La jumătatea lunii octombrie, Centrul Medical
de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Tineri „Cristian Şerban“ a sărbătorit
15 ani de activitate în folosul pacienţilor cu diabet zaharat tip 1 şi
hemofilie. Peste 20.000 de internări au fost efectuate de-a lungul timpului în
acest spital unic în ţară, care, născut din suferinţă, pare capabil să depăşească
orice obstacol. Despre istoria centrului şi despre activitatea sa recunoscută
pe plan naţional şi internaţional am discutat, la acest moment festiv, cu
fondatorii săi, prof. dr. Viorel Şerban şi prof. dr. Margit Şerban.
Prof.
dr. Viorel Şerban: Un centru
indispensabil
– Domnule profesor, cum este organizat şi cum
funcţionează Centrul „Cristian Şerban“? Pare să fie un model inedit.
–
Centrul „Cristian Şerban“ este, de fapt, un spital de specialitate ce aparţine
sistemului public de sănătate din România, aflat sub directa coordonare a
Ministerului Sănătăţii. Întregul patrimoniu a fost clădit, pas cu pas, vreme de
20 de ani, de Fundaţia „Cristian Şerban“, şi a fost pus la dispoziţia
Centrului, în mod gratuit. Tot fundaţia a asigurat şi asigură bugetul pentru
reparaţii, aparatură (până în primăvara acestui an, când ministerul a furnizat
câteva preţioase aparate de laborator), diverse materiale, consumabile etc.
Finanţarea se face prin Casa de Asigurări de Sănătate Timiş, în baza
serviciilor medicale prestate. Suntem deci un spital public pentru copii şi
tineri cu vârsta de până la 35 de ani, încadrat la categoria 2M, cu capacitate
de 50 de paturi: 35 de locuri pentru diabet, zece pentru hemofilie şi cinci
pentru recuperare fizică medicală. Schema de personal prevede 62 de posturi,
din care aproximativ 45 sunt ocupate, dar încă nu ne putem plânge foarte tare.
Avem patru medici – doi pediatri, dintre care unul cu competenţa de diabet
pediatric, un diabetolog şi un hematolog –, un specialist de recuperare (prin
colaborare), psiholog, kinetoterapeut, asistente, educatoare... Avem una din
cele mai complete echipe din ţară.
– Cum v-a venit ideea înfiinţării unei astfel
de instituţii?
–
Totul a pornit de la tragedia care a fost pierderea fiului nostru, Cristian. Am
vrut să facem ceva în memoria acestui copil care ne-a schimbat viaţa atunci
când a apărut, ca numele lui să nu se piardă. Am fondat, în 1991, fundaţia
care-i poartă numele şi care a avut ca principal scop prevăzut în statut înfiinţarea
unui aşezământ pentru copii bolnavi. Ne gândeam atunci la o mică instituţie, de
10–15 paturi, pe care s-o amenajăm – nu s-o construim – pentru copiii diabetici
şi hemofilici, pe care puteam să-i ajutăm cel mai bine, având în vedere specialităţile
pe care eu şi soţia mea le avem. Ştiam că situaţia acestor grupe de pacienţi nu
este bună: mai ales pentru hemofilici, fiindcă, pe vremea aceea, la noi în ţară,
nu se importau factori antihemofilici, dar şi pentru diabetici, pentru care se
găsea insulină, dar aveau parte sporadic de educaţie specifică, de autocontrol
glicemic, de suport psihologic – de exemplu, înainte de 1990, în România erau
cel mult doi-trei specialişti în diabet pediatric.
– De ce
l-aţi făcut aici şi nu la Timişoara?
– Nu am vrut să-l facem la Timişoara, pentru
că am dorit să oferim un mediu mai liniştit, mai curat, atmosfera din Buziaş
fiind mult mai propice sănătăţii copiilor şi tinerilor. Buziaşul este o staţiune
de câmpie, dar cu condiţii echivalente unei altitudini de 600 de metri. Am căutat
iniţial o vilă, pe care, cum spuneam, s-o amenajăm şi s-o transformăm în
spital, dar toate pe care le-am vizitat s-au dovedit improprii. Aşa că am ajuns
la concluzia că trebuie să construim chiar noi spitalul. Am găsit terenul
acesta, pe atunci cu salcâmi, care parcă aştepta să fie folosit şi pe care l-am
obţinut de la primărie, prin concesiune. Am început apoi să căutăm sponsorizări
şi donaţii – mai întâi în ţară, fiindcă n-aveam legături în străinătate –, am
adunat materiale, bani... Am avut o hotărâre cum n-am avut niciodată în viaţă şi
am acţionat pe măsura ei. Am bătut toată zona, de la Dunăre la Petroşani, după
lemn, fier, ciment – am primit gratuit, de pildă, 13 vagoane de ciment.
Mergeam, mă prezentam sau eram introdus de vreun prieten, explicam despre ce
este vorba şi apoi ţineam legătura, insistam, trebuia uneori să merg de 20 de
ori ca să-i conving să ne ajute. Peste tot am fost personal, am ajuns să cunosc
foarte multă lume în perioada aceea şi apreciez că am căpătat o experienţă greu
de egalat în domeniul strângerii de fonduri. Nu m-am simţit umilit, eu aveam o
treabă de făcut, iar altă cale nu era. Am început să construim în vara lui
1992, iar în următorii ani au început să vină ajutoare şi din străinătate, mai
ales din Germania, apoi, decisiv, de la Ministerul Sănătăţii din Bavaria; acele
donaţii au grăbit mult lucrurile. Aşa se face că, la 31 iulie 1997, am
inaugurat oficial prima clădire, iar prima serie de pacienţi a venit la spital
la 1 septembrie. În perioada 1999–2000, am construit a doua clădire, a
Departamentului de recuperare, după care, de-a lungul anilor, am construit
terenul de joacă, piscina, am extins Recuperarea cu un corp special pentru
pacienţii cu dizabilităţi grave, în scaune cu rotile, şi am ridicat o bisericuţă
(familia noastră şi a unui pacient). Aşa am ajuns, prin donaţii şi sponsorizări,
să facem un adevărat spital, o împărăţie a copiilor şi tinerilor bolnavi de
diabet şi hemofilie.
– Spitalul
a fost de la început unul public?
– În
decembrie 1996, cu sprijinul prof. dr. Dan Poenaru, atunci prefect, în timpul
ministeriatului prof. dr. Daniela Bartoş, unitatea a intrat în sistemul public
de sănătate, devenind secţie exterioară a Spitalului Judeţean. Iar din 1999 a
devenit instituţie cu personalitate juridică, cu denumirea pe care o are şi
acum.
– Dumneavoastră aţi construit spitalul, iar
statul l-a integrat. Credeţi că dacă n-aţi fi avut această iniţiativă, până la
urmă statul ar fi realizat-o?
–
Cred că în orice înfăptuire oricât de modestă, în orice domeniu, ideea este
capitală. Nu cred că ar fi avut-o altcineva atunci, iar acum nici nu se pune
problema. Vedeţi şi dumneavoastră ce greutăţi sunt în multe oraşe cu sediile
spitalelor. În Timişoara, spitale întregi trebuie să-şi părăsească sediile din
cauza retrocedărilor. Iar Spitalul Municipal, care şi-a schimbat apoi destinaţia
în Institut Oncologic, stă în paragină, la roşu, de peste zece ani. Deci, în
situaţia actuală nu s-ar fi apucat nimeni să facă un spital ca al nostru.
– De ce aţi considerat, la acel moment, că
este necesar un centru pentru tratarea copiilor cu diabet tip 1?
– Reţeaua
de diabet pediatric era aproape absentă, nu exista deloc autocontrol glicemic
la domiciliu, fiindcă nici nu existau mijloacele, glucometrele, astfel că doza
de insulină era modificată în puţine cazuri, după cercetarea glucozuriei, la
majoritatea rămânând bătută în cuie. În consecinţă, rezultatele erau de cele
mai multe ori nesatisfăcătoare: când a început să se dozeze hemoglobina
glicozilată, s-a constatat că valoarea acesteia, care la nediabetici este sub
6%, în România era peste 10% la diabetici. Între timp, ca urmare a apariţiei
unor noi insuline, mai bune – la început umane iar apoi analogi –, a autocontrolului
şi a competenţei mai mari a medicilor, hemoglobina glicozilată a scăzut. La
congresul european de diabet din acest an, centrul nostru a stârnit interesul
cu o lucrare, care arăta, printre altele, cât de mult s-a îmbunătăţit
controlul glicemic între 1998 şi 2010: hemoglobina glicozilată a ajuns în medie
la 8,35%, cel mai mare impact avându-l prima internare aici, la Buziaş. Trebuie
spus un lucru: internările pacienţilor sunt repetate, pentru că este vorba de
copii, ei trebuie internaţi mai des, în funcţie de vârstă, de modificările
fiziologice, hormonale, de puterea de înţelegere, de procesul de creştere
somatică etc., procesul de învăţare depinzând de aceste variabile pentru
evaluare şi supraveghere. Copiii trebuie să revină în Centru în toate etapele
de dezvoltare. Aşa se face că, la 20.000 de internări, avem aproximativ 4.000
de pacienţi. Echipa noastră a acumulat foarte multă experienţă, pentru că aici
vezi nu una, ci sute de nuanţe ale diabetului de tip 1 – aproape că fiecare
copil şi tânăr îşi are forma lui, în funcţie nu doar de vârstă, ci şi de particularităţile
propriului organism.
– Concret, prin ce măsuri obţineţi scăderea
hemoglobinei glicozilate?
– Sunt trei factori importanţi în controlul
glicemiei, în afară de insulină şi dietă. Primul este vârsta. Ne-am dat seama că
există vârste la care controlul glicemic este excelent şi altele la care
aproape orice ai face nu obţii rezultatele dorite, iar asta se întâmplă mai
ales după pubertate. Un alt factor este numărul de glicemii pe care pacientul şi
le poate determina acasă. Unii şi le fac, în număr variat, alţii nu; statul,
prin programul de diabet, oferă gratuit 100 de bandelete lunar pentru
determinare până la 18 ani, iar după aceea, 100 la trei luni; părinţii care se
ocupă aşa cum trebuie de copii cumpără însă în plus, până ajung la patru sau şase
determinări zilnice, iar la aceşti pacienţi controlul glicemic este cu mult mai
bun, HbA1c poate scădea şi cu două procente. Al treilea factor este gradul de
educaţie, care poate fi îmbunătăţit, iar noi asta facem, în aceasta constă
unicitatea centrului nostru: este singurul loc în care se face în mod organizat
educaţie structurată la copii şi tineri cu diabet de tip 1. Sigur că şi colegii
din ţară mai fac acest lucru, dar nu au timp fizic pentru o educaţie completă,
fiindcă sunt prea puţini comparativ cu numărul pacienţilor, un medic pediatru
care se ocupă de diabetici tratează şi copii cu multe alte patologii. Noi facem
aici educaţie în fiecare serie de 12–14 zile; le testăm cunoştinţele la
început, ca să îi încadrăm la începători sau avansaţi, după care încep lecţiile:
ce este diabetul zaharat, ce simptomatologie are, ce este insulina, tipuri de
insulină, cum se face injecţia de insulină, dietă, complicaţii, autocontrol...
În paralel, desigur, cu tratamentul propriu-zis. Acestea sunt marile beneficii
ale centrului: educaţia şi suportul psihologic. Aici se întâlnesc pacienţi şi părinţi
cu aceeaşi problemă, unii mai agitaţi – cei la care a fost diagnosticată boala
de curând –, alţii mai experimentaţi, iar această întâlnire îi influenţează în
bine. Şi întâlnirea dintre cele două categorii de pacienţi, cei 80% cu diabet şi
hemofilicii, are un efect benefic. Primii îşi spun că deşi trebuie să-şi facă
injecţii de cinci ori pe zi şi pot avea tot felul de complicaţii, măcar nu sunt
ca ceilalţi care nu pot să joace fotbal, care abia se mişcă şi fac hematoame
din orice lovitură; iar ceilalţi îşi spun că măcar ei pot să mănânce zahăr şi
nu se înţeapă de patru-cinci ori în fiecare zi... Fiecare îşi găseşte argumente
prin care propria situaţie să nu li se mai pară aşa de gravă.
– Există
şi altă măsură a eficienţei managementului copiilor şi tinerilor cu diabet?
– Pe lângă concluzia biochimică, trebuie să
studiem şi situaţia complicaţiilor. Pentru asta ar trebui să comparăm un lot de
pacienţi cu o vechime de zece ani a bolii cu un alt lot, cu aceeaşi vechime,
dar care nu a trecut pe la Buziaş. Eu presupun că primul grup ar avea o situaţie
mai bună, dar deocamdată este doar o părere, ea trebuie obiectivată. Complicaţiile
nu depind numai de calitatea controlului glicemic, toate ţesuturile conjunctive
din corp suferă glicozilarea proteinelor dacă glicemia depăşeşte valorile
normale; dar unii se nasc cu un ţesut conjunctiv care glicozilează intens şi
fac complicaţii, alţii cu un ţesut conjuctiv care glicozilează mai lent;
printre altele, aceasta poate explica de ce sunt cazuri în care, la aceeaşi
durată a bolii şi la aceeaşi valoare a HbA1c, unul face complicaţii, iar altul
nu.
– Cum
ajung pacienţii aici?
– De obicei, din proprie iniţiativă. La
început, când ne apropiam de finalul lucrărilor, ne întrebam dacă nu cumva
spitalul va rămâne gol, fiindcă eram la început şi colegii din ţară ar fi putut
să nu-şi trimită pacienţii la noi. Exista însă deja un registru de hemofilici,
am creat şi registrul naţional de diabet al copilului, prin 1995–1996, şi
astfel ne-am creat o bază de date, prin care să avem contact nemijlocit cu
pacienţii. Deşi reţeaua de diabet pediatric este mult mai puternică decât în
urmă cu 20 de ani, tot mai mulţi pacienţi ar trebui totuşi trimişi la Centru pentru
educaţie, cel puţin, fiindcă noi aici nu ne substituim medicului curant. Mai
sunt şi familii cărora, când li se spune despre Buziaş, refuză, spun că n-au
bani; dar anul trecut, când am anunţat că cei cărora nu-şi permit le returnăm
costul biletelor, n-au venit mai mulţi... Cred, totuşi, că dacă s-ar insista
mai mult de către medicul curant, ar veni mai mulţi. Altminteri, noi nu avem
probleme cu ocuparea locurilor şi cu indicii: la 50 de paturi, avem indicele de
utilizare peste 340. În ultimii ani, am avut peste 1.500 de internări pe an, nu
asta este problema, ci că ar trebui să vină mai mulţi copii şi tineri cu diabet
recent depistat, care nu au mai fost niciodată la noi. În fiecare an au venit, în medie, 200 de cazuri noi, iar în
2011, peste 300.
– Câte
din cazurile noi de diabet dintr-un an ajung la Buziaş?
– Nu pot spune cu exactitate, dar cred că în
jur de 30%.
– Aţi
putea face faţă la mai multe internări?
– Nu. Dacă s-ar aglomera cazurile noi, am
putea să limităm internările tinerilor – nu ale copiilor – care au fost aici de
suficient de multe ori, ca să le facem loc celor noi.
– Ar
mai fi atunci nevoie de un alt centru, eventual în colţul opus al ţării?
– Nu, de vreme ce aici nu vin atât de mult
cazuri noi încât să nu le putem primi. Distanţa influenţează poate 10% din
internări, nu mai mult. Aproape 90% din internări sunt din ţară, multe chiar
din Moldova.
– Centrul
de la Buziaş a fost implicat şi în organizarea unei competenţe în diabetul
pediatric...
– Într-adevăr, în 2001, am organizat această
competenţă, cu durata de trei luni, care să le dea pediatrilor care tratau
cazuri de diabet dreptul să prescrie insulină; în cadrul programului, s-au ţinut
cursuri în trei centre universitare, Bucureşti, Cluj şi Timişoara, iar partea
practică presupunea şi o lună petrecută la centrul de la Buziaş. Am încercat să
mai organizez o competenţă în ultimii ani, pentru că o parte din cei formaţi
atunci au ieşit la pensie, astfel că jumătate din judeţe nu au pediatri cu
această competenţă, iar copiii sunt trataţi de colegii diabetologi. La Spitalul
„Marie Curie“, de exemplu, de vreo 200 de copii diabetici se ocupă un singur
pediatru, care se apropie de pensionare...
– De
ce să nu fie trataţi aceşti copii de diabetologi?
– Nicăieri, cred, în Europa, copiii cu
diabet nu mai sunt trataţi de medici de adulţi, pentru că, contrar părerii
multor diabetologi, copilul cu diabet zaharat trebuie să aparţină pediatrului,
el nu este un adult mic. A fost o surpriză pentru mulţi dintre colegii mei că
tocmai eu, un diabetolog, pledez cauza pediatrilor în relaţia cu copilul
diabetic. Orice diabetolog poate schimba doza de insulină, dar când copilul
face o comă diabetică, nu este internat la pediatrie? Cei care îl tratează în
spital ar trebui deci să-l trateze şi în ambulatoriu. Unul dintre motivele
pentru care nu există specialişti diabetologi pediatri este că s-a mers pe
ideea ca pediatrii să facă un al doilea rezidenţiat, dar nu cred că-şi doresc
prea mulţi să plece de acasă doi ani pentru asta. Ar trebui făcute două sesiuni
de atestate, nu mai mult, ca să existe cel puţin un specialist pediatru
diabetolog în fiecare judeţ, iar în judeţele mari, vreo doi sau trei. În Bucureşti
poate cinci–şase. N-ar avea rost o competenţă permanentă.
– Pe
lângă partea clinică şi cea de pregătire a specialiştilor, centrul de la Buziaş
a avut de-a lungul timpului şi o notabilă activitate ştiinţifică.
–
Într-adevăr, centrul furnizează date ştiinţifice despre cel mai mare număr de
copii şi tineri cu diabet tip 1 din Europa şi despre un mare număr de
hemofilici, iar lucrările au fost publicate şi comunicate la numeroase congrese
naţionale, europene şi mondiale de diabet şi de hemofilie. Am organizat deja 17
ediţii ale Simpozionului naţional de diabet pediatric, sub egida societăţii
internaţionale de profil – ISPAD – şi cu participarea unor importanţi lectori
străini, care au fost impresionaţi de ce se face aici. Ca urmare, centrul a
fost invitat să participe, alături de alte zece instituţii europene
specializate, la studiul SWEET, iar anul trecut a devenit centru european de
referinţă în tratamentul diabetului pediatric – aceasta este doar una din
recunoaşterile pe care le-am primit de-a lungul timpului pentru activitatea
noastră în domeniul diabetului şi hemofiliei. În plus, de-a lungul timpului, în
centru au fost scrise mai multe cărţi dedicate pacienţilor cu diabet sau
hemofilie şi părinţilor lor, în continuarea activităţii educaţionale desfăşurate
aici.
– În această primăvară, clădirea principală a
centrului a fost afectată de un incendiu. Cât de importante au fost pagubele şi
cum de aţi reuşit să le recuperaţi într-un timp atât de scurt?
