asumat-o în urmă cu 21 de ani, aflăm de la fondatorii şi coordonatorii centrului – prof. dr. Viorel Şerban şi prof. dr. Margit Şerban – în interviurile realizate de dr. Mihail Călin.

La jumătatea lunii octombrie, Centrul Medical de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Tineri „Cristian Şerban“ a sărbătorit 15 ani de activitate în folosul pacienţilor cu diabet zaharat tip 1 şi hemofilie. Peste 20.000 de internări au fost efectuate de-a lungul timpului în acest spital unic în ţară, care, născut din suferinţă, pare capabil să depăşească orice obstacol. Despre istoria centrului şi despre activitatea sa recunoscută pe plan naţional şi internaţional am discutat, la acest moment festiv, cu fondatorii săi, prof. dr. Viorel Şerban şi prof. dr. Margit Şerban.

Prof. dr. Viorel Şerban: Un centru indispensabil

   Domnule profesor, cum este organizat şi cum funcţionează Centrul „Cristian Şerban“? Pare să fie un model inedit.
   – Centrul „Cristian Şerban“ este, de fapt, un spital de specialitate ce aparţine sistemului public de sănătate din România, aflat sub directa coordonare a Ministerului Sănătăţii. Întregul patrimoniu a fost clădit, pas cu pas, vreme de 20 de ani, de Fundaţia „Cristian Şerban“, şi a fost pus la dispoziţia Centrului, în mod gratuit. Tot fundaţia a asigurat şi asigură bugetul pentru reparaţii, aparatură (până în primăvara acestui an, când ministerul a furnizat câteva preţioase aparate de laborator), diverse materiale, consumabile etc. Finanţarea se face prin Casa de Asigurări de Sănătate Timiş, în baza serviciilor medicale prestate. Suntem deci un spital public pentru copii şi tineri cu vârsta de până la 35 de ani, încadrat la categoria 2M, cu capacitate de 50 de paturi: 35 de locuri pentru diabet, zece pentru hemofilie şi cinci pentru recuperare fizică medicală. Schema de personal prevede 62 de posturi, din care aproximativ 45 sunt ocupate, dar încă nu ne putem plânge foarte tare. Avem patru medici – doi pediatri, dintre care unul cu competenţa de diabet pediatric, un diabetolog şi un hematolog –, un specialist de recuperare (prin colaborare), psiholog, kineto­terapeut, asistente, educatoare... Avem una din cele mai complete echipe din ţară.
   Cum v-a venit ideea înfiinţării unei astfel de instituţii?
   – Totul a pornit de la tragedia care a fost pierderea fiului nostru, Cristian. Am vrut să facem ceva în memoria acestui copil care ne-a schimbat viaţa atunci când a apărut, ca numele lui să nu se piardă. Am fondat, în 1991, fundaţia care-i poartă numele şi care a avut ca principal scop prevăzut în statut înfiinţarea unui aşezământ pentru copii bolnavi. Ne gândeam atunci la o mică instituţie, de 10–15 paturi, pe care s-o amenajăm – nu s-o construim – pentru copiii diabetici şi hemofilici, pe care puteam să-i ajutăm cel mai bine, având în vedere specialităţile pe care eu şi soţia mea le avem. Ştiam că situaţia acestor grupe de pacienţi nu este bună: mai ales pentru hemofilici, fiindcă, pe vremea aceea, la noi în ţară, nu se importau factori antihemofilici, dar şi pentru diabetici, pentru care se găsea insulină, dar aveau parte sporadic de educaţie specifică, de autocontrol glicemic, de suport psihologic – de exem­plu, înainte de 1990, în România erau cel mult doi-trei spe­cialişti în diabet pediatric.
   – De ce l-aţi făcut aici şi nu la Timişoara?
