Fibroza
pulmonară idiopatică (FPI), o boală cronică rară de cauză necunoscută, afectează
persoane cu vârste între 60 și 70 de ani. Principalele simptome sunt dispneea
de efort și tusea. La majoritatea bolnavilor se auscultă, în inspir, raluri
crepitante bilaterale fine. Diagnosticul se pune prin tomografie computerizată
de înaltă rezoluție. Evoluția este progresivă și variabilă, media
supraviețuirii după diagnostic fiind de 2–3 ani. Nu există tratament specific,
dar sunt unele molecule noi care par să prelungească durata supraviețuirii.
În
fiecare an, timp de o săptămână, asociațiile de pacienți cu FPI din toată lumea
se reunesc pentru a discuta și alege cele mai bune soluții în vederea
desfășurării campaniilor destinate atragerii atenției asupra acestei boli. Anul
acesta, Săptămâna FIP s-a desfășurat între 17 și 25 septembrie, campania
punând accentul pe colaborarea cu medicii de familie, al căror rol este
primordial în diagnosticul precoce al bolii.
Acces
egal la tratament și îngrijire
Federația
europeană de fibroză pulmonară idiopatică și boli înrudite (EU-IPFF) a luat
naștere în 2016, reunind în prezent 14 organizații din zece țări europene, care
militează pentru acces egal la tratament și îngrijire pentru toți bolnavii cu
FPI, indiferent de regiunea geografică, statusul socio-economic sau vârstă.
Împreună cu specialiști din sănătate, am elaborat Carta europeană a bolnavului
cu FPI, care prevede dreptul acestuia la diagnostic precoce și precis, acces
egal la îngrijire, abordare terapeutică holistică și structurată, informații comprehensibile și de calitate
privind boala și acces mai bun decât în prezent la tratament paliativ. Carta
face parte din Declarația scrisă despre FPI, care a fost discutată în
Parlamentul European, în prezența a 388 de deputați. Consecința o reprezintă
faptul că EU-IPFF este acum recunoscută de instituțiile Uniunii Europene și
partener de dialog al Agenției europene a medicamentului, Comisiei europene de
finanțare a cercetării ș.a. Progresul este lent, dar lumea începe să-și dea
seama de impactul bolilor pulmonare interstițiale.
EU-IPFF
își dorește foarte mult să lucreze cu medicii de familie, astfel încât un număr
tot mai mare de bolnavi să beneficieze de noile tratamente aprobate, prin
trimiterea lor la timp spre investigații care să permită un diagnostic precoce.
În luna septembrie a acestui an, cu ocazia Săptămânii internaționale a FPI, un
nou mesaj a plecat către medicii de familie, pentru a le reaminti că un pacient
cu simptome pulmonare persistente în ciuda tratamentului antibiotic ar putea
avea FPI sau altă fibroză pulmonară. FPI fiind o boală rară, probabil că nu va
fi întâlnită prea des de medicii de familie (poate unul, doi pacienți de-a
lungul carierei), dar când mortalitatea bolii este mai mare, comparativ cu
multe cancere, pentru acel bolnav contează!
Liam GALVIN, secretar al EU-IPFF
Grupuri de sprijin
Până
în anul 2015, în Europa de Est nu exista nicio organizație a pacienților cu
fibroză pulmonară idiopatică și, ca urmare, asociația LOT–Austria a invitat
experți medicali din Croația, Republica Cehă și Ungaria să colaboreze pentru
constituirea unor astfel de organizații în țările menționate. Așa a luat ființă
CIPFAPANET – Rețeaua de grupuri de suport pentru bolnavii de fibroză pulmonară
idiopatică din Europa Centrală, cu ajutorul agenției Focus Patient Ltd.,
mandatată să se ocupe de managementul proiectului. În prezent există grupuri
pentru FPI și în Bulgaria și Polonia.
Grupurile, constituite din medici și
pacienți, se întâlnesc de două ori pe an în cadrul unor ateliere, cu scopul de
a dezbate problemele legate de FPI și a găsi soluții comune. Una dintre
provocări a fost furnizarea de informații corecte și comprehensibile
pacienților și familiilor lor. Medici cu diverse specialități (medicină de
familie, pneumologie, boli interne etc.) și pacienți cu FPI au realizat un film
animat despre diagnostic și diferențele față de celelalte boli pulmonare,
tratament ș.a. Filmul a fost tradus în mai multe limbi și are mai mult de
20.000 de vizualizări, ceea ce este mult, dat fiind că ne referim la o boală
rară.
Un alt obiectiv al CIPFAPANET este acela
de a atrage atenția asupra FPI și a asociațiilor de pacienți. Filmul „Baloane
pentru ajutor” este un alt exemplu al colaborării la nivel internațional dintre
medici și pacienți.
În
cadrul următorului atelier programat intenționăm să strângem colaborarea cu
Federația europeană de fibroză pulmonară idiopatică și boli înrudite și să
găsim împreună soluții pentru abordarea eficientă a medicilor de familie, care
au un rol esențial în diagnosticul precoce al FPI.
Ca
președinte al Grupului austriac de suport și coordonator al CIPFAPANET, nu pot
decât să sper că vom fi de folos în viitor și altor țări pentru constituirea de
grupuri similare, astfel încât să luptăm împreună mai eficient împotriva
provocărilor aduse de această teribilă maladie.
Eva KALMAR, președinta
LOT–Austria
Medicii de familie, dar și cei de
alte specialități, interesați să publice la această rubrică sunt invitați să ne
scrie la adresa
inprimalinie@viata-medicala.ro
