Autentificare

Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!

Căutare:

Căutare:

Acasă  »  REUNIUNI  »  Congrese

În demnitate până la ultima suflare

Viața Medicală
Dr. Maria DRAGOTĂ vineri, 29 martie 2013

Cele mai importante subiecte discutate la Conferinţa Naţională Alzheimer, desfăşurată recent în Capitală, sunt aduse în atenţie de dr. Maria Dragotă.

A treia ediţie a Conferinţei Naţionale Alzheimer, organizată de Societatea Română Alzheimer, a avut în acest an tema: „Demenţa: între criza demografică şi cea economică“. Vă prezentăm ca într-o capsulă concentrată programul deosebit de bogat şi util al Conferinţei.

Prioritate pe agenda politică europeană

 
   La ceremonia de deschidere oficială a Conferinţei, conf. dr. Cătălina Tudose a subliniat faptul că boala Alzheimer constituie o provocare majoră pentru starea naţională de sănătate şi pentru durabilitatea sistemelor de securitate socială şi de asistenţă medicală, iar situaţia actuală a persoanelor cu demenţă şi a îngrijitorilor acestora este dramatică.
    În acest context, Societatea Română Alzheimer apelează la factorii de decizie politică să dezvolte o strategie naţională de demenţă. Maladia Alzheimer, o realitate importantă a lumii în care trăim, are un impact nu doar social, ci şi economic, în creştere pe măsură ce se accentuează fenomenul îmbătrânirii populaţiei. Europarlamentarii Cristian Buşoi, Daciana Sârbu, Oana Antonescu şi-au exprimat deschiderea şi sprijinul în ceea ce priveşte problematica bolii Alzheimer, căreia Parlamentul European îi acordă o atenţie sporită. Se doreşte o coordonare a politicilor iniţiate la nivelul UE de către Parlament şi Comisie şi la nivel naţional, astfel încât pacienţii să beneficieze de tratamente şi îngrijire cât mai bune. Chestiunile ce trebuie rezolvate sunt integrarea socială a pacienţilor şi diminuarea presiunilor sau constrângerilor care apa­să asupra apropiaţilor sau familiei, pe lângă ac­cesul la medicamente sau la tratamente mai eficiente.

Ce e nou în diagnostic şi terapie?

