Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  Evenimente  »  Diverse

Principii pentru integrarea adulților cu autism

Viața Medicală
Alexandra NISTOROIU marţi, 31 mai 2016
     Adultul cu autism nu trebuie tratat ca un copil. E mesajul principal al conferinței naționale „Autismul dincolo de copilărie“, organizată recent la București de Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR). Conferința a adus împreună specialiști și părinți sau apropiați ai pacienților cu autism și a prezentat noutăți în abordarea biomedicală în autism, condiția persoanei cu autism, precum și tehnicile de intervenție specifice pentru lucrul cu adolescenții și adulții cu tulburare de spectru autist (TSA). Au răspuns la invitație psihologi și psihoterapeuți, dar nu și medici, spre dezamăgirea organizatorilor. „Medicii nu ajung niciodată aici, trebuie să recunoaștem. Și problema nu e cu psihiatrii, care au informațiile, știu să lucreze și care ne sprijină. Pacientul cu autism are și alte probleme medicale și mulți medici de alte specialități se tem să îl abordeze“, spune Georgeta Crișu, psihoterapeut. „Asta înseamnă uși închise, oameni nevăzuți, tratați după ureche de părinți sau tutori, așa cum cred ei de cuviință, așa cum au reușit ei să transmită mesajul medicului, fiindcă acesta nu lucrează direct cu pacientul. Multe persoane cu autism nu au medic de familie, sunt respinși de acesta, fiindcă medicii se tem să interacționeze cu ei“, adaugă președinta ANCAAR.
     Dar conferința pe tema adolescentului și adultului cu autism a fost dedicată întâi de toate celor care lucrează zi de zi cu tinerii cu TSA, familiile, îngrijitorii, psihoterapeuții etc. Cu toții ar trebui să înțeleagă că este foarte important ca adolescentul cu TSA să fie sprijinit să capete independență în tranziția către viața de adult. Dacă în cazul copiilor cu autism sau alte tulburări din spectrul autist s-au făcut progrese în asigurarea accesului la terapie, rămân sincope în cazul adolescentului și adultului, după cum explică tot Georgeta Crișu: „Cu toată munca noastră, familiile încă fac mari greșeli. Nu trebuie să supraprotejăm persoanele cu autism, făcând lucrurile în locul lor. Trebuie să îi lăsăm să se manifeste, să îi stimulăm și împingem să o facă. Sunt o mulțime de copii care au făcut terapie și se pierd, pentru că nu există continuitate în educație, în îngrijire și în mecanismele prin care îi integrăm social. Pentru că nu sunt sprijiniți să se integreze profesional“.
     Ce putem însă face concret pentru a-i ajuta? Cum sprijini persoana cu autism, ca tutore sau specialist, fără a-i îngrădi libertatea sau știrbi independența? La aceste întrebări au răspuns doi invitați străini, care au susținut conferințe și workshopuri în cadrul manifestării. Hetty Joustra (Olanda) este psiholog și se specializează în terapia prin stimularea comportamentelor-pivot în cazul pacienților cu autism. Este vorba de o intervenție comportamentală derivată din ABA, folosită pentru a învăța vorbirea, a reduce comportamentul autostimulativ, a îmbunătăți abilități de comunicare și sociale, concentrându-se pe comportamentele centrale care influențează apoi comportamentele derivate. Cele patru comportamente-pivot sunt, din prisma acestei forme de terapie: motivația, reactivitatea în sarcinile multiple, inițierea interacțiunilor sociale și automanagementul (evaluarea propriului comportament și adaptarea lui la o anumită situație). Joustra a descris foarte practic metoda de lucru, explicând oportunitățile de a crea o comunitate de învățare părinte-copil, terapeut-pacient. Capacitatea redusă de reacție și absența inițiativei conferă foarte puține oportunități de învățare, care apar cumva de la sine în cazul copiilor tipici. Copilul sau adolescentul cu autism trebuie stimulat să ia inițiativa, prin