   – Nu am vrut să-l facem la Timişoara, pentru că am dorit să oferim un mediu mai liniştit, mai curat, atmosfera din Buziaş fiind mult mai propice sănătăţii copiilor şi tinerilor. Buziaşul este o staţiune de câmpie, dar cu condiţii echivalente unei altitudini de 600 de metri. Am căutat iniţial o vilă, pe care, cum spuneam, s-o amenajăm şi s-o transformăm în spital, dar toate pe care le-am vizitat s-au dovedit improprii. Aşa că am ajuns la concluzia că trebuie să construim chiar noi spitalul. Am găsit terenul acesta, pe atunci cu salcâmi, care parcă aştepta să fie folosit şi pe care l-am obţinut de la primărie, prin concesiune. Am început apoi să căutăm sponsorizări şi donaţii – mai întâi în ţară, fiindcă n-aveam legături în străinătate –, am adunat materiale, bani... Am avut o hotărâre cum n-am avut niciodată în viaţă şi am acţionat pe măsura ei. Am bătut toată zona, de la Dunăre la Petroşani, după lemn, fier, ciment – am primit gratuit, de pildă, 13 vagoane de ciment. Mergeam, mă prezentam sau eram introdus de vreun prieten, explicam despre ce este vorba şi apoi ţineam legătura, insistam, trebuia uneori să merg de 20 de ori ca să-i conving să ne ajute. Peste tot am fost personal, am ajuns să cunosc foarte multă lume în perioada aceea şi apreciez că am căpătat o experienţă greu de egalat în domeniul strângerii de fonduri. Nu m-am simţit umilit, eu aveam o treabă de făcut, iar altă cale nu era. Am început să construim în vara lui 1992, iar în următorii ani au început să vină ajutoare şi din străinătate, mai ales din Germania, apoi, decisiv, de la Ministerul Sănătăţii din Bavaria; acele donaţii au grăbit mult lucrurile. Aşa se face că, la 31 iulie 1997, am inaugurat oficial prima clădire, iar prima serie de pacienţi a venit la spital la 1 septembrie. În perioada 1999–2000, am construit a doua clădire, a Departamentului de recuperare, după care, de-a lungul anilor, am construit terenul de joacă, piscina, am extins Recuperarea cu un corp special pentru pacienţii cu dizabilităţi grave, în scaune cu rotile, şi am ridicat o bisericuţă (familia noastră şi a unui pacient). Aşa am ajuns, prin donaţii şi sponsorizări, să facem un adevărat spital, o împărăţie a copiilor şi tinerilor bolnavi de diabet şi hemofilie.
   Spitalul a fost de la început unul public?
   – În decembrie 1996, cu sprijinul prof. dr. Dan Poenaru, atunci prefect, în timpul ministeriatului prof. dr. Daniela Bartoş, unitatea a intrat în sistemul public de sănătate, devenind secţie exterioară a Spitalului Judeţean. Iar din 1999 a devenit instituţie cu personalitate juridică, cu denumirea pe care o are şi acum.
   Dumneavoastră aţi construit spitalul, iar statul l-a integrat. Credeţi că dacă n-aţi fi avut această iniţiativă, până la urmă statul ar fi realizat-o?
   – Cred că în orice înfăptuire oricât de modestă, în orice domeniu, ideea este capitală. Nu cred că ar fi avut-o altcineva atunci, iar acum nici nu se pune problema. Vedeţi şi dumneavoastră ce greutăţi sunt în multe oraşe cu sediile spitalelor. În Timişoara, spitale întregi trebuie să-şi părăsească sediile din cauza retrocedărilor. Iar Spitalul Municipal, care şi-a schimbat apoi destinaţia în Institut Oncologic, stă în paragină, la roşu, de peste zece ani. Deci, în situaţia actuală nu s-ar fi apucat nimeni să facă un spital ca al nostru.
   De ce aţi considerat, la acel moment, că este necesar un centru pentru tratarea copiilor cu diabet tip 1?