    În cadrul sesiunilor ştiinţifice, un subiect de interes a fost rezistenţa la insulină în boala Alzheimer, adus în atenţie de prof. dr. Ovidiu Băjenaru. Boala Alzheimer este cea mai frecventă afecţiune neurodegenerativă în lume şi cea mai frecventă cauză de demenţă. În ultimul deceniu, studii biochimice, patologice, clinice şi epidemiologice au arătat că încă nu ştim cauza acestei boli (cu excepţia unora din subtipurile familiale, care au o bază genetică cu moştenire mendeliană). Patologia este extrem de complexă, implicând nu numai o prelucrare anormală a β-amiloidului (o cale patologică importantă, dar nu cauza acestei boli), ci şi anomalii cel puţin în metabolismul lipidic şi, foarte devreme, anomalii ale vaselor mici (disfuncţie endotelială) din creier. Studiile epidemiologice au arătat că există o relaţie clară între factorii de risc general vascular şi riscul de debut al manifestărilor clinice ale bolii. În condiţii normale, insulina serică traversează bariera hemato-encefalică şi are un rol important în reglarea activităţii acesteia, în neurotroficitatea şi neuroplasticitatea normale ale sistemului nervos central (neuronii şi celulele gliale din SNC exprimă receptori de insulină). Mai mult, insulina (nu doar cea produsă local de IGF-1 şi IGF-2) este esenţială pentru turn-over-ul normal al β-amiloi­dului la nivelul SNC, pentru clearance-ul său în fluxul sanguin şi prelucrarea finală în ficat. Studiile transla­ţionale de la neuroştiinţe la patologie au demonstrat relaţia strânsă între rezistenţa crescută la insulină la nivelul SNC şi boala Alzheimer, în contextul reţelei complexe biochimice şi pato­logice ale acestei boli care inter­conec­tează sistemul vascu­lar, metabolismul glucozei şi lipidelor, inflamaţia, anomalii de prelucrare ale amiloi­dului şi hiperfosforilarea proteinelor tau în creier.
    Cum poate contribui ima­gistica la diagnosticul precoce al bolii Alzheimer a arătat prof. dr. Lars Olof Wahlund (Stockholm). Trata­men­tul precoce este foarte im­portant, pentru a opri distru­gerea rapidă a neuronilor din creier; de aceea este necesar diagnosticul precoce. Diagnos­ticarea bolii se face încă pe baza istoricului clinic şi a investigaţiilor me­dicale. Ştim că imagistica mor­fo­logică şi func­ţională cerebrală poate evidenţia foarte devreme modificările cauzate de patologia Alzheimer. Vorbitorul a prezentat datele furnizate de PET şi IRM şi modul în care noi metode pot fi folosite pentru a creşte eficienţa imagisticii morfologice.
   Prof. dr. Gavril Cornuţiu a discutat despre durata evoluţiei bolii Alzheimer. Studiile de specialitate oferă o gamă largă de limite pentru această evoluţie, dar nu se cunosc factorii de care depinde această variabilitate. Majoritatea pacienţilor vizitează medicul, pentru a cere ajutor, după vârsta de 65 ani. Variabilele de sex şi vârstă a primei vizite la medic nu pot oferi informaţii despre durata de evoluţie a bolii. Grupa de vârstă 60–65 de ani constituie un grup de risc, de aceea, din punct de vedere profilactic, este necesară examinarea sa în vederea evaluării riscului de boală Alzheimer.
   Simptomele comportamentale şi psihologice în demenţă (BDSDs) au fost descrise de prof. dr. Delia Marina Podea. Identificarea, evaluarea şi gestionarea lor sunt esenţiale pentru buna îngrijire a bolii. Aceste simptome eterogene au o prevalenţă mare în demenţe (61%), cele mai frecvente fiind apatia (27%), depresia (24%), agitaţia/agresivitatea (24%), iluziile şi/sau halucinaţiile (20–70%), modificările de perso­nalitate cu anxietate, aplatizarea afectului, retragere, modificări ale obiceiurilor alimentare, somn alterat, incontinenţă. Pare să fie o corelaţie slabă între nivelul tulburărilor cognitive şi apariţia şi severitatea BPSDs. Asociaţii puternice au fost obser­vate între prezenţa lor şi gradul de afectare în activităţile coti­diene. Prezenţa BPSDs este citată de îngrijitori şi rude ca fiind cel mai important factor deter­mi­nant în generarea stresului îngri­ji­torilor şi creşterea proba­bili­tăţii de instituţionalizare ulterioară.
   Conf. dr. Cătălina Tudose a discutat despre psihiatria bolii Parkinson. Această afecţiune complexă este caracterizată prin simptome motorii fundamen­tale, adesea însoţite şi de simptome autonome şi psihopatologice. Psihopatologia asociată poate lua forma unor simptome afective, motivaţionale, perceptive şi cognitive, precum şi perturbări ale somnului şi probleme sexuale. Prevalenţa raportată pentru depresie majoră este de 17%, tulburări anxioase – 34%, apatie – 17%, tulburări ale controlului impulsurilor – 14%, tulburări de somn – 88% şi probleme sexuale – 60%. Incidenţa halu­cinaţiilor este de 60%. Tulburarea cognitivă uşoară este prezentă la cel puţin jumătate din cazuri, cu o incidenţă de demenţă de aproximativ 66% după 10–12 ani de evoluţie. Toate sindroamele psihopatologice au un impact negativ asupra calităţii vieţii pacienţilor, precum şi asupra familiilor lor. Ele tind să apară cu o frecvenţă mai mare la pacienţii cu tip rigid hipokinetic de boală Parkinson.
   Roboţii, odată doar personaje din literatura SF, vor face în scurt timp parte din ambientul domestic, cu roluri terapeutice şi de suport precise şi complexe. Stimularea cognitivă robotică pentru persoanele în vârstă a fost tema abordată de dr. Adriana Ţăpuş (ENSTA Paris-Tech). Declinul funcţiilor cognitive legat de vârstă se referă la o deteriorare uşoară a performanţei memoriei, a funcţiilor executive, precum şi a vitezei de procesare cognitivă. Sistemele robotizate sunt acum capabile de interacţiune socială cu utilizatorii umani, prezentând o nouă oportunitate pentru asigurarea unei îngrijiri individualizate şi ameliorarea calităţii vieţii lor. O mare parte a cercetării este dedicată sistemelor de asistare care vizează facilitarea traiului independent în propria casă, atât timp cât este posibil, precum şi stimularea cognitivă a utilizatorilor. A fost prezentat un proiect de cercetare integrativă, ce reuneşte expertiza interdisciplinară de inginerie, gerontologie, psihiatrie şi ştiinţe cognitive şi sociale, cu o populaţie-ţintă specifică de utilizatori. Cercetările actuale definesc o nouă nişă de interacţiune om-robot pentru aplicaţii de asistare; una dintre ele implică un robot autonom ce furnizează moni­torizare, asistenţă şi încurajare, în timp ce, de ase­menea, este capabil să furnizeze rapoarte deta­liate despre pro­gresul utiliza­torului către medici, terapeuţi şi îngrijitori. Principalele avantaje ale abordării propuse constau în furnizarea interacţiunii persona­lizate şi a încurajării pe termen lung, cu salvarea timpului tera­peu­­tului/îngrijitorului. A fost discutat un protocol de terapie personalizată pentru stimulare cognitivă, conceput pentru popu­laţiile vulnerabile. În acest context, roboţii ar putea oferi o opţiune interesantă şi, de asemenea, un ajutor pentru comunicare şi monito­rizarea sănătăţii.
   Pot fi vitaminele utile în boala Alzheimer? Francesca Mangialasche (Stockholm) a răspuns afirmativ, bazându-se pe rezultatele unor cercetări în domeniu. Formele de vitamina E (tocoferoli, tocotrienoli) au un rol important în protejarea creierului faţă de daunele mediate de radicalii liberi. Vitamina D este un alt micronutrient pentru care există tot mai multe dovezi ale activităţii neuroprotectoare, dar datele concludente lipsesc deocamdată. Este necesară cercetarea în continuare a rolului acestor vitamine, pentru a defini mai bine strategiile de prevenire bazate pe recomandările dietetice.

