A treia ediţie a Conferinţei Naţionale
Alzheimer, organizată de
Societatea Română Alzheimer, a avut în acest an tema: „Demenţa: între criza demografică şi cea economică“. Vă prezentăm
ca într-o capsulă concentrată programul deosebit de bogat şi util al Conferinţei.
Prioritate
pe agenda politică europeană
La ceremonia de deschidere oficială a
Conferinţei, conf. dr. Cătălina Tudose a subliniat faptul că boala Alzheimer
constituie o provocare majoră pentru starea naţională de sănătate şi pentru
durabilitatea sistemelor de securitate socială şi de asistenţă medicală, iar
situaţia actuală a persoanelor cu demenţă şi a îngrijitorilor acestora este
dramatică.
În acest context, Societatea Română Alzheimer
apelează la factorii de decizie politică să dezvolte o strategie naţională de
demenţă. Maladia Alzheimer, o realitate importantă a lumii în care trăim, are
un impact nu doar social, ci şi economic, în creştere pe măsură ce se
accentuează fenomenul îmbătrânirii populaţiei. Europarlamentarii Cristian Buşoi,
Daciana Sârbu, Oana Antonescu şi-au exprimat deschiderea şi sprijinul în ceea
ce priveşte problematica bolii Alzheimer, căreia Parlamentul European îi acordă
o atenţie sporită. Se doreşte o coordonare a politicilor iniţiate la nivelul UE
de către Parlament şi Comisie şi la nivel naţional, astfel încât pacienţii să
beneficieze de tratamente şi îngrijire cât mai bune. Chestiunile ce trebuie
rezolvate sunt integrarea socială a pacienţilor şi diminuarea presiunilor sau
constrângerilor care apasă asupra apropiaţilor sau familiei, pe lângă accesul
la medicamente sau la tratamente mai eficiente.
Ce e
nou în diagnostic şi terapie?
În cadrul sesiunilor ştiinţifice, un subiect
de interes a fost rezistenţa la insulină în boala Alzheimer, adus în atenţie de
prof. dr. Ovidiu Băjenaru. Boala Alzheimer este cea mai frecventă afecţiune
neurodegenerativă în lume şi cea mai frecventă cauză de demenţă. În ultimul
deceniu, studii biochimice, patologice, clinice şi epidemiologice au arătat că încă
nu ştim cauza acestei boli (cu excepţia unora din subtipurile familiale, care
au o bază genetică cu moştenire mendeliană). Patologia este extrem de complexă,
implicând nu numai o prelucrare anormală a β-amiloidului (o cale patologică
importantă, dar nu cauza acestei boli), ci şi anomalii cel puţin în
metabolismul lipidic şi, foarte devreme, anomalii ale vaselor mici (disfuncţie
endotelială) din creier. Studiile epidemiologice au arătat că există o relaţie
clară între factorii de risc general vascular şi riscul de debut al manifestărilor
clinice ale bolii. În condiţii normale, insulina serică traversează bariera hemato-encefalică
şi are un rol important în reglarea activităţii acesteia, în neurotroficitatea şi
neuroplasticitatea normale ale sistemului nervos central (neuronii şi celulele
gliale din SNC exprimă receptori de insulină). Mai mult, insulina (nu doar cea
produsă local de IGF-1 şi IGF-2) este esenţială pentru turn-over-ul normal al β-amiloidului
la nivelul SNC, pentru clearance-ul său în fluxul sanguin şi prelucrarea finală
în ficat. Studiile translaţionale de la neuroştiinţe la patologie au
demonstrat relaţia strânsă între rezistenţa crescută la insulină la nivelul SNC
şi boala Alzheimer, în contextul reţelei complexe biochimice şi patologice ale
acestei boli care interconectează sistemul vascular, metabolismul glucozei şi
lipidelor, inflamaţia, anomalii de prelucrare ale amiloidului şi
hiperfosforilarea proteinelor tau în
creier.
Cum poate contribui imagistica la
diagnosticul precoce al bolii Alzheimer a arătat prof. dr. Lars Olof Wahlund
(Stockholm). Tratamentul precoce este foarte important, pentru a opri distrugerea
rapidă a neuronilor din creier; de aceea este necesar diagnosticul precoce.
Diagnosticarea bolii se face încă pe baza istoricului clinic şi a investigaţiilor
medicale. Ştim că imagistica morfologică şi funcţională cerebrală poate
evidenţia foarte devreme modificările cauzate de patologia Alzheimer.