   – Reţeaua de diabet pediatric era aproape absentă, nu exista deloc autocontrol glicemic la domiciliu, fiindcă nici nu existau mijloacele, glucometrele, astfel că doza de insulină era modificată în puţine cazuri, după cercetarea glucozuriei, la majoritatea rămânând bătută în cuie. În consecinţă, rezultatele erau de cele mai multe ori nesatisfăcătoare: când a în­ceput să se dozeze hemoglobina glicozilată, s-a constatat că valoarea acesteia, care la nediabetici este sub 6%, în România era peste 10% la diabetici. Între timp, ca urmare a apa­ri­ţiei unor noi insuline, mai bune – la început umane iar apoi analogi –, a auto­controlului şi a competenţei mai mari a medicilor, hemoglobina glicozilată a scăzut. La congresul european de diabet din acest an, centrul nostru a stârnit interesul cu o lucrare, care arăta, printre altele, cât de mult s-a îmbună­tăţit controlul glicemic între 1998 şi 2010: hemoglobina glicozilată a ajuns în medie la 8,35%, cel mai mare impact avându-l prima internare aici, la Buziaş. Trebuie spus un lucru: internările pacienţilor sunt repetate, pentru că este vorba de copii, ei trebuie inter­naţi mai des, în funcţie de vârstă, de modifică­rile fiziologice, hormonale, de puterea de înţelegere, de procesul de creştere somatică etc., procesul de învăţare depinzând de aces­te variabile pentru evaluare şi supraveghere. Copiii trebuie să revină în Centru în toate etapele de dezvoltare. Aşa se face că, la 20.000 de internări, avem aproximativ 4.000 de pacienţi. Echipa noastră a acumulat foarte multă experienţă, pentru că aici vezi nu una, ci sute de nuanţe ale diabetului de tip 1 – aproape că fiecare copil şi tânăr îşi are forma lui, în funcţie nu doar de vârstă, ci şi de particularităţile propriului organism.
   Concret, prin ce măsuri obţineţi scă­derea hemoglobinei glicozilate?
   – Sunt trei factori importanţi în controlul glicemiei, în afară de insulină şi dietă. Primul este vârsta. Ne-am dat seama că există vârste la care controlul glicemic este excelent şi altele la care aproape orice ai face nu obţii rezultatele dorite, iar asta se întâmplă mai ales după pubertate. Un alt factor este numărul de glicemii pe care pacientul şi le poate determina acasă. Unii şi le fac, în număr variat, alţii nu; statul, prin programul de diabet, oferă gratuit 100 de bandelete lunar pentru determinare până la 18 ani, iar după aceea, 100 la trei luni; părinţii care se ocupă aşa cum trebuie de copii cumpără însă în plus, până ajung la patru sau şase determinări zilnice, iar la aceşti pacienţi controlul glicemic este cu mult mai bun, HbA1c poate scădea şi cu două procente. Al treilea factor este gradul de educaţie, care poate fi îmbunătăţit, iar noi asta facem, în aceasta constă unicitatea centrului nostru: este singurul loc în care se face în mod organizat educaţie structurată la copii şi tineri cu diabet de tip 1. Sigur că şi colegii din ţară mai fac acest lucru, dar nu au timp fizic pentru o educaţie completă, fiindcă sunt prea puţini comparativ cu numărul pacienţilor, un medic pediatru care se ocupă de diabetici tratează şi copii cu multe alte patologii. Noi facem aici educaţie în fiecare serie de 12–14 zile; le testăm cunoştinţele la început, ca să îi încadrăm la începători sau avansaţi, după care încep lecţiile: ce este diabetul zaharat, ce simptomatologie are, ce este insulina, tipuri de insulină, cum se face injecţia de insulină, dietă, complicaţii, autocontrol... În paralel, desigur, cu tratamentul propriu-zis. Acestea sunt marile beneficii ale centrului: educaţia şi suportul psihologic. Aici se întâlnesc pacienţi şi părinţi cu aceeaşi problemă, unii mai agitaţi – cei la care a fost diagnosticată boala de curând –, alţii mai experimentaţi, iar această întâlnire îi influenţează în bine. Şi întâlnirea dintre cele două categorii de pacienţi, cei 80% cu diabet şi hemofilicii, are un efect benefic. Primii îşi spun că deşi trebuie să-şi facă injecţii de cinci ori pe zi şi pot avea tot felul de complicaţii, măcar nu sunt ca ceilalţi care nu pot să joace fotbal, care abia se mişcă şi fac hematoame din orice lovitură; iar ceilalţi îşi spun că măcar ei pot să mănânce zahăr şi nu se înţeapă de patru-cinci ori în fiecare zi... Fiecare îşi găseşte argumente prin care propria situaţie să nu li se mai pară aşa de gravă.