Vocea pacienţilor, din ce în ce mai puternică

   Activitatea unuia din partenerii Conferinţei, Alzheimer Disease International (ADI), a fost prezentată de Mark Wortmann – director executiv. ADI este federaţia mondială a asociaţiilor Alzheimer, ce numără 78 de membri. Acestea furnizează informaţii şi servicii la nivel local şi naţional şi advocacy pentru nevoile şi drepturile persoanelor bolnave, precum şi pentru finanţarea cercetării fundamentale, clinice şi psihosociale în demenţă. Principalele obiective ale ADI sunt transformarea demenţei Alzheimer într-o prioritate de sănătate la nivel mondial, să consolideze şi să sprijine asociaţiile sale membre şi să crească global gradul de conştientizare cu privire la boală. ADI este în relaţii oficiale cu OMS din 1996 şi cu ONU din 2012. Pentru a întări politica publică globală pe demenţă, ADI a lansat World Alzheimer Reports, privind prevalenţa globală (2009) şi costul economic al demenţei (2010), precum şi beneficiile diagnosticului şi intervenţiei precoce (2011). ADI a lucrat cu OMS la raportul Demenţa: o prioritate de sănătate publică, lansat la Geneva, în aprilie 2012. Din acesta aflăm că au fost 36 de milioane de per­soane cu boală până în 2010 şi peste şapte milioane de cazuri noi în fiecare an, sau un nou caz de demenţă undeva în lume la fiecare patru secunde. Raportul reco­mandă ca fiecare ţară să dezvolte un plan naţional de demenţă şi dă exemple de sfaturi cu privire la ele­men­tele-cheie, inclusiv: sensibili­zarea opiniei publice, educaţia profesioniştilor în domeniul sănă­tăţii, sprijinirea persoanelor din familie care îi îngrijesc pe aceşti pacienţi şi îmbunătăţirea îngrijirilor.
   În programul manifestării a fost inclus şi Raportul Alianţei Naţionale Alzheimer – accesul pacientului cu tulburări cognitive la un diagnostic şi tratament corect în România –, prezentat de conf. dr. Cătălina Tudose, preşedinte. A fost reconstituit circuitul pacientului de la sesizarea simptomatologiei până la diagnostic, cu evaluarea obstacolelor şi propuneri de remediere. Traseul ar trebui să fie cât mai scurt şi mai direct, cunoscut de famile şi medici, pentru înstituirea cât mai rapidă a tratamentului. Soluţii: diagnosticare precoce, care ajută la gestionarea costurilor asistenţei medicale; accesul la tratament al tuturor pacienţilor care suferă de această boală şi nu doar al acelora diagnosticaţi în faze avansate; educaţie, prin campanii publice de informare pentru sensibilizarea populaţiei la problematica demenţei, educarea publicului larg despre bolile creierului asociate cu bătrâneţea, prevenirea şi tratamentul AVC, recunoaşterea simptomelor acestor boli; servicii de prim diagnostic – centre ale memoriei. Diagnosticarea primelor simptome ale tulburărilor cognitive ar trebui să reprezinte un element central al sistemului de medicină primară. Concluzii: recunoaşterea demenţei ca o prioritate în domeniul sănătăţii; elaborarea unui plan şi a unei strategii naţionale privind boala Alzheimer care să permită îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu demenţă şi a familiilor lor şi crearea condiţiilor optime profesioniştilor în domeniu, adică dispunerea de condiţii adecvate, personal calificat şi servicii în cadrul cărora să poată stabili un diagnostic corect şi o îngrijire adecvată.
   La workshop-ul privind drepturile pacientului cu demenţă, coordonat de Helga Rohra, conducătoarea Grupului European de lucru al persoanelor cu demenţă, în cadrul Alzheimer Europe, şi Maria Moglan, secretarul Societăţii Naţionale Alzheimer, au participat voluntari de la Centrul Memoriei, pacienţi, aparţinători, care au împărtăşit dificultăţile cu care se confruntă şi au discutat soluţii concrete. Mottoul după care ar fi normal să se acţioneze în îngrijirea pacienţilor cu demenţă este „Nimic despre noi, fără noi“.

