Ars Medici

Susţinerea familiei în perioada de doliu

de Dr. Carmen MARCU - feb. 27 2015

Suferinţa reverberează în întreaga familie în toată perioada de îngrijire paliativă şi în perioada de doliu, invitând la luarea în considerare a unui model de îngrijire centrat pe familie. În Europa, se estimează că există 100 de milioane de membri de familie a căror contribuţie la îngrijire depăşeşte de multe ori cheltuielile financiare ale ţărilor lor cu privire la serviciile de asistenţă medicală formale, deşi este dificil de estimat exact cât de mulţi sunt implicaţi în îngrijirea unei persoane aproape de sfârşitul vieţii. În pofida activităţii importante a îngrijitorilor, există tot mai multe dovezi că aceştia sunt de multe ori nepregătiţi pentru mai multe cereri cu care s-ar putea confrunta şi care constituie importante provocări pentru experienţa lor fizică, psihologică, socială şi financiară.

Semnificaţia includerii familiei în procesul de îngrijire la sfârşitul vieţii a apărut, în mod similar, într-un studiu din 1989 al lui Kristjanson, referitor la satisfacţia familiilor care îngrijesc membri de familie cu boli incurabile. În acest sens, un studiu calitativ a fost realizat pe 210 membri de familie, pentru trei tipuri de îngrijire diferite, pentru a identifica indicatori-cheie pe care familiile cu pacienţi bolnavi incurabili îi percep ca fiind importanţi. Informaţii directe şi în timp util de la profesioniştii din domeniul sănătăţii şi de la un mediu spitalicesc receptiv la membrii familiei au fost evidenţiate ca aspecte-cheie ale unei îngrijiri de calitate. Cu toate acestea, este important de reţinut faptul că familiile vor varia în această implicare, în interesul lor şi în disponibilităţile lor fizice, precum şi în capacitatea lor emoţională. Chiar şi atunci când sunt disponibili, membrii de familie vor avea nevoie de grade de educaţie diferite cu privire la potenţialul în calitate de furnizori de îngrijire. Această diversitate de răspunsuri şi nevoi subliniază importanţa unei evaluări individualizate, un semn distinctiv de asistenţă socială practică.

Educaţie şi dezvoltare

Cursurile online de îngrijiri paliative sunt recomandate medicilor care doresc să aprofundeze subiecte ca managementul durerii, comunicarea unui diagnostic de boală gravă, starea terminală în îngrijiri paliative. În prezent sunt disponibile zece cursuri, din care patru creditate EMC de Colegiul Medicilor din România. Absolvenţii primesc diplome eliberate de Hospice „Casa Speranţei“. Înscrierile se fac online: www.studiipaliative.ro

Protocoale clinice pentru îngrijiri paliative (o nouă ediţie) este disponibilă în format tipărit, contra unei donaţii de 40 de lei, la sediul Centrului de studii pentru medicină paliativă (Braşov, str. Piatra Mare nr. 101); mai multe informaţii la tel.: 0268.513.598.

Conferinţa naţională de îngrijiri paliative (ediţia a 16-a) se va desfăşura în perioada 8–10 octombrie 2015 la Târgu Mureş. Detalii pe www.anip.ro

În lucrarea sa „Caring for bereaved family caregivers: analyzing the context of care“ publicată în numărul 12(3) din iunie 2008 al revistei Clinical Journal of Oncology Nursing, Holtslander LF analizează îngrijirea pentru familiile aflate în doliu, în special după decesele cauzate de cancer. Decesele din cauza cancerului vor continua să crească la o populaţie aflată în creştere şi în proces continuu de îmbătrânire. Familiile care îngrijesc pacienţii cu cancer se vor confrunta cu pierderi, durere, iar ca urmare a decesului, cu o perioadă de doliu. Persoanele îndoliate din familii care au îngrijit pacienţi prezintă un risc ridicat pentru multe simptome stresante, inclusiv depresie şi insomnie, legate de o serie de variabile complexe, cum ar fi vârsta, sexul, suportul social, resursele şi experienţele lor în timpul îngrijirii paliative.

Autorul concluzionează că sistemele actuale de sprijin nu au fost adecvate pentru a satisface nevoile acestui tip de populaţie şi foarte puţine lucruri se ştiu despre calitatea vieţii acestor persoane, despre bunăstarea şi rezultatele lor din domeniul sănătăţii sau care este cel mai bun mod pentru a oferi îngrijire medicală de compasiune.