   Există şi altă măsură a eficienţei managementului copiilor şi tinerilor cu diabet?
   – Pe lângă concluzia biochimică, trebuie să studiem şi situaţia complicaţiilor. Pentru asta ar trebui să comparăm un lot de pacienţi cu o vechime de zece ani a bolii cu un alt lot, cu aceeaşi vechime, dar care nu a trecut pe la Buziaş. Eu presupun că primul grup ar avea o situaţie mai bună, dar deocamdată este doar o părere, ea trebuie obiectivată. Complicaţiile nu depind numai de calitatea controlului glicemic, toate ţesuturile conjunctive din corp suferă glicozilarea proteinelor dacă glicemia depăşeşte valorile normale; dar unii se nasc cu un ţesut conjunctiv care glicozilează intens şi fac complicaţii, alţii cu un ţesut conjuctiv care glicozilează mai lent; printre altele, aceasta poate explica de ce sunt cazuri în care, la aceeaşi durată a bolii şi la aceeaşi valoare a HbA1c, unul face complicaţii, iar altul nu.
   Cum ajung pacienţii aici?
   – De obicei, din proprie iniţiativă. La început, când ne apropiam de finalul lucrărilor, ne întrebam dacă nu cumva spitalul va rămâne gol, fiindcă eram la început şi colegii din ţară ar fi putut să nu-şi trimită pacienţii la noi. Exista însă deja un registru de hemofilici, am creat şi registrul naţional de diabet al copilului, prin 1995–1996, şi astfel ne-am creat o bază de date, prin care să avem contact nemijlocit cu pacienţii. Deşi reţeaua de diabet pediatric este mult mai puternică decât în urmă cu 20 de ani, tot mai mulţi pacienţi ar trebui totuşi trimişi la Centru pentru educaţie, cel puţin, fiindcă noi aici nu ne substituim medicului curant. Mai sunt şi familii cărora, când li se spune despre Buziaş, refuză, spun că n-au bani; dar anul trecut, când am anunţat că cei cărora nu-şi permit le returnăm costul biletelor, n-au venit mai mulţi... Cred, totuşi, că dacă s-ar insista mai mult de către medicul curant, ar veni mai mulţi. Altminteri, noi nu avem probleme cu ocuparea locurilor şi cu indicii: la 50 de paturi, avem indicele de utilizare peste 340. În ultimii ani, am avut peste 1.500 de internări pe an, nu asta este problema, ci că ar trebui să vină mai mulţi copii şi tineri cu diabet recent depistat, care nu au mai fost niciodată la noi. În fiecare an  au venit, în medie, 200 de cazuri noi, iar în 2011, peste 300.
   Câte din cazurile noi de diabet dintr-un an ajung la Buziaş?
   – Nu pot spune cu exactitate, dar cred că în jur de 30%.
   Aţi putea face faţă la mai multe internări?
   – Nu. Dacă s-ar aglomera cazurile noi, am putea să limităm internările tinerilor – nu ale copiilor – care au fost aici de suficient de multe ori, ca să le facem loc celor noi.
   Ar mai fi atunci nevoie de un alt centru, eventual în colţul opus al ţării?
   – Nu, de vreme ce aici nu vin atât de mult cazuri noi încât să nu le putem primi. Distanţa influenţează poate 10% din internări, nu mai mult. Aproape 90% din internări sunt din ţară, multe chiar din Moldova.
   Centrul de la Buziaş a fost implicat şi în organizarea unei competenţe în diabetul pediatric...
