Recuperarea medicală reprezintă o componentă importantă a
îngrijirii multidisciplinare a pacienților cu dizabilități neuromusculare și
articulare, inclusiv a pacienților cu hemofilie, fiind un pas important pentru
îmbunătățirea calității vieții. Hemofilia este o boală rară de sânge în care
procesul coagulării este afectat din cauza absenței sau prezenței în cantități
insuficiente a unor factori ai coagulării – factorul VIII, respectiv factorul
IX ai coagulării. Este o boală ereditară, transmisă de mamă băieților care
manifestă boala. De altfel, afecțiunea se manifestă doar la băieți, fetele
fiind doar purtătoare ale genei.
Conform datelor Federației mondiale de hemofilie (WFH) și ale
Consorțiului european de hemofilie
(EHC), nu există diferențe notabile ale frecvenței hemofiliei, legate de zona
geografică, rasă sau nivel socio-economic. Incidența este de 20–25 de bolnavi
la 100.000 de persoane de sex masculin, respectiv un bolnav la 10.000 de
persoane din populația totală.
În funcție de nivelul seric al factorului de coagulare care
lipsește, sunt descrise trei grade de severitate ale hemofiliei: forma ușoară
(cantitatea de factor de coagulare este cuprinsă între 5% și 40%), forma
moderată (cantitatea de factor de coagulare este cuprinsă între 1% și 5%) și
forma severă (cantitatea de factor de coagulare are valoarea sub 1% din
normal). În funcție de severitatea bolii, manifestarea clinică este diferită.
Pacienții cu forme severe de boală prezintă hemoragii spontane la nivelul
articulațiilor și mușchilor, în general fără o cauză evidentă, chiar și la
mersul obișnuit. De fapt, primele semne de boală apar când copilul începe să
facă primii pași. De aceea este
important tratamentul profilactic, inițiat cât mai rapid. Pacienții cu forme
medii de boală pot avea ocazional hemoragii spontane și hemoragii prelungite în
urma traumatismelor minore sau a intervențiilor chirurgicale. Pacienții cu
forme ușoare de boală sunt diagnosticați adesea întâmplător, cu ocazia unor
intervenții chirurgicale sau a traumatismelor majore.
Tratamentul este complex și constă în prevenirea și tratarea
episoadelor de sângerare și în prevenirea și recuperarea sechelelor articulare și musculare.
Tratamentul profilactic a fost introdus în România abia la sfârșitul anului
2014, pentru copiii cu vârste cuprinse între 1 și 18 ani, cu formă severă de
boală. Din păcate, cadrul normativ actual nu oferă posibilitatea continuării
profilaxiei la pacienții care depășesc vârsta de 18 ani. Lipsa accesului la un
tratament corect al episoadelor hemoragice și la inițierea rapidă a acestuia
duce la periclitarea vieții pacienților cu hemofilie. Terapia este însă de
lungă durată și nu constă doar în tratamentul episoadelor hemoragice. Este
necesară o abordare multidisciplinară ce reunește o întreagă echipă, alcătuită
din medicul hematolog, pediatru, dentist, medicul de familie, ortoped, medicul
de recuperare, kinetoterapeutul, asistentul de fizioterapie, psihologul,
asistenta medicală, precum și reprezentanți ai altor specialități.
Din cei 2.000 de pacienți români cu hemofilie, 1.200 prezintă o
formă severă care necesită tratament cu factor de coagulare. Numărul
insuficient al personalului medical, inexistența unor cursuri de formare
profesională a personalului medical pentru a trata pacienții cu hemofilie, conform practicilor europene actuale în acest
domeniu, precum și cadrul normativ insuficient din perspectiva asigurării unui
management corespunzător al bolnavului cu hemofilie (începând cu diagnosticul
și continuând cu monitorizarea și tratamentul acestor bolnavi, inclusiv cel de
recuperare), reprezintă o reală problemă pentru viața bolnavului cu hemofilie
din România.
Informarea corectă a bolnavilor privind această patologie este
extrem de importantă. Hemofilia este o boală ereditară, ceea ce înseamnă că nu
poate fi prevenită, însă putem afla de riscul apariției ei din timp și ne putem pregăti pentru tot ceea ce
implică aceasta. Este foarte importantă planificarea în cadrul familiei
înaintea unei posibile sarcini, în special în cazul familiilor cu istoric de
hemofilie. Se pot efectua unele teste genetice pentru a evidenția purtătorii și
pentru a depista cauzele ce produc boala. Extrem de importantă este și
informarea cât mai largă a populației privind riscurile și caracteristicile
acestei afecțiuni, precum faptul că hemofilia nu este contagioasă, copiii
trebuie să evite loviturile, iar cei din jur, colegii, cadrele didactice și
membrii familiei trebuie să îi protejeze.
Din cauza accesului limitat la un tratament adecvat, o mare
parte din pacienții cu hemofilie din țara noastră prezintă deformări articulare
severe, cu dizabilități permanente, ceea ce le face dificilă inserția profesională
și întemeierea unei familii proprii.
Pentru cei 2.000 de pacienți cu hemofilie din România a fost
inaugurată la 30 martie, la Institutul Clinic Fundeni, o sală de kinetoterapie,
în cadrul Compartimentului de recuperare, unde aceștia vor putea beneficia de
serviciile necesare de recuperare, pe baza recomandării medicilor de
specialitate care îi au în îngrijire. Institutul Fundeni vine astfel în
sprijinul bolnavilor de hemofilie inaugurând sala de kinetoterapie, ca un
exemplu al abordării integrate și multidisciplinare a pacienților. Aici
bolnavii vor putea beneficia de un program de recuperare individualizat, în
urma unei evaluări clinice specializate. Acesta este un pas important pentru
îmbunătățirea calității vieții pacienților și evitarea apariției
dizabilităților, prea des întâlnite în cazul bolnavilor cu hemofilie din
România.
Personalul care își desfășoară activitatea în cadrul
Compartimentului de recuperare este reprezentat de dr. Gacea Maria Cristina,
medic specialist Recuperare, medicină fizică și balneologie, Bogdan Goga,
kinetoterapeut, și Gheorghe Kereszy, profesor CFM. Sala de kinetoterapie este
dotată corespunzător cu spaliere, bandă de mers, bicicletă ergometrică, cușcă
Rocher, masă Bobath, bare paralele pentru reeducarea mersului, placă de balans
pentru echilibru, fizioball. Procedurile terapeutice care vor putea fi
efectuate sunt terapia în oglindă, terapia Vojta, kinesio taping,
ergoterapie individuală, electroterapie (curenți galvanici, curenți de joasă și
medie frecvență, electrostimulare cu determinare EMG, ultrasonoterapie,
laserterapie, crioterapie).
Conf. dr. Carmen Orban, manager al IC Fundeni, a declarat că „în
prezent, în România, acordarea asistenței medicale specifice bolnavului cu
hemofilie nu este foarte bine reglementată, iar pacienții din județele
îndepărtate față de centrele universitate sunt cei mai dezavantajați. Această
situație, precum și faptul că hemofilia este o boală cu impact negativ major
asupra vieții acestor bolnavi, ne-a determinat să venim în ajutorul acestora și
să ne gândim la înființarea sălii de kinetoterapie pe care o inaugurăm acum,
este un pas important pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților“.
