Anual, Ziua Mondială a Creierului este dedicată uneia dintre afecţiunile celui mai important segment al sistemului nervos central, creierul: accidentul vascular cerebral, boala Parkinson și alte sindroame extrapiramidale, scleroza multiplă, demenţa, tumorile cerebrale, traumatismele cranio-cerebrale, epilepsia, cefaleea, bolile genetice, neuroinfecţiile etc. Acestea sunt cele mai importante cauze de dizabilitate.

Ziua de 22 iulie 2021 este dedicată creierului și stopării (evoluţiei) sclerozei multiple. Scleroza multiplă (SM) este o afecţiune neurodegenerativă, inflamatorie, cronică, autoimună, difuză, multifactorială, heterogenă, care asociază demielinizări focale și distrucţii axonale, având o progresie impredictibilă și afectând tinerii, și în mod special sexul feminin. La fiecare cinci minute o persoană primește acest diagnostic, iar la nivel mondial sunt raportaţi peste 2,8 milioane de pacienţi de toate vârstele care trăiesc cu scleroză multiplă. O foarte mare problemă o reprezintă însă cei nediagnosticaţi și/sau netrataţi, care desigur nu pot fi incluși în nicio statistică.

        Asociaţiile profesionale și asociaţiile pacienţilor diagnosticaţi cu scleroză multiplă, Federaţia Internaţională Scleroza Multiplă (Multiple Sclerosis International Federation) în parteneriat cu Federaţia Mondială a Neurologiei (World Federation of Neurology), coordonate de dr. Tissa Wijeratne, președintele Zilei Mondiale a Creierului, și-au unit glasurile, scandând „STOP MS!” („Opriţi SM!”). Cum am putea opri noi astăzi scleroza multiplă, descrisă încă din anul 1868 de Jean-Martin Charcot, întemeietorul școlii de neurologie?

În scop preventiv

        Etiologia bolii este încă insuficient cunoscută, dar se știe că vorbim despre o afecţiune multifactorială, unii dintre acești factori favorizanţi fiind modificabili. Așadar, se recomandă expunerea la soare, o dietă echilibrată, sănătoasă, de tip mediteraneean, practicarea exerciţiului fizic și evitarea sedentarismului și a obezităţii, vaccinarea cu vaccinurile obligatorii și evitarea infecţiilor cu anumite virusuri, cum ar fi virusul Epstein-Barr și cel al varicelei. Se interzice fumatul și consumul substanţelor toxice și, nu în ultimul rând, se recomandă o atenţie sporită educaţiei medicale.

Nevoia de educaţie medicală - și la pacienţi, și la medici

        Prezentarea rapidă la medic în cazul în care apar simptome specifice bolii (deficit motor, vedere dublă, tulburări de vedere, de sensibilitate, de echilibru, coordonare și mers, de vorbire sau sfincteriene etc.) ţine și de educaţia medicală a populaţiei. Acest lucru permite stabilirea unui diagnostic precoce și iniţierea cât mai rapidă a unei terapii specifice, modificatoare a evoluţiei bolii, putând reduce semnificativ dizabilitatea fizică și declinul cognitiv, cu un impact mare asupra calităţii vieţii. Personalul medical – asistenţi medicali, medici de familie sau medici specialiști în alte domenii medicale, diferite de cel al neurologiei – trebuie să cunoască această afecţiune neurologică, ce poate avea o simptomatologie extrem de diversă, putând mima multiple alte patologii. Personalul medical joacă un rol extrem de important atât în îndrumarea pacientului către neurolog, cât și în tratarea sau monitorizarea lui, după stabilirea diagnosticului, în cadrul unor echipe multidisciplinare.

        În ceea ce îi privește pe neurologi, aceștia trebuie să fie în permanenţă la curent cu noutăţile legate de diagnosticul, tratamentul și monitorizarea pacienţilor cu scleroză multiplă, chiar dacă sunt neurologi generaliști, și nu specialiști în scleroză multiplă și în alte boli demielinizante ale sistemului nervos central.

        Deși suntem în secolul XXI, deși am ajuns să zburăm în spaţiu în scop de agrement, infrastructura medicală încă nu permite, în multe părţi ale lumii, accesul pacienţilor la medic sau la investigaţii paraclinice specifice, creând inechitate și bariere pentru o mare parte din populaţia planetei. Astfel, diagnosticul de scleroză multiplă nu numai că e întârziat, dar poate să rămână chiar necunoscut, iar pacienţii – netrataţi, evoluează spre dizabilitate severă și speră la un banal mers fără sprijin, nu la un zbor în Cosmos.

