Autentificare

Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!

Căutare:

Căutare:

Acasă  »  EDUCAȚIE  »  Ars Medici

Fibroza pulmonară idiopatică și medicul de familie

Viața Medicală
Dr. Cătălina PANAITESCU marţi, 17 ianuarie 2017
    Federația europeană pentru fibroza pulmonară idiopatică și boli înrudite (EU-IPFF) a organizat, la mijlocul lunii noiembrie, la Bruxelles, o masă rotundă, care a reunit reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu această afecțiune din mai multe regiuni ale lumii, pentru un dialog pe tema principalelor probleme cu care se confruntă aceștia. Agenda a inclus o serie de sesiuni interactive, care au abordat mai multe tematici. Dezvoltarea organizațională și finanțarea unei asociații de pacienți cu o boală rară a fost una dintre ele, invitata acestei sesiuni fiind Claudia Crocione, reprezentanta rețelei europene pentru telangiectazia hemoragică ereditară (o boală rară cunoscută și sub numele de boala Osler-Weber-Rendu). Ea a vorbit despre managementul unei organizații nonprofit, folosind ca exemplu experiența asociației italiene. O altă temă discutată a fost cea susținută de Patti Tuomey, din partea Fundației pentru fibroză pulmonară (SUA) privind colaborarea ca metodă de valorificare optimă a resurselor existente.
   Membrii echipei Burson-Marsteller au susținut o lucrare despre principiile care stau la baza activității de advocacy și lobby și impactul mijloacelor media, cu un atelier de introducere în utilizarea Twitter și tehnica conducerii unui interviu. Sesiunea a venit în întâmpinarea dorinței asociațiilor de pacienți participante de a dezvolta o strategie comună de atragere a atenției asupra problematicii cu care se confruntă.
   O sesiune aparte a fost dedicată medicilor de familie și căilor de îmbunătățire a percepției lor asupra bolilor rare, în general și fibrozei pulmonare idiopatice (FPI), în particular. Invitat în cadrul acestei sesiuni, grupul RespiRo a prezentat perspectiva medicului de familie asupra bolii. După o expunere introductivă susținută de gazde, menită să prezinte caracteristicile generale ale asistenței medicale primare din țările de origine ale participanților, au urmat discuții pe tema diagnosticului precoce și principalelor obstacole în stabilirea lui: prevalența mică a bolii, care face ca medicii de familie să nu fie familiarizați cu specificul ei, apariția tardivă a semnelor și simptomelor, lipsa de specificitate a acestora (majoritatea fiind mai frecvent întâlnite în alte suferințe), ignorarea simptomelor de către pacienți, care le pun pe seama înaintării în vârstă sau a altor morbidități coexistente, automedicația, problemele de acces la investigațiile preliminare stabilirii diagnosticului de certitudine, lipsa echipelor multidisciplinare și a rețelelor funcționale specializate în preluarea acestor pacienți pentru confirmarea tratamentului și supravegherea lor ulterioară ș.a. Majoritatea celor prezenți a identificat atributele medicinii de familie ca fiind avantaje în diagnosticul și îngrijirea pacienților cu FPI, dar a acuzat – de asemenea majoritar, indiferent de tipul de sistem de sănătate căruia îi aparțineau – timpul extrem de redus alocat consultației (în medie zece minute), ca urmare a încărcării medicului cu sarcini birocratice.
    Întâlnirea s-a încheiat cu schițarea unor căi de colaborare ulterioară între diferitele asociații naționale ale pacienților cu această boală, pentru a atrage atenția comunității medicale, dar și politice, asupra problemelor cu care se confruntă aceștia și familiile lor și elaborarea unor strategii menite să îmbunătățească diagnosticul precoce și accesul la tratament și îngrijiri specifice.

 

 

Medicii de familie, dar și cei de alte specialități, interesați să publice la această rubrică sunt invitați să ne scrie la adresainprimalinie@viata-medicala.ro

 

 

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Avem două tipuri de abonamente anuale:
• Tipărit + digital – 200 de lei
• Digital – 129 de lei

Prețul include TVA și taxele poștale de expediere a ziarului.
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
• Colegiul Medicilor Dentiști din România – 5 ore de EMC
• Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
• OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
• OAMGMAMR – 5 ore de EMC