   – Într-adevăr, în 2001, am organizat această competenţă, cu durata de trei luni, care să le dea pediatrilor care tratau cazuri de diabet dreptul să prescrie insulină; în cadrul programului, s-au ţinut cursuri în trei centre universitare, Bucureşti, Cluj şi Timişoara, iar partea practică presupunea şi o lună petrecută la centrul de la Buziaş. Am încercat să mai organizez o competenţă în ultimii ani, pentru că o parte din cei formaţi atunci au ieşit la pensie, astfel că jumătate din judeţe nu au pediatri cu această competenţă, iar copiii sunt trataţi de colegii diabetologi. La Spitalul „Marie Curie“, de exemplu, de vreo 200 de copii diabetici se ocupă un singur pediatru, care se apropie de pensionare...
   De ce să nu fie trataţi aceşti copii de diabetologi?
   – Nicăieri, cred, în Europa, copiii cu diabet nu mai sunt trataţi de medici de adulţi, pentru că, contrar părerii multor diabetologi, copilul cu diabet zaharat trebuie să aparţină pediatrului, el nu este un adult mic. A fost o surpriză pentru mulţi dintre colegii mei că tocmai eu, un diabetolog, pledez cauza pediatrilor în relaţia cu copilul diabetic. Orice diabetolog poate schimba doza de insulină, dar când copilul face o comă diabetică, nu este internat la pediatrie? Cei care îl tratează în spital ar trebui deci să-l trateze şi în ambulatoriu. Unul dintre motivele pentru care nu există specialişti diabetologi pediatri este că s-a mers pe ideea ca pediatrii să facă un al doilea rezidenţiat, dar nu cred că-şi doresc prea mulţi să plece de acasă doi ani pentru asta. Ar trebui făcute două sesiuni de atestate, nu mai mult, ca să existe cel puţin un specialist pediatru diabetolog în fiecare judeţ, iar în judeţele mari, vreo doi sau trei. În Bucureşti poate cinci–şase. N-ar avea rost o competenţă permanentă.
   Pe lângă partea clinică şi cea de pregătire a specialiştilor, centrul de la Buziaş a avut de-a lungul timpului şi o notabilă activitate ştiinţifică.
   – Într-adevăr, centrul furnizează date ştiinţifice despre cel mai mare număr de copii şi tineri cu diabet tip 1 din Europa şi despre un mare număr de hemofilici, iar lucrările au fost publicate şi comunicate la numeroase congrese naţionale, europene şi mondiale de diabet şi de hemofilie. Am organizat deja 17 ediţii ale Simpozionului naţional de diabet pediatric, sub egida societăţii internaţionale de profil – ISPAD – şi cu participarea unor importanţi lectori străini, care au fost impresionaţi de ce se face aici. Ca urmare, centrul a fost invitat să participe, alături de alte zece instituţii europene specializate, la studiul SWEET, iar anul trecut a devenit centru european de referinţă în tratamentul diabetului pediatric – aceasta este doar una din recunoaşterile pe care le-am primit de-a lungul timpului pentru activitatea noastră în domeniul diabetului şi hemofiliei. În plus, de-a lungul timpului, în centru au fost scrise mai multe cărţi dedicate pacienţilor cu diabet sau hemofilie şi părinţilor lor, în continuarea activităţii educaţionale desfăşurate aici.
   În această primăvară, clădirea principală a centrului a fost afectată de un incendiu. Cât de importante au fost pagubele şi cum de aţi reuşit să le recuperaţi într-un timp atât de scurt?
   – În urma incendiului, au ars acoperişul şi ultimul nivel – bucătăria, sufrageria, biblioteca –, iar apa folosită la stingere a afectat nivelurile inferioare. Readucerea centrului în stare de funcţionare normală a costat 450.000 de euro, din care ministerul a asigurat – cu o promptitudine impresionantă – aproximativ jumătate, pentru aducerea clădirii la starea iniţială. Restul a venit din fonduri obţinute de Fundaţia „Cristian Şerban“, prin donaţii şi sponsorizări; în aceste cinci luni, am strâns circa 150.000 de euro. Am simţit solidaritatea Societăţii Naţionale de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice, care a făcut cea mai mare donaţie, la care nici nu puteam spera, din banii obţinuţi din sponsorizările pentru congresul de la Sibiu, care s-a desfăşurat chiar în acea perioadă. Am simţit cu această ocazie nu numai că diabetologii mă respectă şi mă apreciază pe mine, dar şi că-şi dau girul pentru activitatea noastră de aici. În plus, am avut şi sprijinul moral al pacienţilor, care s-au mobilizat pe Facebook, au înfiinţat un grup dedicat Centrului, pe care-l simt ca o a doua casă – încă o dovadă a importanţei sale pentru aceşti oameni.
   Aţi depăşit, iată, un moment foarte dificil. Mai există alte probleme?
   – Îmi pun tot mai des problema viitorului Centrului, pentru că noi, fondatorii şi cei ce coordonăm încă activitatea profesională, am ajuns la 70 de ani, iar colegii din ţară şi din străinătate ne întreabă cine va continua munca noastră. Centrul are medici foarte buni, iar viitorul său depinde de scânteia lor dătătoare de idei şi devotament faţă de acest spital, într-o perioadă în care mentalitatea s-a schimbat, iar oamenii se ghidează după criterii noi. În al doilea rând, mă gândesc la stabilitatea personalului medical, mai ales a medicilor: mă tem că este posibil ca, din diverse motive, câte unul să dorească să plece în alt loc, în privat sau chiar în străinătate. De aceea, avem în vedere, eventual, pregătirea unei „rezerve de cadre“, pentru că nu poţi forma specialişti într-un domeniu atât de delicat, într-un timp foarte scurt.
   Aveţi, deci, anumite îngrijorări legate de viitorul Centrului...
   – Viitorul depinde de mai mulţi factori. Pe unii, cum ar fi sistemul sanitar românesc, nu putem să-i influenţăm. Alţii însă depind de noi, iar grija noastră este să ridicăm în continuu nivelul de performanţă al acestui spital: acum, pe lângă setul de investigaţii de specialitate, cu nivel de clinică universitară, facem investigaţii de supra­specia­litate – de pildă, peptidul C, anticorpi pentru depistarea comorbidităţilor autoimune – şi vreau să ajungem să facem şi mai mult, pentru ca nivelul de competenţă să primeze atunci când suntem evaluaţi, să se înţeleagă faptul că unele lucruri nu se realizează decât aici.
   Să faceţi acest centru indispensabil.
   – Dacă gândim medical, el este deja indispensabil!

Prof. dr. Margit Şerban: Avocatul „orfanilor“

   Care sunt provocările deosebite în managementul pacienţilor cu hemofilie?
   – Hemofilia are statut recunoscut de boală rară şi, în acelaşi timp, de boală orfană. Resursele pe care le presupune managementul acestei boli, şi pentru diagnostic, dar mai ales pentru tratament, sunt foarte importante. Însă, fără tratamen­tul adecvat, aceşti pacienţi nu mor neapărat, cum se întâmplă cu diabeticii, pe care nicio ţară nu-şi poate permite să nu-i trateze: faţă de diabetici, care trebuie să-şi facă injecţii cu insulină de mai multe ori pe zi, hemofilicii ar trebui să pri­mească de trei ori pe săptă­mână factorul de coagulare care le lipseşte – factorul VIII, IX sau von Willebrand, pentru a avea un oarecare confort; iar dacă nu fac această substituţie, ei pot sângera nu numai când sunt expuşi traumatismelor de tot felul – tăieturi, injecţii, operaţii, lovituri –, ci şi spontan, în timpul mersului, urcării treptelor, alergării, când se produc sângerări în interiorul articulaţiilor. Asta face ca bolnavii de hemofilie să ajungă şchiopi, să trebuiască să se folosească de cârje sau chiar să rămână la pat. Această boală are deci repercusiuni asupra speranţei de viaţă şi calităţii vieţii.