Accesul la tratament trebuie să crească

        Scleroza multiplă nu beneficiază în prezent de tratamente etiologice, deci curative. Dar în ultimii 25 de ani, cercetarea medicală în domeniul sclerozei multiple a progresat enorm și le-a oferit pacienţilor peste 20 de molecule care sunt aprobate și utilizate în prezent în tratarea celor patru forme clinice principale și a diferitelor grade de activitate ale sclerozei multiple.

Federația Internațională de Scleroză Multiplă a lansat recent „Atlasul sclerozei multiple” (ediția a treia), din care se desprind următoarele concluzii:

• În peste 75% dintre țările lumii există probleme legate de diagnosticarea precoce a sclerozei multiple.
• În 7 din 10 țări, pacienții cu scleroză multiplă se lovesc de bariere în accesarea terapiilor modificatoare ale evoluței bolii.
• Terapiile pentru simptomele invizibile (dar extrem de supărătoare), precum fatigabilitatea și declinul cognitiv, nu sunt disponibile în 4 din 10 țări.

        Este nevoie ca accesul la terapiile specifice să crească la nivel mondial, distribuţia acestora fiind, din cauza costurilor mari și/sau a politicilor de sănătate inadecvate, încă inechitabilă, inegală, astfel că medicamentele sunt greu accesibile sau chiar, în anumite ţări, inaccesibile. Terapiile modificatoare ale evoluţiei bolii (imunomodulatoare sau imunosupresoare – continue sau discontinue, de reconstituire imună), încetinesc evoluţia bolii, prin efectele lor în special antiinflamatorii, scad numărul puseelor, reduc gradul de dizabilitate și declinul cognitiv, cresc calitatea vieţii pacienţilor și a celor apropiaţi lor (parteneri de viaţă, familie, îngrijitori) și scad costurile la nivel socio-economic.

        Profesor dr. William M. Carroll (Australia), președintele Federaţiei Mondiale a Neurologiei, este de părere că factorii decizionali trebuie informaţi prin toate mijloacele despre importanţa acestor terapii, care trebuie să fie disponibile, spre a putea fi prescrise corect și la momentul oportun pacienţilor diagnosticaţi cu SM. Organizaţia Mondială a Sănătăţii a iniţiat un ­plan de acţiune care promovează importanţa tratamentului și rolul îngrijirii celor suferinzi de boli neurologice, incluzând și scleroza multiplă, atât prin terapii farmacologice (specifice și simptomatice), cât și non-farmacologice (fiziokinetoterapie, psihoterapie, mindfulness, dietă, yoga, dans, tai-chi, terapie ocupaţională etc.).

               Fiecare dintre cei 2,8 milioane de pacienţi diagnosticaţi cu scleroză multiplă la nivel mondial sau fiecare dintre cei peste 9.000 de pacienţi români are povestea, familia, prietenii, visurile și speranţele lui. Poate că mulţi dintre noi, oameni obișnuiţi sau specialiști în domeniul neurologiei, medicinei, cercetării știinţifice sau membri ai unor instituţii cu putere decizională, dacă ne-am implica mai mult, conștientizând problemele cu care se confruntă acești pacienţi, precum și simptomele de multe ori invizibile ale bolii, am putea contribui la stoparea evoluţiei SM.
Am putea astfel să contribuim la schimbarea în bine a multor aspecte din viaţa lor, la împlinirea visurilor acestora.

Situația din țara noastră

În România există în prezent 18 centre dedicate adulților și 2 centre dedicate copiilor până la vârsta de 18 ani diagnosticați cu SM.

Pacienții cu scleroză multiplă, diagnosticați în orice loc din țară, pot fi incluși în Programul Național de tratament al SM. Astfel, ei pot primi acest tratament în centrul cel mai apropiat față de domiciliu, beneficiind în prezent, gratuit, de 12 din cele 20 de terapii modificatoare ale evoluției bolii aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului (EMA). De asemenea, ei pot beneficia de tratamentul puseelor și de monitorizare. Monitorizarea este diferită, în funcție de tipul tratamentului utilizat, și presupune atât examinarea neurologică periodică, cât și investigații paraclinice de laborator sau imagistice prin rezonanță magnetică nucleară.

Șase dintre aceste terapii sunt permise și în sarcină și alăptare (glatiramer acetat, interferonii beta 1a, beta 1b și PEG-interferonul beta 1a). Terapiile înalt active, pentru a fi administrate în siguranță, necesită o pregătire specială a pacienților înainte de inițiere, constând în verificări ale numărului limfocitelor, ale statusului imunologic, eventuale vaccinări și screening pentru infecții sau malignități active.