– În
urma incendiului, au ars acoperişul şi ultimul nivel – bucătăria, sufrageria,
biblioteca –, iar apa folosită la stingere a afectat nivelurile inferioare. Readucerea
centrului în stare de funcţionare normală a costat 450.000 de euro, din care
ministerul a asigurat – cu o promptitudine impresionantă – aproximativ jumătate,
pentru aducerea clădirii la starea iniţială. Restul a venit din fonduri obţinute
de Fundaţia „Cristian Şerban“, prin donaţii şi sponsorizări; în aceste cinci
luni, am strâns circa 150.000 de euro. Am simţit solidaritatea Societăţii Naţionale
de Diabet, Nutriţie şi Boli Metabolice, care a făcut cea mai mare donaţie, la
care nici nu puteam spera, din banii obţinuţi din sponsorizările pentru
congresul de la Sibiu, care s-a desfăşurat chiar în acea perioadă. Am simţit cu
această ocazie nu numai că diabetologii mă respectă şi mă apreciază pe mine,
dar şi că-şi dau girul pentru activitatea noastră de aici. În plus, am avut şi
sprijinul moral al pacienţilor, care s-au mobilizat pe Facebook, au înfiinţat un grup dedicat Centrului, pe care-l simt ca
o a doua casă – încă o dovadă a importanţei sale pentru aceşti oameni.
– Aţi
depăşit, iată, un moment foarte dificil. Mai există alte probleme?
– Îmi pun tot mai des problema viitorului
Centrului, pentru că noi, fondatorii şi cei ce coordonăm încă activitatea
profesională, am ajuns la 70 de ani, iar colegii din ţară şi din străinătate ne
întreabă cine va continua munca noastră. Centrul are medici foarte buni, iar
viitorul său depinde de scânteia lor dătătoare de idei şi devotament faţă de
acest spital, într-o perioadă în care mentalitatea s-a schimbat, iar oamenii se
ghidează după criterii noi. În al doilea rând, mă gândesc la stabilitatea
personalului medical, mai ales a medicilor: mă tem că este posibil ca, din
diverse motive, câte unul să dorească să plece în alt loc, în privat sau chiar în
străinătate. De aceea, avem în vedere, eventual, pregătirea unei „rezerve de
cadre“, pentru că nu poţi forma specialişti într-un domeniu atât de delicat, într-un
timp foarte scurt.
– Aveţi,
deci, anumite îngrijorări legate de viitorul Centrului...
– Viitorul depinde de mai mulţi factori. Pe
unii, cum ar fi sistemul sanitar românesc, nu putem să-i influenţăm. Alţii însă
depind de noi, iar grija noastră este să ridicăm în continuu nivelul de
performanţă al acestui spital: acum, pe lângă setul de investigaţii de
specialitate, cu nivel de clinică universitară, facem investigaţii de supraspecialitate – de pildă, peptidul C,
anticorpi pentru depistarea comorbidităţilor autoimune – şi vreau să ajungem să
facem şi mai mult, pentru ca nivelul de competenţă să primeze atunci când
suntem evaluaţi, să se înţeleagă faptul că unele lucruri nu se realizează decât
aici.
– Să
faceţi acest centru indispensabil.
– Dacă gândim medical, el este deja
indispensabil!
Prof.
dr. Margit Şerban: Avocatul „orfanilor“
– Care
sunt provocările deosebite în managementul pacienţilor cu hemofilie?
–
Hemofilia are statut recunoscut de boală rară şi, în acelaşi timp, de boală
orfană. Resursele pe care le presupune managementul acestei boli, şi pentru
diagnostic, dar mai ales pentru tratament, sunt foarte importante. Însă, fără
tratamentul adecvat, aceşti pacienţi nu mor neapărat, cum se întâmplă cu
diabeticii, pe care nicio ţară nu-şi poate permite să nu-i trateze: faţă de
diabetici, care trebuie să-şi facă injecţii cu insulină de mai multe ori pe zi,
hemofilicii ar trebui să primească de trei ori pe săptămână factorul de
coagulare care le lipseşte – factorul VIII, IX sau von Willebrand, pentru a
avea un oarecare confort; iar dacă nu fac această substituţie, ei pot sângera
nu numai când sunt expuşi traumatismelor de tot felul – tăieturi, injecţii, operaţii,
lovituri –, ci şi spontan, în timpul mersului, urcării treptelor, alergării,
când se produc sângerări în interiorul articulaţiilor. Asta face ca bolnavii de
hemofilie să ajungă şchiopi, să trebuiască să se folosească de cârje sau chiar
să rămână la pat. Această boală are deci repercusiuni asupra speranţei de viaţă
şi calităţii vieţii.