Vorbitorul a prezentat datele furnizate de PET şi IRM şi modul în care noi
metode pot fi folosite pentru a creşte eficienţa imagisticii morfologice.
Prof. dr. Gavril Cornuţiu a discutat despre
durata evoluţiei bolii Alzheimer. Studiile de specialitate oferă o gamă largă
de limite pentru această evoluţie, dar nu se cunosc factorii de care depinde
această variabilitate. Majoritatea pacienţilor vizitează medicul, pentru a cere
ajutor, după vârsta de 65 ani. Variabilele de sex şi vârstă a primei vizite la
medic nu pot oferi informaţii despre durata de evoluţie a bolii. Grupa de vârstă
60–65 de ani constituie un grup de risc, de aceea, din punct de vedere
profilactic, este necesară examinarea sa în vederea evaluării riscului de boală
Alzheimer.
Simptomele comportamentale şi psihologice în
demenţă (BDSDs) au fost descrise de prof. dr. Delia Marina Podea.
Identificarea, evaluarea şi gestionarea lor sunt esenţiale pentru buna îngrijire
a bolii. Aceste simptome eterogene au o prevalenţă mare în demenţe (61%), cele
mai frecvente fiind apatia (27%), depresia (24%), agitaţia/agresivitatea (24%),
iluziile şi/sau halucinaţiile (20–70%), modificările de personalitate cu
anxietate, aplatizarea afectului, retragere, modificări ale obiceiurilor
alimentare, somn alterat, incontinenţă. Pare să fie o corelaţie slabă între
nivelul tulburărilor cognitive şi apariţia şi severitatea BPSDs. Asociaţii
puternice au fost observate între prezenţa lor şi gradul de afectare în
activităţile cotidiene. Prezenţa BPSDs este citată de îngrijitori şi rude ca
fiind cel mai important factor determinant în generarea stresului îngrijitorilor
şi creşterea probabilităţii de instituţionalizare ulterioară.
Conf.
dr. Cătălina Tudose a discutat despre psihiatria bolii Parkinson. Această afecţiune
complexă este caracterizată prin simptome motorii fundamentale, adesea însoţite
şi de simptome autonome şi psihopatologice. Psihopatologia asociată poate lua
forma unor simptome afective, motivaţionale, perceptive şi cognitive, precum şi
perturbări ale somnului şi probleme sexuale. Prevalenţa raportată pentru
depresie majoră este de 17%, tulburări anxioase – 34%, apatie – 17%, tulburări
ale controlului impulsurilor – 14%, tulburări de somn – 88% şi probleme sexuale
– 60%. Incidenţa halucinaţiilor este de 60%. Tulburarea cognitivă uşoară este
prezentă la cel puţin jumătate din cazuri, cu o incidenţă de demenţă de
aproximativ 66% după 10–12 ani de evoluţie. Toate sindroamele psihopatologice
au un impact negativ asupra calităţii vieţii pacienţilor, precum şi asupra
familiilor lor. Ele tind să apară cu o frecvenţă mai mare la pacienţii cu tip
rigid hipokinetic de boală Parkinson.
Roboţii, odată doar personaje din literatura
SF, vor face în scurt timp parte din ambientul domestic, cu roluri terapeutice şi
de suport precise şi complexe. Stimularea cognitivă robotică pentru persoanele în
vârstă a fost tema abordată de dr. Adriana Ţăpuş (ENSTA Paris-Tech). Declinul
funcţiilor cognitive legat de vârstă se referă la o deteriorare uşoară a
performanţei memoriei, a funcţiilor executive, precum şi a vitezei de procesare
cognitivă. Sistemele robotizate sunt acum capabile de interacţiune socială cu
utilizatorii umani, prezentând o nouă oportunitate pentru asigurarea unei îngrijiri
individualizate şi ameliorarea calităţii vieţii lor. O mare parte a cercetării
este dedicată sistemelor de asistare care vizează facilitarea traiului
independent în propria casă, atât timp cât este posibil, precum şi stimularea
cognitivă a utilizatorilor. A fost prezentat un proiect de cercetare integrativă,
ce reuneşte expertiza interdisciplinară de inginerie, gerontologie, psihiatrie şi
ştiinţe cognitive şi sociale, cu o populaţie-ţintă specifică de utilizatori.
Cercetările actuale definesc o nouă nişă de interacţiune om-robot pentru aplicaţii
de asistare; una dintre ele implică un robot autonom ce furnizează monitorizare,
asistenţă şi încurajare, în timp ce, de asemenea, este capabil să furnizeze
rapoarte detaliate despre progresul utilizatorului către medici, terapeuţi şi
îngrijitori. Principalele avantaje ale abordării propuse constau în furnizarea
interacţiunii personalizate şi a încurajării pe termen lung, cu salvarea
timpului terapeutului/îngrijitorului. A fost discutat un protocol de terapie
personalizată pentru stimulare cognitivă, conceput pentru populaţiile
vulnerabile. În acest context, roboţii ar putea oferi o opţiune interesantă şi,
de asemenea, un ajutor pentru comunicare şi monitorizarea sănătăţii.
Pot fi vitaminele utile în boala Alzheimer?
Francesca Mangialasche (Stockholm) a răspuns afirmativ, bazându-se pe
rezultatele unor cercetări în domeniu. Formele de vitamina E (tocoferoli,
tocotrienoli) au un rol important în protejarea creierului faţă de daunele
mediate de radicalii liberi. Vitamina D este un alt micronutrient pentru care
există tot mai multe dovezi ale activităţii neuroprotectoare, dar datele
concludente lipsesc deocamdată. Este necesară cercetarea în continuare a
rolului acestor vitamine, pentru a defini mai bine strategiile de prevenire
bazate pe recomandările dietetice.
Vocea
pacienţilor, din ce în ce mai puternică
Activitatea unuia din partenerii Conferinţei,
Alzheimer Disease International (ADI), a fost prezentată de Mark Wortmann – director
executiv. ADI este federaţia mondială a asociaţiilor Alzheimer, ce numără 78 de
membri. Acestea furnizează informaţii şi servicii la nivel local şi naţional şi
advocacy pentru nevoile şi drepturile persoanelor bolnave, precum şi pentru
finanţarea cercetării fundamentale, clinice şi psihosociale în demenţă.
Principalele obiective ale ADI sunt transformarea demenţei Alzheimer într-o
prioritate de sănătate la nivel mondial, să consolideze şi să sprijine asociaţiile
sale membre şi să crească global gradul de conştientizare cu privire la boală.
ADI este în relaţii oficiale cu OMS din 1996 şi cu ONU din 2012. Pentru a întări
politica publică globală pe demenţă, ADI a lansat World Alzheimer Reports, privind prevalenţa globală (2009) şi
costul economic al demenţei (2010), precum şi beneficiile diagnosticului şi
intervenţiei precoce (2011). ADI a lucrat cu OMS la raportul Demenţa: o prioritate de sănătate publică,
lansat la Geneva, în aprilie 2012. Din acesta aflăm că au fost 36 de milioane
de persoane cu boală până în 2010 şi peste şapte milioane de cazuri noi în
fiecare an, sau un nou caz de demenţă undeva în lume la fiecare patru secunde.
Raportul recomandă ca fiecare ţară să dezvolte un plan naţional de demenţă şi
dă exemple de sfaturi cu privire la elementele-cheie, inclusiv: sensibilizarea
opiniei publice, educaţia profesioniştilor în domeniul sănătăţii, sprijinirea
persoanelor din familie care îi îngrijesc pe aceşti pacienţi şi îmbunătăţirea îngrijirilor.
În programul manifestării a fost inclus şi Raportul
Alianţei Naţionale Alzheimer – accesul pacientului cu tulburări cognitive la un
diagnostic şi tratament corect în România –, prezentat de conf. dr. Cătălina
Tudose, preşedinte. A fost reconstituit circuitul pacientului de la sesizarea
simptomatologiei până la diagnostic, cu evaluarea obstacolelor şi propuneri de
remediere. Traseul ar trebui să fie cât mai scurt şi mai direct, cunoscut de
famile şi medici, pentru înstituirea cât mai rapidă a tratamentului. Soluţii:
diagnosticare precoce, care ajută la gestionarea costurilor asistenţei
medicale; accesul la tratament al tuturor pacienţilor care suferă de această
boală şi nu doar al acelora diagnosticaţi în faze avansate; educaţie, prin
campanii publice de informare pentru sensibilizarea populaţiei la problematica
demenţei, educarea publicului larg despre bolile creierului asociate cu bătrâneţea,
prevenirea şi tratamentul AVC, recunoaşterea simptomelor acestor boli; servicii
de prim diagnostic – centre ale memoriei. Diagnosticarea primelor simptome ale
tulburărilor cognitive ar trebui să reprezinte un element central al sistemului
de medicină primară. Concluzii: recunoaşterea demenţei ca o prioritate în
domeniul sănătăţii; elaborarea unui plan şi a unei strategii naţionale privind
boala Alzheimer care să permită îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu
demenţă şi a familiilor lor şi crearea condiţiilor optime profesioniştilor în
domeniu, adică dispunerea de condiţii adecvate, personal calificat şi servicii în
cadrul cărora să poată stabili un diagnostic corect şi o îngrijire adecvată.
