Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  EDUCAȚIE  »  Ars Medici

Tratamentul de recuperare în hemofilie

Viața Medicală
Dr. Constantin BOGDAN vineri, 22 aprilie 2016
     Recuperarea medicală reprezintă o componentă importantă a îngrijirii multidisciplinare a pacienților cu dizabilități neuromusculare și articulare, inclusiv a pacienților cu hemofilie, fiind un pas important pentru îmbunătățirea calității vieții. Hemofilia este o boală rară de sânge în care procesul coagulării este afectat din cauza absenței sau prezenței în cantități insuficiente a unor factori ai coagulării – factorul VIII, respectiv factorul IX ai coagulării. Este o boală ereditară, transmisă de mamă băieților care manifestă boala. De altfel, afecțiunea se manifestă doar la băieți, fetele fiind doar purtătoare ale genei.
     Conform datelor Federației mondiale de hemofilie (WFH) și ale Consorțiului european  de hemofilie (EHC), nu există diferențe notabile ale frecvenței hemofiliei, legate de zona geografică, rasă sau nivel socio-economic. Incidența este de 20–25 de bolnavi la 100.000 de persoane de sex masculin, respectiv un bolnav la 10.000 de persoane din populația totală.
     În funcție de nivelul seric al factorului de coagulare care lipsește, sunt descrise trei grade de severitate ale hemofiliei: forma ușoară (cantitatea de factor de coagulare este cuprinsă între 5% și 40%), forma moderată (cantitatea de factor de coagulare este cuprinsă între 1% și 5%) și forma severă (cantitatea de factor de coagulare are valoarea sub 1% din normal). În funcție de severitatea bolii, manifestarea clinică este diferită. Pacienții cu forme severe de boală prezintă hemoragii spontane la nivelul articulațiilor și mușchilor, în general fără o cauză evidentă, chiar și la mersul obișnuit. De fapt, primele semne de boală apar când copilul începe să facă primii pași.  De aceea este important tratamentul profilactic, inițiat cât mai rapid. Pacienții cu forme medii de boală pot avea ocazional hemoragii spontane și hemoragii prelungite în urma traumatismelor minore sau a intervențiilor chirurgicale. Pacienții cu forme ușoare de boală sunt diagnosticați adesea întâmplător, cu ocazia unor intervenții chirurgicale sau a traumatismelor majore.
     Tratamentul este complex și constă în prevenirea și tratarea episoadelor de sângerare și în prevenirea și recuperarea sechelelor articulare și musculare. Tratamentul profilactic a fost introdus în România abia la sfârșitul anului 2014, pentru copiii cu vârste cuprinse între 1 și 18 ani, cu formă severă de boală. Din păcate, cadrul normativ actual nu oferă posibilitatea continuării profilaxiei la pacienții care depășesc vârsta de 18 ani. Lipsa accesului la un tratament corect al episoadelor hemoragice și la inițierea rapidă a acestuia duce la periclitarea vieții pacienților cu hemofilie. Terapia este însă de lungă durată și nu constă doar în tratamentul episoadelor hemoragice. Este necesară o abordare multidisciplinară ce reunește o întreagă echipă, alcătuită din medicul hematolog, pediatru, dentist, medicul de familie, ortoped, medicul de recuperare, kinetoterapeutul, asistentul de fizioterapie, psihologul, asistenta medicală, precum și reprezentanți ai altor specialități.
     Din cei 2.000 de pacienți români cu hemofilie, 1.200 prezintă o formă severă care necesită tratament cu factor de coagulare. Numărul insuficient al personalului medical, inexistența unor cursuri de formare profesională a personalului medical pentru a trata pacienții cu hemofilie,  conform practicilor europene actuale în acest domeniu, precum și cadrul normativ insuficient din perspectiva asigurării unui management corespunzător al bolnavului cu hemofilie (începând cu diagnosticul și continuând cu monitorizarea și tratamentul acestor bolnavi, inclusiv cel de recuperare), reprezintă o reală problemă pentru viața bolnavului cu hemofilie din România.
     Informarea corectă a bolnavilor privind această patologie este extrem de importantă. Hemofilia este o boală ereditară, ceea ce înseamnă că nu poate fi prevenită, însă putem afla de riscul apariției ei din timp și ne putem pregăti pentru tot ceea ce implică aceasta. Este foarte importantă planificarea în cadrul familiei înaintea unei posibile sarcini, în special în cazul familiilor cu istoric de hemofilie. Se pot efectua unele teste genetice pentru a evidenția purtătorii și pentru a depista cauzele ce produc boala. Extrem de importantă este și informarea cât mai largă a populației privind riscurile și caracteristicile acestei afecțiuni, precum faptul că hemofilia nu este contagioasă, copiii trebuie să evite loviturile, iar cei din jur, colegii, cadrele didactice și membrii familiei trebuie să îi protejeze.
     Din cauza accesului limitat la un tratament adecvat, o mare parte din pacienții cu hemofilie din țara noastră prezintă deformări articulare severe, cu dizabilități permanente, ceea ce le face dificilă inserția profesională și întemeierea unei familii proprii.
     Pentru cei 2.000 de pacienți cu hemofilie din România a fost inaugurată la 30 martie, la Institutul Clinic Fundeni, o sală de kinetoterapie, în cadrul Compartimentului de recuperare, unde aceștia vor putea beneficia de serviciile necesare de recuperare, pe baza recomandării medicilor de specialitate care îi au în îngrijire. Institutul Fundeni vine astfel în sprijinul bolnavilor de hemofilie inaugurând sala de kinetoterapie, ca un exemplu al abordării integrate și multidisciplinare a pacienților. Aici bolnavii vor putea beneficia de un program de recuperare individualizat, în urma unei evaluări clinice specializate. Acesta este un pas important pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților și evitarea apariției dizabilităților, prea des întâlnite în cazul bolnavilor cu hemofilie din România.
     Personalul care își desfășoară activitatea în cadrul Compartimentului de recuperare este reprezentat de dr. Gacea Maria Cristina, medic specialist Recuperare, medicină fizică și balneologie, Bogdan Goga, kinetoterapeut, și Gheorghe Kereszy, profesor CFM. Sala de kinetoterapie este dotată corespunzător cu spaliere, bandă de mers, bicicletă ergometrică, cușcă Rocher, masă Bobath, bare paralele pentru reeducarea mersului, placă de balans pentru echilibru, fizioball. Procedurile terapeutice care vor putea fi efectuate sunt terapia în oglindă, terapia Vojta, kinesio taping, ergoterapie individuală, electroterapie (curenți galvanici, curenți de joasă și medie frecvență, electrostimulare cu determinare EMG, ultrasonoterapie, laserterapie, crioterapie).
     Conf. dr. Carmen Orban, manager al IC Fundeni, a declarat că „în prezent, în România, acordarea asistenței medicale specifice bolnavului cu hemofilie nu este foarte bine reglementată, iar pacienții din județele îndepărtate față de centrele universitate sunt cei mai dezavantajați. Această situație, precum și faptul că hemofilia este o boală cu impact negativ major asupra vieții acestor bolnavi, ne-a determinat să venim în ajutorul acestora și să ne gândim la înființarea sălii de kinetoterapie pe care o inaugurăm acum, este un pas important pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților“.

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
  • Tipărit + digital – 199 de lei
  • Digital – 149 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC