Newsflash
Interviuri

Este nevoie de educaţie pentru a crește numărul donatorilor de sânge

de Dr. Alexandra GUȚĂ - sept. 27 2019
Este nevoie de educaţie pentru a crește numărul donatorilor de sânge

VM 39, p.14DORANDA MARIA BÂRSAN este mama unui pacient cu o boală hematologică. Pentru a-și putea ajuta fiul și pe alţi semeni în situaţia lui, ea a înfiinţat Asociaţia „Prietenii lui Adrian”. În prezent, studiază psihologia și este implicată în activităţi de voluntariat atât în cadrul proiectului „Psiholog pentru Colentina”, cât și în celelalte proiecte ale asociaţiei.
Cum s-a născut ideea înfiinţării Asociaţiei „Prietenii lui Adrian”?
În martie 2011, mama mea s-a îmbolnăvit de un limfom foarte agresiv și din momentul diagnosticării a mai trăit o lună. În acea perioadă mi-au fost aproape copiii mei, care au asistat neputincioși la căderea bunicii lor. Practic, s-a topit pe picioare. Adrian, fiul meu, se pregătea în acea perioadă pentru admiterea la liceu. După decesul mamei mele, în acest context emoţional, pentru a-l face să se simtă mai bine, am decis ca el să meargă la înot și pentru accesul la bazin am avut nevoie de un aviz medical. În urma analizelor, am descoperit problemele. După un an de căutări, a fost diagnosticat la Fundeni cu sindrom mielodisplazic. A început o perioadă de aproape doi ani de căutări de soluţii, de cauze, de metode de tratament complementare, ne-am schimbat toţi viaţa, alimentaţia și preocupările. Am simţit pe pielea mea ce cumplit este să ţi se îmbolnăvească un copil, așa, ca din senin, de o boală atât de gravă și am simţit nevoia de a găsi și alte persoane care trec prin probleme similare pentru a putea să ofer din experienţa mea. Așadar, în noiembrie 2014, am decis fondarea asociaţiei, care poartă numele fiului meu.
Ce fel de proiecte a desfășurat asociaţia?
Am început cu site-ul și cu seminarele pentru pacienţi. Am desfășurat un proiect de informare prin organizarea de seminare despre fiecare boală hematologică, susţinute atât de medici, cât și de studenţi, abordări naturiste și complementare ale afecţiunilor. Totodată, am organizat și workshopuri susţinute de psihologi, conferinţe pentru pacienţi, cât și ateliere de creaţie pentru copiii pacienţi și copiii pacienţilor. Am organizat serbări de Moș Crăciun pentru copiii asociaţiei, dar și pentru pacienţi adulţi din Secţia de hematologie a Spitalului Colentina, evenimente de 1 iunie la Spitalul Fundeni, campanii de donare de sânge și bani pentru ajutorarea unor pacienţi.

Singurătatea și lipsa de sprijin creează probleme

V-aţi gândit și la proiecte la care aţi renunţat?
Iniţial am crezut că sunt necesare grupurile de suport pentru pacienţi, dar în timp am văzut că ele nu sunt foarte eficiente. În România nu prea există un cult bine dezvoltat al grupurilor de suport. Fie nu vin pacienţii cu afecţiuni grave pentru că nu se simt bine, fie cei care vin nu sunt constanţi și consecvenţi. Astfel, ne-am dat seama că în spitale este nevoie de noi. Acolo au nevoie de psihologi, de asistenţă socială, de medicamente.
Care sunt nevoile pe care le-aţi identificat și aţi încercat să le abordaţi?
Cel mai important este suportul psihologic și emoţional. Am pornit de anul trecut un proiect-pilot pe care îl desfășurăm în Secţia de hematologie a Spitalului Clinic Colentina din București. Avem nevoie de mai mulţi psihologi voluntari. Ideal ar fi să avem finanţare pentru a reuși să-l dezvoltăm, să oferim ajutor mai multor pacienţi și familiilor lor.
Cum a fost primit acest sprijin psihologic?
Sunt mulţumită, pentru că am început să vedem efectele. Pacienţii sunt mulţumiţi că există oameni cărora le pasă, bolnavii ne spun că îi ajută vizitele noastre, personalul medical apreciază ceea ce facem şi înţelege nevoile pacienţilor. Pacienţii au fost reticenţi la început, dar în timp s-au obișnuit. Pacienţii cu boli hematologice, în special cu cancere de sânge, au o mare nevoie de sprijin emoţional profesionist, de la primirea diagnosticului până la suportarea efectelor adverse ale chimioterapiei, a perioadelor foarte lungi de spitalizare, izolaţi de familie și prieteni, ca să nu mai vorbesc de recăderea bolii. De exemplu, pacienţii bolnavi de leucemie acută au tratamente de lungă durată. Chimioterapia se întinde pe un an, cu perioade lungi de spitalizare, de o lună, alternând cu câte o săptămână de stat acasă. În perioada spitalizării sunt izolaţi de prieteni și familie şi este greu să suporţi această izolare.
De ce spuneţi aceasta?
Deoarece problemele emoţionale se complică foarte tare cu problemele sociale. Realitatea este foarte tristă la noi în ţară. Nu ai nevoie doar de sprijin emoţional, ai nevoie și de bani. Mulţi dintre pacienţi sunt unici întreţinători de familie. I-am văzut disperaţi nu de diagnostic, ci de ce o să facă copiii lor acasă, ce o să mănânce, dacă ei nu mai erau apţi să muncească din greu. Acestea sunt probleme la care noi asistăm neputincioși. Pe de altă parte, am mai identificat și oameni singuri, care nu au pe nimeni să îi ajute. Singurătatea și lipsa de sprijin pot crea probleme serioase.

Nu toate medicamentele sunt decontate

Cum se descurcă pacienţii cu procurarea tratamentului?
Aici apar probleme. Sunt și pacienţi care au toate medicamentele de care au nevoie, dar sunt afecţiuni pentru care medicamentele nu sunt decontate sau sunt discrepanţe mari în aprovizionare. Văd medici care se zbat să le procure sau să găsească pe cineva să le procure medicamentele vitale și în numeroase cazuri asistă și ei neputincioși la aceste carenţe mari ale sistemului nostru medical. Una dintre problemele principale în tratamentul pacienţilor cu boli hematologice o reprezintă lipsa produselor de sânge. Mai toţi au nevoie de transfuzii cu produse de sânge. Din păcate, avem puţini donatori, și asta nu ţine de sistemul medical. Creșterea numărului de donatori ţine de noi, ca oameni. Am desfășurat campanii pentru pacienţii care au apelat la ajutorul nostru, dar nu este suficient, doar pentru că îl cunosc pe pacientul respectiv sau pentru că au fost impresionaţi de acel caz. Ar trebui să fim educaţi în acest sens.
Ca părinte, cum v-a afectat boala fiului?
Ne-a schimbat viaţa! Totul a început să se învârtă în jurul acestei boli, în jurul lui Adrian. Permanente căutări de răspunsuri și de soluţii. Nu poţi sta cu mâinile în sân atunci când e vorba de copilul tău. Am avut șansa tratării în două spitale foarte bune: la Spitalul Clinic de Hematologie Fundeni, până când Adrian a împlinit 18 ani, și apoi la Spitalul Clinic Colentina, când a trecut la adulţi. Cât timp a fost copil a primit toate medicamentele de care a avut nevoie. Problema a apărut când situaţia lui medicală a început să se înrăutăţească, anul trecut. A fost la un spital din Paris pentru mai multe investigaţii care nu erau disponibile în România și i s-a stabilit diagnosticul de anemie aplastică. I s-a prescris tratamentul din următoarea linie terapeutică, dar am constatat că din cele trei medicamente doar unul este decontat de Casa de Asigurări, cel mai ieftin. Celelalte două costă foarte mult. Unul ajunge la 6.000 de euro pe lună, iar datorită lui nu a avut nevoie de transfuzii de sânge - din luna ianuarie a acestui an ia tratamentul și mai are nevoie și mai departe - și ne bucurăm că îl suportă foarte bine. Celălalt costă în jur de 30.000 de euro per cură, ne-a fost donat în luna februarie și sperăm să nu fie nevoie de repetarea lui. Aceste costuri depășesc vizibil posibilităţile materiale ale unei familii obișnuite din România.
Cum simţiţi prezentul?
Cu un diagnostic de boală rară, te simţi practic discriminat. Scriu memorii, mă duc în audienţe, strig că Adrian este tânăr și că la fel ca el sunt și alţii, din păcate tot tineri. Nu primești nicio soluţie. Mă simt sprijinită de personalul medical, sunt excepţionali, de familia și de prietenii noștri, de mulţi oameni necunoscuţi care au donat în campaniile desfășurate pentru Adrian. În schimb, sistemul medical este atât de greoi, învechit și abia se mai târâie să nu își dea duhul. Sistemul e format din oameni și impresia mea acum este că nu-i interesează de pacienţii și nevoile lor. Nu se apleacă asupra nevoilor oamenilor cu adevărat și nu lucrează în echipă, să realizeze proiecte și legi care să funcţioneze și care să poată fi aplicate, astfel încât să ofere rezultate în folosul pacienţilor.
Consideraţi că ar trebui îmbunătăţite serviciile medicale? În ce fel?
Legislaţia medicamentelor ar trebui modificată, astfel încât ţara noastră să reprezinte interes pentru firmele producătoare de medicamente. Ar trebui dezvoltate programe pentru mai multe afecţiuni, registre de pacienţi pentru fiecare afecţiune, o mai bună gestionare a fondurilor. Este nevoie să umblăm la cauze, nu să ascundem doar din efecte. Și este nevoie de implicare, seriozitate şi profesionalism. Totul este complicat, durează foarte mult orice demers. Oamenii cu boli grave nu au răgazul să aștepte.

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe