La aproape patru decenii distanţă de la descoperirea primelor cazuri de infecţie cu virusul ce provoacă imunodeficienţă umană, subiectul HIV și al bolilor transmisibile rămâne o discuţie incomodă pentru majoritatea populației.
După progresele importante înregistrate de tratamentele antivirale, comunitatea medicală se orientează acum spre strategii integrate, coordonate, care să depisteze și să gestioneze atât infecţiile cu HIV, cât și alte tipuri de infecţii care afectează populaţia-ţintă (hepatite, tuberculoză, boli cu transmitere sexuală). Am vorbit despre acest subiect cu doi specialiști în domeniu, la întâlnirea HepHIV 2019, care a avut loc la sfârșitul lunii ianuarie la București.
Interviu cu prof. dr. Jürgen Rockstroh, șeful clinicii HIV a Universităţii din Bonn
Profesorul Jürgen Rockstroh este specializat în gastroenterologie, hepatologie și boli infecţioase, este co-președinte al HepHIV 2019 și co-președinte al Comitetului de coordonare al EuroTEST.
Care sunt cele mai noi tendinţe în managementul infecţiei cu HIV?
Cred că cele mai noi actualizări privind testarea HIV reprezintă o virare a atenţiei, pe de o parte, către o testare mai simplificată în comunitate, în locurile în care pacienţii se simt mai confortabil, astfel încât să nu mai fie nevoiţi să meargă la spitale și la medicii specialiști, unde se tem de stigmatizare, iar pe de altă parte către servicii integrate, pentru că de obicei aceste infecţii afectează aceleași populaţii-cheie. Testarea în mijlocul comunităţii poate fi un bun motivator pentru populaţie, de a veni să se testeze. Cred că cea de-a doua mare schimbare ţine de faptul că autotestele sunt acum disponibile la scară tot mai largă, așa că dacă vrei să-ţi asumi responsabilitatea pentru propria sănătate și știi că poţi fi la risc, dar te temi să te expui în faţa cuiva, atunci acest lucru și facilitarea accesului la autoteste pot fi un pas înainte.
Unul dintre lucrurile pe care trebuie să le luăm în considerare este că în Europa jumătate din diagnosticele de infecţie cu HIV se stabilesc foarte târziu și mulţi dintre acești oameni diagnosticaţi tardiv au fost văzuţi de un medic în antecedente, așa că apare întrebarea: „De ce nu le-a oferit nimeni niciun test?”. Asta se întâmplă și pentru că încă există multă stigmatizare în legătură cu aceste diagnostice, oamenii încă se tem să anunţe că au o altă orientare sexuală sau că sunt consumatori de droguri. Rămâne dificil să vorbești despre aceste subiecte în cabinetul medicului. De aceea cred că, dacă facem testarea mai ușoară, dacă mai coborâm din aceste bariere puse în calea ei, mai multe persoane expuse riscului vor veni să se testeze.
Apoi intervin rezultatele a 30 de ani de cunoștinţe în domeniul HIV: odată ce știi că ești diagnosticat, poţi avea acces la tratament, tratamentele funcţionează aproape întotdeauna încât să prevină alte infectări, plus că apare o schimbare dramatică în speranţa de viaţă, virusul rămânând inactiv, supresat. Deci această integrare în testare, în care nu mai trebuie să mergi în diferite locuri, ci într-unul singur, îţi ușurează opţiunea de a te responsabiliza pentru sănătatea ta și cred că poate reprezenta o schimbare majoră.
Autotestele sunt disponibile în farmacii. Ne putem aștepta să aibă „priză” la oameni?
În Germania, autotestele au devenit disponibile de-abia acum câteva săptămâni. Cred că poate fi o problemă a costului – acolo un autotest costă 25 de euro [n.r.: în România costă aproximativ 115 de lei, în Belarus – 2,9 euro], ceea ce poate reprezenta o problemă pentru unele persoane, pentru că vorbim despre oameni marginalizaţi, care poate chiar nu își permit să plătească 25 de euro. Dacă nu ai un job, nu dai 25 de euro pe un autotest, corect? Așa că putem vorbi și despre o oportunitate pierdută pentru centrele de testare care nu au suficiente fonduri, pentru că și dacă oamenii se duc acolo, dar trebuie să își cumpere testul... Deci vizează mai degrabă persoanele cu o bună educaţie și cu un anumit nivel material. Și atunci asta poate fi o adevărată provocare.
În Germania poţi primi întotdeauna un test gratuit în centrele de sănătate publică, dar s-a dovedit că asta nu funcţionează prea bine. Încercăm să facem disponibile testele gratuite în centrele din comunităţi, așa putem merge înainte. Deci trebuie să scăpăm și de barierele financiare.
În România se vorbește despre termenul de oboseală terapeutică. Cum faci să menţii pacientul compliant, să își ia tratamentul?
România are o situaţie aparte, ca o consecinţă a cohortei unice de pacienţi infectaţi la vârste mici, care acum au ajuns la vârsta adolescenţei, au devenit activi sexual și ultima lor grijă în viaţă este aceea de a-și lua tratamentul pentru HIV. După 20–30 de ani de infecţie, au obosit. Am un pacient român care trăiește în Germania, face parte din cohorta de pacienţi infectaţi la vârstă mică și nu-și lua niciodată medicamentele cu regularitate, pentru că avea o mulţime de lucruri care se întâmplau în viaţa lui. Dar i-am spus: „Dacă virusul e nedetectabil, nu vei pune pe nimeni în pericol”. Iar asta a făcut o mare diferenţă pentru el. Știind că dacă își ia medicaţia, nu își va infecta partenera – a fost singurul lucru care a contat și care l-a convins. Nu și-ar fi luat niciodată medicamentele doar pentru el. Această informaţie, că dacă menţii virusul nedetectabil nu îl transmiţi mai departe, este o cheie foarte importantă.
Să clarificăm, nu transmiţi virusul indiferent dacă folosești sau nu prezervativ?
Indiferent dacă folosești sau nu prezervativ. Recent s-a publicat un studiu amplu realizat pe cupluri discordante (doar unul dintre parteneri era infectat cu HIV) care a demonstrat zero rată de transmitere, indiferent dacă erau cupluri heterosexuale sau homosexuale, indiferent de practicile sexuale, indiferent dacă mai aveau sau nu alte boli cu transmitere sexuală. Deci poţi avea încredere că dacă menţii virusul nedetectabil nu îl transmiţi. Este o motivaţie foarte importantă pentru oameni, pentru că le pasă de partenerii lor și nu vor să îi infecteze. Și trebuie să le găsești motivaţia!
O altă schimbare uriașă este că dacă acum 20–30 de ani oamenii seropozitivi luau doi pumni de medicamente, acum iau o tabletă pe zi. Pe care nu mai contează dacă o iei înainte sau după sau în timpul mesei – iei o tabletă pe zi, ca o vitamina C, ca o pastilă pentru hipertensiune.
Interviu cu Daniel Simões, copreședinte al Conferinţei HepHIV 2019 și reprezentant al Institutului de sănătate publică din Portugalia
Pare evident că integrarea serviciilor este eficientă, dar să explicăm totuși în ce fel ajută.
Din punct de vedere istoric, logica era că ai câte un serviciu pentru fiecare dintre aceste infecţii (HIV, hepatite, tubeculoză, boli cu transmitere sexuală). Asta înseamnă că cineva care are nevoie de mai multe astfel de servicii va avea nevoie de câteva zile pe lună sau la fiecare două luni pentru a se ocupa de ele. Iar acestea nu sunt singurele nevoi pe care le au oamenii. În plus, mai sunt și timpii de așteptare, ceilalţi oameni care așteaptă în acele locuri, deci practic ar trebui să-ţi petreci jumătate din viaţă mergând în aceste locuri. Este un lucru foarte epuizant pentru oameni și foarte ineficient pentru sistem.
Ineficient economic, pentru că în loc să acoperi nevoile unei persoane într-un singur loc, nevoi care sunt similare de la o persoană la alta – asistenţă socială, asistenţă pentru integrarea în câmpul muncii, consiliere psihologică –, ai șase centre diferite în care omul trebuie să meargă. Și atunci probabilitatea ca omul să dea greș în a le accesa și ca sistemul să dea greș în a-l ajuta este mai mare. Este ineficient și pentru profesioniști. E mult mai ușor să îi spui omului care îţi solicită ajutorul „Uite, din acest punct te va ajuta colegul meu de aici sau din camera alăturată”, decât să îi spui „Te programez peste două săptămâni în cealaltă parte a orașului”. Este mai eficient și din punctul de vedere al furnizorului de servicii: administrativ, resurse umane, facilităţi folosite la comun.
Mass-media joacă un rol important în informarea publicului asupra progreselor înregistrate în domeniul HIV. Există anumite experienţe, campanii de comunicare în Portugalia care au avut succes în acest sens?
Din nefericire, nici Portugalia nu face excepţie în această privinţă în Europa. HIV, hepatitele, tuberculoza etc. sunt subiecte absente în mass-media: de obicei publică astfel de articole doar cu ocazia zilelor internaţionale. În afară de aceste momente, dacă nu se întâmplă ceva special, aceste materiale sunt foarte rare. Asta înseamnă că, pentru majoritatea populaţiei, informaţia pe această temă este foarte puţină.
Noi avem în Lisabona câteva centre de îngrijire care lucrează cu aceste grupuri – unul care lucrează cu homosexuali, unul pentru consumatorii de droguri, unul pentru lucrătoarele sexuale. Oricine se poate adresa acestor centre, iar serviciile sunt gratuite. Sunt primiţi și oamenii care nu fac parte din aceste grupuri, dar care sunt în trecere sau au auzit de respectivele centre. Experienţa noastră ne arată că oamenii sunt foarte receptivi și învaţă multe, dacă le oferi informaţii într-o formă clară și fără să-i judeci: „Aceasta este realitatea, acestea sunt riscurile, puteţi să vă testaţi, este pentru binele dumneavoastră”.
