Autentificare

Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!

Căutare:

Căutare:

Acasă  »  EDUCAȚIE  »  Ars Medici

Nevoi şi mijloace de informare

    Îngrijirea paliativă îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor (şi a familiilor lor) care se confruntă cu o boală ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea, evaluarea şi tratarea corectă şi precoce a durerii şi a altor probleme fizice, psihosociale şi spirituale. Scopul este de a oferi cea mai bună calitate vieţii pacienţilor şi a familiilor lor, de a facilita adaptarea la schimbările impuse de boală, de a asigura demnitatea pacientului în lupta cu boala şi de a-i oferi posibilitatea unui sfârşit demn şi fără suferinţă fizică.
    Aproximativ 20,7% din populaţie s-a confruntat sau se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav care suferă de o afecţiune nevindecabilă în stadiu avansat. În 76% din cazuri, familia este nevoită să facă singură faţă îngrijirii. În această situaţie, informarea şi educarea familiei şi a pacienţilor sunt de mare ajutor persoanelor care se confruntă cu boli cronice progresive. Fundaţia Hospice „Casa Speranţei“, promotoare a îngrijirilor paliative în România încă din anul 1992, a înfiinţat în acest scop un centru de informare şi educare în îngrijiri paliative pentru pacienţi şi familii, în cadrul căruia sunt dezvoltate programe educaţionale de autoîngrijire, se oferă consiliere şi, de asemenea, au fost realizate materiale informative (broşuri) tipărite sau disponibile gratuit online pe site-ul www.infopaliatie.ro (unde pot fi găsite şi materiale video pentru o mai bună ghidare a pacienţilor şi familiilor în procesul de îngrijire).
    Pentru dezvoltarea curriculei şi elaborarea materialelor informative a fost necesară realizarea unui studiu de identificare a mijloacelor de informare privind îngrijirea paliativă şi a nevoilor pacienţilor oncologici şi familiilor acestora. Lucrarea a avut ca scop realizarea unei priviri de ansamblu: identificarea principalelor arii şi subiecte ale îngrijirii paliative pe care pacientul şi familia acestuia ar dori să le exploateze mai mult şi prin care să obţină mai multe informaţii utile pentru adaptare mai rapidă şi mai uşoară la boală. De asemenea, în cadrul studiului au fost identificate principalele modalităţi prin care pacienţii sau membrii familiilor acestora doresc să le fie comunicată informaţia.
    Cercetarea a pornit de la ideea că, aşa cum fiecare individ simte nevoia de a filtra mulţimea de informaţii primite reţinând doar aspectele pe care el le consideră importante, pacientul (sau familia) selectează din informaţiile primite doar ceea ce consideră că se potriveşte cazului său. Fiecare pacient este unic, astfel că, şi în cazul îngrijirii paliative, pacientul va prezenta nevoi de îngrijire individualizate în funcţie de tipul şi evoluţia bolii, personalitate, credinţe, valori, trăiri etc.
    Studiul nostru a fost unul observaţional, prospectiv. Populaţia vizată au fost bolnavii oncologici eligibili pentru îngrijire paliativă şi membrii familiilor în a căror îngrijire se aflau aceştia. Eşantionul nostru a fost format din pacienţii oncologici aflaţi în îngrijirea Fundaţiei Hospice „Casa Speranţei“ Braşov în perioada mai–august 2014, cu scor ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) mai mic de 3, precum şi membrii familiilor acestora. Participanţii la studiu au răspuns la un chestionar cu 65 de itemuri grupate în 20 de întrebări, din care 14 cu un singur răspuns, patru cu răspuns multiplu şi două întrebări deschise. Din studiu au fost excluşi subiecţii care au completat un număr insuficient de întrebări din chestionar.
    Au fost identificaţi 73 de participanţi la studiu, din care 67 au fost incluşi în analiza finală (80,6% pacienţi, 19,4% membri ai familiilor); 71,6% au fost femei, iar media de vârstă a fost de 58 de ani, cu o frecvenţă crescută a participanţilor cu vârsta cuprinsă între 40 şi 59 de ani.

 

Educaţie şi dezvoltare



     Cursurile online de îngrijiri paliative sunt recomandate medicilor care doresc să aprofundeze subiecte ca managementul durerii, comunicarea unui diagnostic de boală gravă, starea terminală în îngrijiri paliative. În prezent sunt disponibile zece cursuri, din care patru creditate EMC de Colegiul Medicilor din România. Absolvenţii primesc diplome eliberate de Hospice „Casa Speranţei“. Înscrierile se fac online: ww.studiipaliative.ro
    Protocoale clinice pentru îngrijiri paliative (o nouă ediţie) este disponibilă în format tipărit, contra unei donaţii de 40 de lei, la sediul Centrului de studii pentru medicină paliativă (Braşov, str. Piatra Mare nr. 101); mai multe informaţii la tel.: 0268.513.598
    Conferinţa naţională de îngrijiri paliative(ediţia a 16-a) se va desfăşura în perioada 8–10 octombrie 2015 la Târgu Mureş. Detalii pe www.anip.ro