În articolul „The perspectives of bereaved family carers on dying at home: the study protocol of unpacking the home: family carers reflections on dying at home“, publicat în BMC Palliative Care nr. 11 din 2012, Sheila Payne, Sarah Brearley, Christine Milligan, David Seamark, Carol Thomas, Xu Wang, Susan Blake şi Mary Turner vorbesc despre faptul că politicile de îngrijire referitoare la sfârşitul vieţii pacientului trebuie să aibă în vedere opţiunea acestuia asupra locului de îngrijire atunci când promovează aşa-numita „moarte“ la domiciliu. Aceste politici se bazează pe presupunerea că membrii familiei pot şi doresc să ofere servicii de îngrijire pentru persoana aflată pe moarte. Prin intermediul membrilor familiei îndoliate, studiul elaborat de autori în această lucrare îşi propune să obţină o înţelegere în profunzime a termenului „acasă“ şi a problemelor cu care se confruntă membrii de familie care îngrijesc acasă o persoană în vârstă aflată pe moarte. Autorii folosesc termenii introduşi de National Institute for Clinical Excellence, care definesc membrii familiei ca oameni cu o legătură socială şi emoţională apropiată, nu doar cele legate de rudenie sau căsătorie. De asemenea, studiul îşi propune să examineze modul în care casa se transformă în procesul de furnizare de îngrijire la sfârşitul vieţii şi oferă o analiză critică a politicilor care vizează creşterea deceselor la domiciliu. Autorii se referă la relaţiile complexe dintre noţiunea de acasă care devine un loc al morţii şi îngrijirile paliative la domiciliu, mai ales în perioada de dinainte de moarte.

În cazul în care casa devine locul de îngrijire pentru moartea persoanelor în vârstă, relocarea muncii de îngrijire de la instituţiile abilitate la îngrijirea la domiciliu poate crea tensiuni între cei de acasă şi aceste tipuri de medii de lucru, care pot provoca schimbări fundamentale ale înţelesului cuvântului „acasă“. Cei care lucrează în îngrijirile formale, cum ar fi asistentele medicale şi asistenţii de îngrijire, au nevoie de spaţii de lucru care să fie curate, igienice şi eficiente în scopul de a oferi îngrijire. Acest lucru necesită frecvent o reorganizare a spaţiului intern pentru a se adapta la „accesorii de îngrijire“ (pat de spital, comodă sanitară, suport de seringă etc). În timp ce accesoriile sunt de obicei disponibile în instituţiile de sănătate, aceste spaţii pot fi organizate mai greu acasă. Cu toate acestea, este puţin probabil ca persoanele în vârstă şi îngrijitorii lor să aprobe uşor rearanjarea spaţiului de acasă ca un spaţiu de lucru clinic, păstrând în schimb valoarea de spaţiu privat al casei, confortabil şi estetic, care este umplut cu amintiri personale, precum şi cu un sentiment de istorie şi de apartenenţă.

Cerinţele diferite la domiciliu pentru persoanele în vârstă şi de muncă pentru îngrijitorii formali şi informali înseamnă că semnificaţia fizică şi simbolică a termenului casă trebuie să fie în mod constant negociată ca stil atât de îngrijire, cât şi de viaţă socială şi personală.

Datele obţinute de la grupurile-ţintă formate din membrii familiei îndoliate sugerează că din perspectiva familiei, calitatea îngrijirii la sfârşitul vieţii contribuie simultan la acoperirea nevoilor persoanei aflate pe moarte şi oferă membrilor familiei un sprijin pe tot parcursul procesului morţii (Teno colab., 2001).

Rubrică realizată de Hospice „Casa Speranţei“ (www.hospice.ro), promotor al îngrijirii paliative în România din 1992, centru de excelenţă în Europa de Est şi unul dintre modelele recunoscute la nivel global de servicii şi educaţie în paliaţie.

Coordonator: conf. dr. Daniela Moşoiu (Universitatea „Transilvania“ din Braşov, director educaţie şi dezvoltare Hospice „Casa Speranţei“).

