Îngrijirea paliativă, o disciplină relativ
recentă în medicina modernă, a cunoscut în ultimele decenii progrese mari în
recunoaştere şi dezvoltare pe plan mondial, ca parte integrantă a serviciilor
de sănătate.
Hospice „Casa Speranţei“ Braşov, încă de la înfiinţarea
sa în 1992, s-a implicat permanent şi activ în promovarea conceptului de îngrijire
paliativă şi în dezvoltarea reţelei de îngrijiri paliative în România şi în
regiune. Marinela Murg, director executiv al Fundaţiei Hospice „Emanuel“
Oradea, înfiinţată, în 1996, ca al doilea serviciu de îngrijire paliativă la
domiciliu din România, semnează editorialul din numărul 3 (iulie 2012) al
revistei online PALIAŢIA. Acesta
este o pledoarie pentru centre specializate de îngrijire paliativă pediatrică
accesibile şi competente, în care copiii cu boli ameninţătoare sau limitante de
viaţă şi familiile acestora să beneficieze de o bună calitate a vieţii. Delia
Birtar, medic coordonator pediatru la Hospice „Casa Speranţei“ Braşov, cu o
vastă experienţă în domeniul îngrijirii paliative pediatrice, împreună cu Diana
Luca şi Alina Corbu, asistente medicale în secţia pediatrie a acestui hospice,
semnează un interesant articol în care evaluează simptomele apărute la copii cu
boli maligne în stadiu avansat. Dr. Natallia N. Savva, medic pediatru şi hematolog-oncolog,
de la Belarusian Children’s Hospice (Minsk), prezintă un articol original
despre îngrijirea paliativă pediatrică în afara orelor de program, în Belarus.
În categoria de studii clinice, dr. Consuela
Marcaş, medic primar pediatru cu competenţă în îngrijiri paliative, de la
Spitalul Clinic de Boli Infecţioase Constanţa, şi prof. dr. Sorin Rugină, de la
Facultatea de Medicină a Universităţii „Ovidius“, abordează aspecte particulare
ale suferinţei şi doliului la copii, cu sfaturi recomandate pentru anturaj,
util de urmat în asemenea situaţii.
Următoarele trei studii de caz, prezentate
de Adriana Jinga, Florentina Baltag şi Gianina Chiosa, asistente medicale la
Hospice „Casa Speranţei“ Braşov, sintetizează esenţa îngrijirii paliative: munca
în echipa multidisciplinară, prin abordarea holistică a pacientului împreună
cu familia sa, determină creşterea calităţii vieţii pacientului, în timp ce
familia depăşeşte anumite temeri şi capătă un strop de speranţă, încredere de
care are nevoie pentru a merge mai departe.
Există o dorinţă permanentă pentru creşterea
calităţii serviciilor de îngrijire paliativă şi acest lucru se poate realiza
prin implementarea unor standarde de calitate şi protocoale specifice paliaţiei,
după care toate centrele de paliaţie din ţară să se ghideze. O materializare a
acestui deziderat este lucrarea „Managementul distrofiei musculare progresive
Duchenne din momentul confirmării diagnosticului“, prezentată de Cristina
Golea, asistent medical la Hospice „Casa Speranţei“ Braşov.
Îngrijirea paliativă pediatrică are anumite
particularităţi, pe care dr. Delia Birtar le sintetizează într-unul din
articole. Specificitatea acestor îngrijiri paliative determină o mare nevoie de
profesionişti, care să fie educaţi aparte, aşa cum s-a întâmplat la cursul
internaţional multiprofesional de îngrijiri paliative în domeniul pediatriei,
desfăşurat la Haltern (Germania) şi despre care ne relatează Estera Ciobanu,
asistent social la Hospice „Emanuel“ Oradea, una dintre participante.
Dr. Elena Vvedenskaya, de la Centrul
Regional pentru Prevenirea şi Controlul SIDA din Nijni Novgorod (Rusia), ne
prezintă într-un studiu dovezi ample despre progresele pe care îngrijirea
paliativă pediatrică le-a înregistrat în Rusia.
Lucrarea lui Dégi László Csaba, „Aspecte
psihosociale ale bolilor tumorale. Evaluare şi intervenţie“ este rodul unei cercetări,
primul demers interdisciplinar de acest tip din România care vizează o astfel
de abordare.