La workshop-ul privind drepturile pacientului
cu demenţă, coordonat de Helga Rohra, conducătoarea Grupului European de lucru
al persoanelor cu demenţă, în cadrul Alzheimer Europe, şi Maria Moglan,
secretarul Societăţii Naţionale Alzheimer, au participat voluntari de la
Centrul Memoriei, pacienţi, aparţinători, care au împărtăşit dificultăţile cu
care se confruntă şi au discutat soluţii concrete. Mottoul după care ar fi
normal să se acţioneze în îngrijirea pacienţilor cu demenţă este „Nimic despre
noi, fără noi“.
Din
umbră spre lumină
Un moment emoţionant l-a constituit lansarea
cărţii Helgăi Rohra, Paşi spre lumină,
apărută la Editura Spandugino. Autoarea a considerat că este util să mărturisească
drumul pe care l-a parcurs, din umbră, depresie şi uitare, ca pacient cu demenţă
cu corpi Lewy, spre regăsirea unui sens în viaţă. S-a lovit de multe obstacole:
legislaţie, medici, tratament, societate. Cartea îşi propune să ducă la reflecţie,
să schimbe ceva din mentalităţile publicului larg, să îi ajute pe pacienţi.
Iată câteva din gândurile pe care ni le-a împărtăşit
autoarea: „Este o carte critică, în ea nu e numai viaţa mea, ci şi a multor
pacienţi în aceeaşi situaţie; e un fel de manifest, arată ce trebuie schimbat, îndeamnă
să fim ascultaţi. Ar trebui în primul rând să ştim cu toţii că demenţa are
simptome diferite, poate apărea de la vârste tinere, e o dizabilitate care nu
se vede imediat. De aceea să învăţăm să fim mai atenţi cu oamenii de lângă noi.
Dacă au nevoie de ajutor, dacă ştiu că au diagnosticul de demenţă şi ni-l spun,
să nu-i tratăm ca pe nişte neajutoraţi; omul rămâne om, are valoare. N-avem
voie să-l stigmatizăm şi să spunem: dacă nu mai dă randament, nu mai poate face
faţă ca înainte la locul de muncă, îl dăm afară. Să-l integrăm, să ne schimbăm
felul de a gândi, mentalitatea despre pacientul diagnosticat cu demenţă. Ce mă
motivează să merg mai departe este faptul că am un fel de meserie ca voce a
pacienţilor cu Alzheimer din Europa; am o misiune; am un program, am programări,
uite, în martie am de făcut o mulţime de lucruri, plec la Paris la o conferinţă,
iau notiţe, dau un interviu, întâlnesc prieteni din alte asociaţii, din alte ţări,
aduc idei, încerc să le transform. Asta îmi dă multă putere şi un sens vieţii,
nu mă gândesc tot timpul la boală“.
„Mă lovesc de obstacole, sigur, am uitat cum
să scriu la computer şi să traduc simultan, dar în rest viaţa mea e la fel de
normală ca a celorlalţi. Atitudinea personală contează, eu trebuie să accept că
nu mai sunt acelaşi om care eram, nu mai pot face multe, nu mai pot da
randamentul pe care îl vreau, care se aşteaptă din partea mea, dar mai pot mult
şi mă accept şi mă iubesc aşa. Sunt şi tristă, dar viaţa mea nu are voie să fie
dominată de tristeţe. Acum nu mai contează ce am pierdut, ci ce mai pot să menţin
şi să dezvolt. Pe lângă atitudinea mea, foarte importantă este atitudinea
oamenilor de lângă mine – partenerul, familia, vecinii, prietenii. Ei trebuie să
mă preţuiască la fel, să nu mă ocolească, să mă integreze în societatea lor.
Mesajul este În demnitate până la ultima
suflare, orice om trebuie să trăiască demn, are acest drept, să fie astfel
văzut şi tratat“.