   Care este situaţia acestor pacienţi în ţara noastră?
   – În România, tratamentul acestor pacienţi este cu totul neadecvat. Acesta se poate cuantifica prin numărul de unităţi de factor antihemofilic pentru fiecare locuitor, care, la nivel mondial, ar trebui să fie de una/cap de locuitor, iar în UE – de două/cap de locuitor. România, în momentul de faţă, are doar 0,6 unităţi/cap de locuitor, şi asta, după mari lupte, în condiţiile în care Bulgaria are două unităţi, Ungaria are şapte unităţi, iar Germania se apropie de zece. Această raportare la numărul de locuitori este utilă pentru ţările care nu-şi cunosc exact numărul de bolnavi, fiindcă distribuţia bolii este relativ egală, nu sunt mari diferenţe de la o ţară la alta. Însă alt parametru este cel pe cap de bolnav, 20.000 de unităţi, respectiv 40.000 în UE. La o administrare, un bărbat de 70 de kilograme ar avea nevoie de cam 1.500 de unităţi, o unitate ajungând să coste şi mai mult de un euro. Am reuşit, prin poziţiile deţinute, să introduc în România programul naţional de hemofilie, când ministru era colegul nostru, prof. dr. Ştefan Drăgulescu, dar, prin 2007–2008, alături de hemofilie au fost introduse în acelaşi program toate bolile rare, care ne-au devenit practic concurente, şi atunci a avut loc o prăbuşire la 0,3 unităţi. De atunci, am reuşit să creştem nivelul la 0,6 unităţi, care oricum nu pot asigura un statut acceptabil acestor persoane, care nici măcar nu sunt în situaţia aceea de a putea să meargă să-şi ceară drepturile. Centrul de la Buziaş a şi făcut parte din studiul european ESCHQoL, dedicat economiei medicale şi calităţii vieţii la pacienţii cu hemofilie, care a dovedit că a nu trata bolnavul cu hemofilie este mai scump pentru ţara respectivă, din cauza costurilor indirecte, decât asigurarea acestui tratament într-adevăr costisitor.
   În ce constă activitatea centrului în domeniul hemofiliei şi ce anume îi asigură nivelul de excelenţă?
   – Pacienţii trec printr-o evaluare clinică, biologică, exploratorie, în acelaşi timp avem şi modulul de evaluare a cunoştinţelor despre boală. Facem educaţie, un subiect important fiind recunoaşterea hemoragiilor cu risc vital. Se face administrare de factor şi îi învăţăm să-şi facă autoadministrare. Recuperarea este deci un obiectiv important la noi şi ne bucurăm că am putut să îmbunătăţim soarta multor bolnavi. Aceşti bolnavi cu handicap locomotor, cu articulaţiile afectate, cu hipotrofie musculară, au nevoie de recuperare fizică specială, adaptată severităţii bolii, astfel încât să poată deveni activi din punct de vedere social. Asta facem noi aici. Sigur că nu putem concura diabetul ca număr de pacienţi, pentru că nu avem factor, iar acest tratament nu se poate face decât cu administrarea factorului antihemofilic, nu poţi altfel să îndrepţi o încheietură anchilozată. Până să intrăm în UE, am fost puternic susţinuţi de afară şi am primit donaţii suficiente, care ne-au ajutat să începem această activitate, dar, de la aderare, nu mai suntem consideraţi ţară care să necesite ajutor. Nivelul nostru înalt de îngrijire a pacienţilor hemofilici se datorează nu atât aparaturii – şi ea, de bună calitate –, ci expertizei personalului: în vreme ce colegii din alte părţi au foarte puţine astfel de cazuri, aici ajung întruna suferinzii de această boală rară.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Avem două tipuri de abonamente anuale:
• Tipărit + digital – 180 de lei
• Digital – 115 lei

Prețul include TVA și taxele poștale de expediere a ziarului.
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
• Colegiul Medicilor Dentiști din România – 5 ore de EMC
• Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
• OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
• OAMGMAMR – 5 ore de EMC