Newsflash
Diverse

Distonia, subdiagnosticată şi stigmatizată

de Dr. Maria DRAGOTĂ - oct. 18 2013
Distonia, subdiagnosticată şi stigmatizată
Peste 80 de medici specialişti neurologi, pediatri, medici de familie, psihologi, kinetoterapeuţi şi pacienţi au participat la conferinţa „Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă“, organizată de Asociaţia Children’s Joy, sub egida Societăţii de Neurologie din România, desfăşurată la 1 octombrie a.c., în Capitală.
Cauzată de disfuncţionalitatea ganglionilor bazali, distonia este un sindrom neurologic caracterizat de tulburări motorii manifestate prin contracţii musculare susţinute, care de regulă produc mişcări de contorsionare repetitive sau posturi ori poziţii anormale. Conf. dr. Bogdan Popescu, coordonatorul ştiinţific al reuniunii, a prezentat consideraţii etiologice şi terapeutice în această afecţiune (autor prof. dr. Ovidiu Băjenaru). Conform ghidului EFNS 2011, distoniile se clasifică după cauză (etiologie) în primare şi secundare, iar după localizare, în: focale, segmentare, multifocale, generalizate şi hemidistonii. Afecţiunea influenţează diverse aspecte ale calităţii vieţii, în special pe cele legate de activitatea fizică şi socială. Au fost detaliate informaţiile privind stimularea cerebrală profundă, metodă utilizată în tratamentul distoniei generalizate. Dr. Aurelian Anghelescu a discutat despre abordarea conceptuală a neuroreabilitării pacienţilor cu distonie/sindrom distonic, din perspectiva clasificării internaţionale ICF-DH. Conf. dr. Camelia Margareta Bogdănici, vicepreşedinte al Comisiei pentru Sănătate şi Familie a Camerei Deputaţilor, a prezentat relaţia dintre distonie şi afecţiunile oftalmologice. Despre psihoterapia în distonie a vorbit psih. Elena Drăghici, iar statutul defavorizat al bolilor rare la noi a fost adus în discuţie de Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România. Sabina Gall, preşedintele Asociaţiei Childrens Joy, a relevat dificultăţile pe care le întâmpină pacienţii cu distonie, iar Cătălina Crainic a împărtăşit experienţa sa în confruntarea cu această boală. Invitata specială a manifestării, Monika Benson, din Suedia, director executiv al Federaţiei Europene a Distoniei, a trecut în revistă activitatea asociaţiei pe care o conduce. Dystonia Europe a fost fondată în 1993 de 11 grupuri naţionale, iar în acest an are 20 de asociaţii din 17 ţări. Scopul său este de a conecta publicul de pe întreg continentul pentru a creşte conştientizarea, a disemina informaţia, a sprijini advocacy şi a promova cercetarea în domeniu. În continuare, vorbitoarea a prezentat situaţia pacienţilor cu distonie din ţara sa, subliniind importanţa parteneriatului dintre cadrele medicale, pacienţii şi familiile acestora şi factorii de decizie din domeniul sanitar.
În cadrul manifestării a avut loc dezbaterea interactivă privind obstacolele de ordin administrativ, legislativ, medical şi social cu care se confruntă pacienţii cu distonie din România. A fost subliniată necesitatea implementării unui program naţional, care să faciliteze tratamentul acestei afecţiuni. Majoritatea pacienţilor cu distonii focale sunt responsivi la injecţia cu toxină botulinică, tratament care în momentul de faţă nu este compensat de sistemul de sănătate românesc. O fiolă costă 1.400–1.800 de lei, iar pentru a-şi menţine eficienţa, injecţia trebuie repetată o dată la trei-patru luni. Cazurile mai puţin numeroase, dar grave, cu distonie generalizată, au nevoie de stimulare cerebrală profundă, singura intervenţie care le poate ameliora contracţiile musculare involuntare, astfel îmbunătăţindu-le calitatea vieţii. În prezent, în România se face stimulare cerebrală profundă (DBS) printr-un program al Ministerului Sănătăţii doar pentru boala Parkinson. De dorit este extinderea acestui program de neurologie, astfel încât la el să aibă acces şi pacienţii cu distonii generalizate, care deocamdată pot efectua intervenţia de DBS numai în clinici din străinătate, cu costuri care le depăşesc posibilităţile.
Publicul larg, dar şi medicii de alte specialităţi decât neurologie nu au suficiente informaţii despre distonie, care face parte din categoria bolilor rare; ca urmare, persoanele bolnave sunt subdiagnosticate, discriminate de societate, au o scădere drastică a calităţii vieţii şi un acces dificil la terapie. Specialiştii au atras atenţia asupra faptului că managementul optim al distoniei presupune abordarea pacienţilor în echipă multidisciplinară.
Cei prezenţi la conferinţă au semnat memoriul redactat de Asociaţia de pacienţi Children’s Joy, care a fost depus a doua zi după eveniment la Ministerul Sănătăţii. În acest document sunt subliniate problemele medico-sociale ale pacienţilor cu distonie şi se solicită sprijinul MS în facilitarea accesului la tratament pentru diferitele tipuri de boală: decontarea injectării de toxină botulinică şi crearea posibilităţii ca intervenţia de stimulare cerebrală profundă pentru această afecţiune să se poată face şi în România.

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

  • Tipărit + digital – 249 de lei
  • Digital – 169 lei

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Cookie-urile ne ajută să vă îmbunătățim experiența pe site-ul nostru. Prin continuarea navigării pe site-ul www.viata-medicala.ro, veți accepta implicit folosirea de cookie-uri pe parcursul vizitei dumneavoastră.

Da, sunt de acord Aflați mai multe