– Care este situaţia acestor pacienţi în ţara
noastră?
– În
România, tratamentul acestor pacienţi este cu totul neadecvat. Acesta se poate
cuantifica prin numărul de unităţi de factor antihemofilic pentru fiecare
locuitor, care, la nivel mondial, ar trebui să fie de una/cap de locuitor, iar
în UE – de două/cap de locuitor. România, în momentul de faţă, are doar 0,6
unităţi/cap de locuitor, şi asta, după mari lupte, în condiţiile în care
Bulgaria are două unităţi, Ungaria are şapte unităţi, iar Germania se apropie
de zece. Această raportare la numărul de locuitori este utilă pentru ţările
care nu-şi cunosc exact numărul de bolnavi, fiindcă distribuţia bolii este
relativ egală, nu sunt mari diferenţe de la o ţară la alta. Însă alt parametru
este cel pe cap de bolnav, 20.000 de unităţi, respectiv 40.000 în UE. La o
administrare, un bărbat de 70 de kilograme ar avea nevoie de cam 1.500 de unităţi,
o unitate ajungând să coste şi mai mult de un euro. Am reuşit, prin poziţiile
deţinute, să introduc în România programul naţional de hemofilie, când ministru
era colegul nostru, prof. dr. Ştefan Drăgulescu, dar, prin 2007–2008, alături
de hemofilie au fost introduse în acelaşi program toate bolile rare, care ne-au
devenit practic concurente, şi atunci a avut loc o prăbuşire la 0,3 unităţi. De
atunci, am reuşit să creştem nivelul la 0,6 unităţi, care oricum nu pot asigura
un statut acceptabil acestor persoane, care nici măcar nu sunt în situaţia
aceea de a putea să meargă să-şi ceară drepturile. Centrul de la Buziaş a şi făcut
parte din studiul european ESCHQoL, dedicat economiei medicale şi calităţii vieţii
la pacienţii cu hemofilie, care a dovedit că a nu trata bolnavul cu hemofilie
este mai scump pentru ţara respectivă, din cauza costurilor indirecte, decât
asigurarea acestui tratament într-adevăr costisitor.
– În ce constă activitatea centrului în
domeniul hemofiliei şi ce anume îi asigură nivelul de excelenţă?
–
Pacienţii trec printr-o evaluare clinică, biologică, exploratorie, în acelaşi
timp avem şi modulul de evaluare a cunoştinţelor despre boală. Facem educaţie,
un subiect important fiind recunoaşterea hemoragiilor cu risc vital. Se face
administrare de factor şi îi învăţăm să-şi facă autoadministrare. Recuperarea
este deci un obiectiv important la noi şi ne bucurăm că am putut să îmbunătăţim
soarta multor bolnavi. Aceşti bolnavi cu handicap locomotor, cu articulaţiile
afectate, cu hipotrofie musculară, au nevoie de recuperare fizică specială,
adaptată severităţii bolii, astfel încât să poată deveni activi din punct de
vedere social. Asta facem noi aici. Sigur că nu putem concura diabetul ca număr
de pacienţi, pentru că nu avem factor, iar acest tratament nu se poate face decât
cu administrarea factorului antihemofilic, nu poţi altfel să îndrepţi o
încheietură anchilozată. Până să intrăm în UE, am fost puternic susţinuţi de
afară şi am primit donaţii suficiente, care ne-au ajutat să începem această
activitate, dar, de la aderare, nu mai suntem consideraţi ţară care să necesite
ajutor. Nivelul nostru înalt de îngrijire a pacienţilor hemofilici se datorează
nu atât aparaturii – şi ea, de bună calitate –, ci expertizei personalului: în
vreme ce colegii din alte părţi au foarte puţine astfel de cazuri, aici ajung
întruna suferinzii de această boală rară.