crearea de mici probleme și potențiale recompense. Tentația celor care îngrijesc o persoană cu autism este să facă totul pentru aceștia, chiar fără să li se ceară ajutorul. Dar, de fiecare dată când se procedează astfel, se ratează o oportunitate de învățare. „Trebuie să devii necesar, să ai ceva ce copilul își dorește, să creezi mici dificultăți, mici frustrări. De exemplu, copilul vrea să iasă în curte. Te poți așeza în fața ușii și să aștepți să ceară voie să iasă în curte. Dacă face asta, recompensezi comportamentul permițându-i exact asta, să iasă. Apar la tot pasul astfel de oportunități.“ Structura e foarte importantă, cu toții vrem să avem o anumită predictibilitate, să știm ce se va întâmpla. Problema este însă că, dacă netezești prea mult calea, celălalt nu mai e motivat să gândească pentru el însuși. „De ce mergem într-o vacanță all-inclusive? Pentru că totul e prearanjat, nu trebuie să ne facem griji pentru nimic. Câteodată, pentru copiii cu autism, încercăm să facem totul ca o vacanță all-inclusive. Dar dacă totul e previzibil și rezolvat pentru noi, nu mai e nevoie să luăm inițiativa, să gândim, să interacționăm“, a explicat Joustra. ABC-ul terapiei răspunsurilor fundamentale e simplu: A cuprinde anticiparea, crearea nevoii pentru ca pacientul să interacționeze, crearea unei mici frustrări, B este comportamentul (luarea de inițiativă, punerea unei întrebări sau, pur și simplu, formularea unei remarci), iar C recompensa, care întotdeauna trebuie corelată cu B. Dacă, de exemplu, comportamentul de la B este repetarea unui cuvânt nou, încercarea copilului trebuie lăudată și încurajată. Dacă însă comportamentul e o cerere de ajutor, recompensa trebuie să fie chiar oferirea acestui ajutor.
     Mikuláš Štubňa, reprezentantul unui ONG dedicat persoanelor cu autism din Slovacia, a oferit un exemplu de bună practică pentru integrarea socială a adolescenților și adulților cu TSA. Proiectul a fost conceput pe baza unui studiu efectuat în 2009 la nivel național, despre disponibilitatea serviciilor pentru persoanele cu TSA de la naștere, pe parcursul întregii vieți, în țara sa. Cercetarea arăta că, după ce oamenii cu autism părăsesc sistemul de învățământ, de cele mai multe ori rămân acasă, familia începe să ducă un stil de viață din ce în ce mai retras și se constată o regresieMikuláš Štubňa de la Societatea de ajutorare a persoanelor cu autism din Bratislava a abilităților persoanei cu autism. Principiile programului organizației lui Stubna sunt următoarele: serviciile vin la beneficiar, nu viceversa, indiferent dacă beneficiarul locuiește în afara orașelor mari; sunt folosite infrastructura și potențialul social deja existent (nu sunt construite noi centre de lucru), iar deficiențele persoanelor cu autism sunt folosite și exploatate pentru dezvoltarea lor profesională. De exemplu, stereotipiile lor se pot dovedi foarte utile în variate sarcini care implică o anumită rutină. Programul folosește traineri, fiecare cu trei beneficiari, pe care îi urmăresc și îi ajută să se integreze profesional. Antrenorul trebuie să evalueze abilitățile și interesele persoanei cu autism, să caute un angajator în zona în care locuiește persoana cu autism, încearcă să îi explice angajatorului de ce ar fi util să angajeze, ce beneficii are, dar și cu ce deficiențe se va confrunta. Apoi, „antrenorul“ va pregăti locul în care persoana cu TSA își va desfășura activitatea, va explica viitorilor colegi anumite aspecte și, un timp, va însoți noul angajat la muncă, pentru a facilita tranziția. Ulterior, va dispărea treptat sprijinul oferit astfel, pentru ca persoana cu TSA să ducă o viață profesională independentă.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 160 de lei
  • Digital – 103 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.