Adultul cu autism nu trebuie tratat ca un copil. E mesajul
principal al conferinței naționale „Autismul dincolo de copilărie“, organizată
recent la București de Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din
România (ANCAAR). Conferința a adus împreună specialiști și părinți sau
apropiați ai pacienților cu autism și a prezentat noutăți în abordarea
biomedicală în autism, condiția persoanei cu autism, precum și tehnicile de
intervenție specifice pentru lucrul cu adolescenții și adulții cu tulburare de
spectru autist (TSA). Au răspuns la invitație psihologi și psihoterapeuți, dar
nu și medici, spre dezamăgirea organizatorilor. „Medicii nu ajung niciodată
aici, trebuie să recunoaștem. Și problema nu e cu psihiatrii, care au
informațiile, știu să lucreze și care ne sprijină. Pacientul cu autism are și
alte probleme medicale și mulți medici de alte specialități se tem să îl
abordeze“, spune Georgeta Crișu, psihoterapeut. „Asta înseamnă uși închise,
oameni nevăzuți, tratați după ureche de părinți sau tutori, așa cum cred ei de
cuviință, așa cum au reușit ei să transmită mesajul medicului, fiindcă acesta
nu lucrează direct cu pacientul. Multe persoane cu autism nu au medic de
familie, sunt respinși de acesta, fiindcă medicii se tem să interacționeze cu
ei“, adaugă președinta ANCAAR.
Dar conferința pe tema adolescentului și adultului cu autism a
fost dedicată întâi de toate celor care lucrează zi de zi cu tinerii cu TSA,
familiile, îngrijitorii, psihoterapeuții etc. Cu toții ar trebui să înțeleagă
că este foarte important ca adolescentul cu TSA să fie sprijinit să capete
independență în tranziția către viața de adult. Dacă în cazul copiilor cu autism
sau alte tulburări din spectrul autist s-au făcut progrese în asigurarea
accesului la terapie, rămân sincope în cazul adolescentului și adultului, după
cum explică tot Georgeta Crișu: „Cu toată munca noastră, familiile încă fac
mari greșeli. Nu trebuie să supraprotejăm persoanele cu autism, făcând
lucrurile în locul lor. Trebuie să îi lăsăm să se manifeste, să îi stimulăm și
împingem să o facă. Sunt o mulțime de copii care au făcut terapie și se pierd,
pentru că nu există continuitate în educație, în îngrijire și în mecanismele
prin care îi integrăm social. Pentru că nu sunt sprijiniți să se integreze
profesional“.
Ce putem însă face concret pentru a-i ajuta? Cum sprijini
persoana cu autism, ca tutore sau specialist, fără a-i îngrădi libertatea sau
știrbi independența? La aceste întrebări au răspuns doi invitați străini, care
au susținut conferințe și workshopuri în cadrul manifestării. Hetty Joustra
(Olanda) este psiholog și se specializează în terapia prin stimularea
comportamentelor-pivot în cazul pacienților cu autism. Este vorba de o
intervenție comportamentală derivată din ABA, folosită pentru a învăța
vorbirea, a reduce comportamentul autostimulativ, a îmbunătăți abilități de
comunicare și sociale, concentrându-se pe comportamentele centrale care influențează
apoi comportamentele derivate. Cele patru comportamente-pivot sunt, din prisma
acestei forme de terapie: motivația, reactivitatea în sarcinile multiple,
inițierea interacțiunilor sociale și automanagementul (evaluarea propriului
comportament și adaptarea lui la o anumită situație). Joustra a descris foarte
practic metoda de lucru, explicând oportunitățile de a crea o comunitate de
învățare părinte-copil, terapeut-pacient. Capacitatea redusă de reacție și
absența inițiativei conferă foarte puține oportunități de învățare, care apar
cumva de la sine în cazul copiilor tipici. Copilul sau adolescentul cu autism