 

    După analiza procentuală a datelor, cele mai importante nevoi de informare identificate, în ordinea descrescătoare a frecvenţei lor, sunt: îmbunătăţirea stării emoţionale (68,7%); metode de a face faţă stresului, anxietăţii (59,7%); informaţii despre evoluţia şi prognosticul bolii (55,2%); informaţii despre cauzele bolii, stadii şi opţiuni de tratament (55,2%); tratamentul durerii (50,7%); comunicarea cu familia/prietenii (50,7%); informaţii legate de stilul de viaţă, alimentaţie (44,8%); metode pentru apropierea de Dumnezeu (43,3%); tehnici/sfaturi pentru îngrijirea corporală (40,3%); informaţii legate de drepturile sociale (40,3%).
    În opoziţie cu aceste date, principalele arii ale îngrijirii paliative despre care participanţii la studiu nu doresc să afle mai multe informaţii sunt legate de relaţiile intime de cuplu şi informaţiile privind îngrijirea la sfârşitul vieţii. Doar 13,4% din participanţi şi-au exprimat dorinţa de a afla mai multe informaţii despre sfârşitul vieţii, 4,5% nu sunt siguri că doresc aceste informaţii, iar 82,1% nu doresc să afle mai multe despre acest aspect.
    Cele mai utile metode prin care participanţii la studiu au considerat că trebuie transmise informaţiile sunt: consiliere/întâlnire cu un cadru medical (70,1%), întâlniri de grup cu pacienţi cu acelaşi diagnostic (41,8%), materiale informative tipărite (34,3%) şi, într-o mică măsură, internetul.
    În afecţiunile oncologice, se pune accent de multe ori pe îngrijirea fizică a pacientului, poate şi din cauza numărului impresionant de complicaţii evolutive ale bolilor cronice progresive. Îngrijirea paliativă, prin abordarea holistică a pacientului, oferă posibilitatea fiecărui individ de a implica în procesul de îngrijire şi sfera emoţională. Poate de aceea, în cazul studiului nostru, informaţiile dorite legate de afecţiunea suferită au adus în prim-plan această latură a pacientului. Principalele dorinţe ale pacienţilor şi familiilor lor au fost de a afla metode pentru a îmbunătăţi starea emoţională şi a face faţă stresului şi anxietăţii provocate de boală. Importanţa acestui aspect este legată şi de dorinţa pacienţilor de a afla informaţii despre evoluţia şi prognosticul bolii – sprijinul emoţional ajută la îndepărtarea gândurilor negative legate de boală şi oferă o viziune mai optimistă asupra vieţii, crescând astfel dorinţa de a lupta cu boala.
    Informaţia trebuie pusă la dispoziţie într-un format accesibil şi într-un limbaj uzual, care să nu îngreuneze procesul de însuşire a cunoştinţelor. În cazul materialelor tipărite, sunt preferate broşurile şi cărţile ce cuprind informaţii structurate şi scrise într-un limbaj comun, care explică termenii medicali. Este important de remarcat că pacienţii doresc să afle informaţii despre boală în cadrul unor întâlniri de grup cu alţi pacienţi cu acelaşi diagnostic (aproximativ 42% din respondenţi), astfel că experienţele altora reprezintă deopotrivă un mijloc de a învăţa mai mult despre boală şi un sprijin pentru înfruntarea complicaţiilor acesteia. Întâlnirile de grup, pe lângă împărtăşirea experienţelor personale ale participanţilor, pot avea un scop educativ prin prezentarea posibilelor complicaţii ce pot apărea în evoluţia bolii şi găsirea, împreună, de metode şi soluţii pentru evitarea acestor probleme. Atât întâlnirile de grup, cât şi şedinţele de consiliere sunt utile persoanelor aflate în stadiul incipient al bolii.
    Boala, prin natura sa, obligă pacienţii să se adapteze la numeroase schimbări în plan fizic, social, spiritual şi emoţional. Punerea la dispoziţie de informaţii referitoare la îngrijirea paliativă şi modul în care aceasta preîntâmpină schimbările produse de boală va avea un efect benefic direct asupra vieţii pacientului, iar acesta va deveni mai cooperant în cadrul procesului de îngrijire, crescând calitatea vieţii lui şi a celor din jur.

 

Rubrică realizată de Hospice „Casa Speranţei“ (www.hospice.ro),  promotor al îngrijirii paliative în România din 1992, centru de excelenţă în Europa de Est şi unul dintre modelele recunoscute la nivel global de servicii şi educaţie în paliaţie. Coordonator: conf. dr. Daniela Moşoiu (Universitatea „Transilvania“ din Braşov, director educaţie şi dezvoltare Hospice „Casa Speranţei“).


Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Avem două tipuri de abonamente anuale:
• Tipărit + digital – 180 de lei
• Digital – 115 lei

Prețul include TVA și taxele poștale de expediere a ziarului.
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
• Colegiul Medicilor Dentiști din România – 5 ore de EMC
• Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
• OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
• OAMGMAMR – 5 ore de EMC