Din umbră spre lumină

   Un moment emoţionant l-a constituit lansarea cărţii Helgăi Rohra, Paşi spre lumină, apărută la Editura Spandugino. Autoarea a considerat că este util să mărturisească drumul pe care l-a parcurs, din umbră, depresie şi uitare, ca pacient cu demenţă cu corpi Lewy, spre regăsirea unui sens în viaţă. S-a lovit de multe obstacole: legislaţie, medici, tratament, societate. Cartea îşi propune să ducă la reflecţie, să schimbe ceva din mentalităţile publicului larg, să îi ajute pe pacienţi.
   Iată câteva din gândurile pe care ni le-a împărtăşit autoarea: „Este o carte critică, în ea nu e numai viaţa mea, ci şi a multor pacienţi în aceeaşi situaţie; e un fel de manifest, arată ce trebuie schimbat, îndeamnă să fim ascultaţi. Ar trebui în primul rând să ştim cu toţii că demenţa are simptome diferite, poate apărea de la vârste tinere, e o dizabilitate care nu se vede imediat. De aceea să învăţăm să fim mai atenţi cu oamenii de lângă noi. Dacă au nevoie de ajutor, dacă ştiu că au diagnosticul de demenţă şi ni-l spun, să nu-i tratăm ca pe nişte neajutoraţi; omul rămâne om, are valoare. N-avem voie să-l stigmatizăm şi să spunem: dacă nu mai dă randament, nu mai poate face faţă ca înainte la locul de muncă, îl dăm afară. Să-l integrăm, să ne schimbăm felul de a gândi, mentalitatea despre pacientul diagnosticat cu demenţă. Ce mă motivează să merg mai departe este faptul că am un fel de meserie ca voce a pacienţilor cu Alzheimer din Europa; am o misiune; am un program, am programări, uite, în martie am de făcut o mulţime de lucruri, plec la Paris la o conferinţă, iau notiţe, dau un interviu, întâlnesc prieteni din alte asociaţii, din alte ţări, aduc idei, încerc să le transform. Asta îmi dă multă putere şi un sens vieţii, nu mă gândesc tot timpul la boală“.
   „Mă lovesc de obstacole, sigur, am uitat cum să scriu la computer şi să traduc simultan, dar în rest viaţa mea e la fel de normală ca a celorlalţi. Atitudinea personală contează, eu trebuie să accept că nu mai sunt acelaşi om care eram, nu mai pot face multe, nu mai pot da randamentul pe care îl vreau, care se aşteaptă din partea mea, dar mai pot mult şi mă accept şi mă iubesc aşa. Sunt şi tristă, dar viaţa mea nu are voie să fie dominată de tristeţe. Acum nu mai contează ce am pierdut, ci ce mai pot să menţin şi să dezvolt. Pe lângă atitudinea mea, foarte importantă este atitudinea oamenilor de lângă mine – partenerul, familia, vecinii, prietenii. Ei trebuie să mă preţuiască la fel, să nu mă ocolească, să mă integreze în societatea lor. Mesajul este În demnitate până la ultima suflare, orice om trebuie să trăiască demn, are acest drept, să fie astfel văzut şi tratat“.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Avem două tipuri de abonamente anuale:
• Tipărit + digital – 200 de lei
• Digital – 129 de lei

Prețul include TVA și taxele poștale de expediere a ziarului.
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
• Colegiul Medicilor Dentiști din România – 5 ore de EMC
• Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
• OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
• OAMGMAMR – 5 ore de EMC