Medicii
de familie şi echipele de îngrijire din comunitate sunt principalii actori în
cadrul unui proiect pe care Hospice „Casa Speranţei“, promotor al îngrijirii
paliative în România, îl derulează, în parteneriat cu Kantonsspital St. Gallen
Elveţia şi Median Research Center România, în perioada mai 2013 – aprilie 2016.
Scopul final al acestui demers este reducerea barierelor în accesul bolnavilor
de cancer la îngrijirile paliative, dovedit fiind că acest tip de îngrijire creşte
calitatea vieţii celui bolnav, dar şi a familiei sale, cu atât mai mult cu cât
este iniţiată mai de timpuriu; în plus, studii recente evidenţiază chiar faptul
că îngrijirea paliativă poate prelungi viaţa. Proiectul abordează nivelul 2 din
Strategia naţională de îngrijiri paliative (abordarea paliativă prin medicii de
familie) şi este realizat cu sprijin financiar din partea Elveţiei, prin
intermediul contribuţiei elveţiene pentru Uniunea Europeană extinsă.
Pentru
ca acest model de îngrijire să devină viabil la nivel naţional, echipa de
proiect a realizat pentru început un tablou al nevoii de servicii pentru pacienţii
diagnosticaţi cu cancer din patru locaţii diferite: Braşov, Bucureşti, Cluj şi
Iaşi. Ulterior, cu consultarea experţilor elveţieni şi pe baza unor modele funcţionale
din mai multe ţări, a fost definit un set de intervenţii de îngrijiri paliative
care să poată fi aplicat de medicii de familie români, după ce în prealabil vor
beneficia de instruire adecvată. Pentru a asigura viabilitatea şi aplicarea în
practica curentă a acestui set de intervenţii de îngrijiri paliative, gradual,
de către toţi medicii de familie din România, echipa de proiect pregăteşte
propuneri documentate care să ducă la ajustări legislative în sprijinul dezvoltării
îngrijirii paliative, în general, şi a abordării paliative, în mod special.
Proiectul
a fost prezentat la al optulea Congres mondial de cercetare al Asociaţiei
europene pentru îngrijiri paliative (EAPC), în faţa celor 1.050 de participanţi
din 55 de ţări. Reacţiile comunităţii de specialişti în paliaţie confirmă pentru
echipa de proiect importanţa finalizării proiectului şi mai ales obţinerea
rezultatului final: un set de intervenţii de îngrijiri paliative aplicat de toţi
medicii de familie din România, cu scopul de a facilita şi dezvolta accesul la
îngrijiri paliative, recunoscut ca drept al omului, pentru toţi românii care au
nevoie de aceste servicii. În octombrie 2014, proiectul a fost prezentat în faţa
participanţilor la a XV-a Conferinţă naţională de îngrijiri paliative.
Echipa
de proiect a creionat tabloul privind nevoile de servicii pentru pacienţii
diagnosticaţi cu cancer din Braşov, Bucureşti, Cluj şi Iaşi prin intermediul
unei cercetări care a cuprins trei faze conectate între ele, combinând metode
de cercetare calitativă cu metode de cercetare cantitativă. Într-o primă etapă,
au fost colectate de la 66 de participanţi 77 de studii de caz, pe baza cărora
s-a dezvoltat ghidul pentru următoarea etapă – grupurile focus. Acestea au fost
zece şi au întrunit 91 de participanţi. După analiza calitativă efectuată, a
fost elaborat un chestionar cu scopul de a întări rezultatele deja obţinute
vizând identificarea disparităţilor şi barierelor care împiedică accesul la
îngrijire paliativă în comunitate. Chestionarul a fost lansat online, permiţând
accesul la nivel naţional; 674 de persoane au completat chestionarul, din care
562 au oferit răspunsuri complete. În urma cercetării, au fost identificate
patru mari categorii de disparităţi. În primul rând, este vorba de barierele
clinice: lipsa protocoalelor clinice în practica curentă; screeningul
insuficient şi managementul defectuos al simptomelor; tratamentele inutile
administrate la sfârşitul vieţii; lipsa cunoştinţelor privind gestionarea
pacienţilor în ultimele lor zile de viaţă şi a familiilor acestora; dificultăţile
de comunicare (cu pacientul, între diferiţi profesionişti), lipsa coordonării
îngrijirii – de exemplu, inexistenţa unui coordonator de caz şi implicarea în
foarte mică măsură din partea altor discipline (asistenţi sociali, psihologi
etc.), rol pe care familia încearcă să îl substituie. Altă categorie de bariere
ţine de lipsurile educaţionale privind managementul durerii – evaluare, scara
de analgezie, prescrierea opioidelor, temeri legate de utilizarea morfinei,
aspecte legale – şi al altor simptome, cum ar fi dispneea şi constipaţia,
procedurile invazive efectuate la domiciliul pacientului, comunicarea veştilor
proaste, consilierea şi negocierea obiectivelor îngrijirii, precum şi
gestionarea situaţiilor de stare terminală. O altă categorie de bariere se
referă la partea financiară: sărăcia, în general; subfinanţarea sistemului de sănătate;
salarii demotivante pentru personalul medical, plata serviciilor; pierderea
locului de muncă de membrii familiei ca urmare a timpului dedicat îngrijirii
pacientului; problemele legate de rambursarea manevrelor efectuate în
comunitate, pentru medicamente, materiale, servicii, personal (lipsa totală sau
parţială a acestuia). În fine, a patra categorie include barierele legislative şi
de management: organizarea sistemului de îngrijire în comunitate; reglementări
legislative clare, care să încurajeze dezvoltarea îngrijirii paliative; accesul
la medicaţie.
Ţinând
cont de rezultatele cercetării, s-a elaborat modelul care să faciliteze
implementarea abordării paliative prin intermediul medicilor de familie, model
care ţine cont şi încearcă să răspundă la următoarele întrebări: Ce fel de
îngrijire este solicitată? Ce fel de competenţe sunt necesare pentru a acorda
această îngrijire? Cine va acorda îngrijirea? Cum este acordată aceasta în
procesul de îngrijire? Cum vor conlucra pacienţii, familiile acestora şi
mediciii de familie?
În
baza acestui model, echipa de proiect a propus un set de intervenţii de
îngrijiri paliative care urmează să fie testate de medicii de familie implicaţi
în proiect, în cele patru locaţii. Ei vor urmări modul în care aceste intervenţii
vor fi documentate şi implementate şi vor căuta soluţii pentru depăşirea
barierelor relevate de cercetare. În prealabil, se va agrea formularistica
necesară, curricula pe baza căreia medicii de familie dornici să se implice vor
fi instruiţi în îngrijire paliativă de bază, precum şi infrastructura şi alte
aspecte logistice, legale şi financiare care să faciliteze implementarea
modelului.