trebuie stimulat să ia inițiativa, prin crearea de mici probleme și potențiale
recompense. Tentația celor care îngrijesc o persoană cu autism este să facă
totul pentru aceștia, chiar fără să li se ceară ajutorul. Dar, de fiecare dată
când se procedează astfel, se ratează o oportunitate de învățare. „Trebuie să
devii necesar, să ai ceva ce copilul își dorește, să creezi mici dificultăți,
mici frustrări. De exemplu, copilul vrea să iasă în curte. Te poți așeza în
fața ușii și să aștepți să ceară voie să iasă în curte. Dacă face asta,
recompensezi comportamentul permițându-i exact asta, să iasă. Apar la tot pasul
astfel de oportunități.“ Structura e foarte importantă, cu toții vrem să avem o
anumită predictibilitate, să știm ce se va întâmpla. Problema este însă că,
dacă netezești prea mult calea, celălalt nu mai e motivat să gândească pentru
el însuși. „De ce mergem într-o vacanță all-inclusive? Pentru că totul e
prearanjat, nu trebuie să ne facem griji pentru nimic. Câteodată, pentru copiii
cu autism, încercăm să facem totul ca o vacanță all-inclusive. Dar dacă
totul e previzibil și rezolvat pentru noi, nu mai e nevoie să luăm inițiativa,
să gândim, să interacționăm“, a explicat Joustra. ABC-ul terapiei răspunsurilor
fundamentale e simplu: A cuprinde anticiparea, crearea nevoii pentru ca
pacientul să interacționeze, crearea unei mici frustrări, B este comportamentul
(luarea de inițiativă, punerea unei întrebări sau, pur și simplu, formularea
unei remarci), iar C recompensa, care întotdeauna trebuie corelată cu B. Dacă,
de exemplu, comportamentul de la B este repetarea unui cuvânt nou, încercarea
copilului trebuie lăudată și încurajată. Dacă însă comportamentul e o cerere de
ajutor, recompensa trebuie să fie chiar oferirea acestui ajutor.
Mikuláš Štubňa, reprezentantul unui ONG dedicat persoanelor cu
autism din Slovacia, a oferit un exemplu de bună practică pentru integrarea
socială a adolescenților și adulților cu TSA. Proiectul a fost conceput pe baza
unui studiu efectuat în 2009 la nivel național, despre disponibilitatea
serviciilor pentru persoanele cu TSA de la naștere, pe parcursul întregii
vieți, în țara sa. Cercetarea arăta că, după ce oamenii cu autism părăsesc
sistemul de învățământ, de cele mai multe ori rămân acasă, familia începe să
ducă un stil de viață din ce în ce mai retras și se constată o regresie a
abilităților persoanei cu autism. Principiile programului organizației lui
Stubna sunt următoarele: serviciile vin la beneficiar, nu viceversa, indiferent
dacă beneficiarul locuiește în afara orașelor mari; sunt folosite
infrastructura și potențialul social deja existent (nu sunt construite noi
centre de lucru), iar deficiențele persoanelor cu autism sunt folosite și
exploatate pentru dezvoltarea lor profesională. De exemplu, stereotipiile lor
se pot dovedi foarte utile în variate sarcini care implică o anumită rutină.
Programul folosește traineri, fiecare cu trei beneficiari, pe care îi urmăresc
și îi ajută să se integreze profesional. Antrenorul trebuie să evalueze
abilitățile și interesele persoanei cu autism, să caute un angajator în zona în
care locuiește persoana cu autism, încearcă să îi explice angajatorului de ce
ar fi util să angajeze, ce beneficii are, dar și cu ce deficiențe se va
confrunta. Apoi, „antrenorul“ va pregăti locul în care persoana cu TSA își va
desfășura activitatea, va explica viitorilor colegi anumite aspecte și, un
timp, va însoți noul angajat la muncă, pentru a facilita tranziția. Ulterior,
va dispărea treptat sprijinul oferit astfel, pentru ca persoana cu TSA să ducă
o viață profesională independentă.