Notă autor:

Bibliografie

1. Haines A, Booroff A. Terminal care at home: perspective from general practice. Br Med J (Clin Res Ed).
1986 Apr 19;292(6527):1051-3

2. Seale CF. What happens in hospices: a review of research evidence. Soc Sci Med. 1989;28:551-9

3. Working Group on Terminal Care. National terminal care policy. J R Coll Gen Pract. 1980 Aug;30(217):466-71

4. Higginson I, McCarthy M. Evaluation of palliative care: steps to quality assurance? Palliat Med. 1989;3:267-74

5. Dunlop RJ et al. Preferred versus actual place of death: a hospital palliative care support team experience. Palliat Med.1989;3: 197-201

6. Copperman H. Domiciliary hospice care: a survey of general practitioners. J R Coll Gen Pract. 1988 Sep;38(314):411-3

7. Lunt B. Terminal cancer care services: recent changes in regional inequalities in Great Britain. Soc Sci Med. 1985;20(7):753-9

8. Hinton J. Comparison of places and policies for terminal care. Lancet 1979 Jan 6;1(8106)29-32

9. Parkes CM. Terminal care: evaluation of an advisory domiciliary services at St Christopher’s Hospice. Postgrad Med J 1980 Oct;56(660):685-9

10. Mor V et al. The hospice experiment. Baltimore, John Hopkins University Press, 1988

11. Hospice comes of age. Lancet 1986 May 3;1(8488):1013-4

12. Higginson I et al. A comparison of four outcome measures of terminal care. In: Gilmore A, Gilmore S, eds.
A safer death. New York, Plenum Press, 1988:205-11

13. Higginson I, McCarthy MN. Measuring symptoms in terminal care: are pain and dyspnoea controlled?
J R Soc MIed 1989 May;82(5):264-7

14. Cartwright A et al. Life before death. London, Routledge and Kegan Paul, 1973

15. Sprent P. Applied nonparametnrc statistical methods. London, Chapman and Hall, 1989

16. Fleiss J L. The measurement of interrater agreement. In: Statistical methods for rates and proportions. New York, Wiley, 1981:212-23

17. Parkes CM. Home or hospital? Terminal care as seen by surviving spouses. J R Coll Gen Pract 1978 Jan;28(186):19-30

18. Higginson I et al. Analgesics and symptom control in cancer patients referred to the Bloomsbury Terminal Care Support Team. In: Twycross RG, ed. Edinburgh symposium on pain control and medical education. London, Royal Society of Medicine,1989:217-22

19. Gilley J. Intimacy and terminal care. J R Coll Gen Pract. 1988 Mar;38(308):121-2

20. Barnett M, McCarthy M. Identification of terminally ill patients in the community. In: Doyle D, ed.
1986 International symnposium on pain control. London, Royal Society of Medicine,1987:78-80

21. Mount BM, Scott JF. Whither hospice evaluation. J Chronic Dis. 1983;36(11):731-6

22. Doyle D. Education in palliative medicine and pain therapy: an overview. In: Twycross RG, ed. Edinburgh symposium on pain control and medical education. London, Royal Society of Medicine, 1989:165-74.

23. Maguire P, Faulkner A. Communicate with cancer patients: 1. Handling bad news and difficult questions. BMJ. 1988 Oct 8;297(6653):907-9

24. Department of Health: End of life care strategy: promoting high quality care for all adults at the end of life. London, Department of Health, 2008

25. National Institute for Clinical Excellence: Guidance on Cancer Services: Improving Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer. London, National Institute for Clinical Excellence; 2004

26. Eurocarers. European Association for Working Carers: Eurocarers factsheet „Family Care in Europe: the contribution of carers to long term care, especially for older people“

27. Hudson P, Payne S. Family Carers and Palliative Care. Oxford: Oxford University Press; 2008

28. Seymour J et al. Dying in Older Age: End-of-Life Care. Bristol, Policy Press; 2005

Paradoxul obezităţii: bolile cardiace

Clasificarea anchilozelor la copii și potenţiale indicaţii pentru neoacetabuloplastia cefaloobturatorie (2)

Clasificarea anchilozelor la copii și potenţiale indicaţii pentru neoacetabuloplastia cefaloobturatorie (1)

Cardioprotecţia la pacientul oncologic (2)

Cardioprotecţia la pacientul oncologic (1)

Anchiloza șoldului la copiii cu vârsta între 1 și 6 ani - Neoacetabuloplastia cefaloobturatorie vs alte intervenţii (2)

Abonează-te la Viața Medicală!

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, publicația profesională, socială și culturală a profesioniștilor în Sănătate din România!

Tipărit + digital – 249 de lei
Digital – 169 lei

Abonare (digital) Abonare (print+digital)

Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:

Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
OAMGMAMR – 5 ore de EMC

Află mai multe informații despre oferta de abonare.

Susţinerea familiei în perioada de doliu

Din aceeași categorie