Una dintre problemele cu HIV, hepatitele și chiar tuberculoza este că informaţiile despre ele au dispărut din mass-media demult, într-o perioadă în care ceea ce aveam pentru aceste infecţii nu era chiar atât de bun: tratamentul HIV avea multiple efecte adverse, mulţi oameni mureau, cel pentru hepatite era greu de suportat. Iar aceste lucruri s-au schimbat foarte mult. Însă, în ultimii ani, campaniile din mass-media, de informare, conștientizare, prevenire, sunt foarte rare și de mică amploare.
Așa că imaginea pe care mulţi oameni o au despre aceste infecţii este cumva aceeași pe care o aveau în anii ‘90: că sunt mortale, că lucrurile stau rău, că tratamentele sunt toxice. Însă lucrurile stau cu totul altfel astăzi.
Iar faptul că în continuare circulă informaţii sumbre reprezintă o barieră care îi împiedică pe oameni să se implice, să se testeze, să se gândească la aceste probleme fără să le frică de moarte, de exemplu.
Oamenii sunt deschiși atunci când primesc informaţii?
În fiecare an avem iniţiative care vizează publicul: International Condom Day, o iniţiativă de prevenire, în care distribuim prezervative, vorbim despre importanţa protecţiei, despre riscurile de a contracta boli cu transmitere sexuală. Iar aceste lucruri sunt formulate într-o manieră pozitivă, distribuim materialele pe stradă, iar oamenii sunt foarte surprinși: primim reacţii de la adolescenţi și până la oameni de peste 80 de ani. Pe de o parte, unii sunt șocaţi să vadă prezervative distribuite pe stradă, ceea ce ne sperie, dar, pe de altă parte, vedem și oameni care ne spun că e un lucru excelent ceea ce facem.
Aceste campanii vizează oamenii de toate vârstele care sunt activi sexuali. În majoritatea liceelor și universităţilor din Portugalia, prezervativele nu sunt disponibile. Am observat că oamenii cu vârsta peste 50 de ani sunt diagnosticaţi mai târziu, într-o fază mai avansată, ca fiind seropozitivi, decât tinerii.
Este încă destul de stânjenitor pentru oameni să meargă la farmacie să cumpere prezervative. Este o barieră pe care trebuie să o dărâmăm și să facem ca aceste discuţii să fie percepute ca fiind normale. Iar mass-media are un rol crucial în acest sens, în a face aceste subiecte parte din dezbaterile noastre obișnuite. Ar trebui să fie la fel de normal să discutăm despre o viaţă sexuală sănătoasă cum este să discutăm despre mediul de afaceri, despre fotbal etc.
În fond, aceste subiecte ne privesc pe toţi, indiferent de grupul din care facem sau nu parte.
Exact. Un alt lucru pe care îl facem și care are un impact pozitiv este Săptămâna europeană dedicată testării, care e condusă de „HIV în Europe”, acum numită EuroTest, împreună cu sute de parteneri. Mulţi dintre parteneri fac de obicei testări concentrate pe grupuri specifice, dar în această săptămână ideea este de a generaliza cât mai mult posibil – deci de a face cât mai vizibil faptul că testarea este disponibilă, gratuită, ușoară pentru toată lumea. Din nou, am primit reacţii excelente de la oameni, care spuneau că iniţiativa este foarte bună, că nu știau că este gratuit, nu știau că este atât de ușor – pentru că testul oferă rezultatele foarte rapid (în funcţie de test, durează cam între un minut și 20 de minute să obţii rezultatul) și îl poţi face aproape oriunde, în condiţii de intimitate și siguranţă. Îi abordăm pe oamenii care sunt în trecere în acele zile, le explicăm despre ce e vorba.
Numai noi avem sute de oameni testaţi în zilele respective, deci sunt mii de oameni în toată Europa care altfel nu ar fi fost testaţi. Și, din nou, este vorba de normalizarea discuţiei, de a face lucrurile să fie considerate firești, de a le face vizibile și parte din viaţa lor de zi cu zi. În concluzie, este foarte important să transmitem mesaje pozitive și să simplificăm, să facilităm lucrurile.
CUM ANUNȚI PARTENERII SEXUALI
Notificarea partenerilor sexuali asupra faptului că au fost expuși la contractarea unei boli cu transmitere sexuală, inclusiv HIV, trebuie să fie un proces voluntar, confidenţial și simplu. Vestea poate fi transmisă, la modul ideal, în cadrul unei conversaţii faţă în faţă, dar poate fi transmisă și telefonic, printr-o scrisoare, prin e-mail ori prin SMS. De asemenea, există aplicaţii online care permit trimiterea acestor notificări complet anonimizat, iar riscul de a fi folosite abuziv este eliminat prin introducerea unui cod pe care persoana seropozitivă îl primește de la reprezentantul medical.
O CRONOLOGIE A INFECŢIEI CU HIV*
*Surse: www.hiv.gov, www.avert.org
Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.
Da, sunt de acord Aflați mai multe