Moartea
a reprezentat dintotdeauna un subiect sensibil pentru om, acesta fiind de multe
ori foarte afectat de pierderea celor dragi sau pus la rândul său, în faţa
faptului că viaţa sa se va încheia la un moment apropiat. Vestea morţii
apropiate poate cauza uneori chiar disperare pentru pacient, care se simte
„nedreptăţit“ de soartă şi ajunge să manifeste sentimente negative faţă de toţi
cei implicaţi: medicul care i-a dat vestea, familia, el însuşi, divinitatea (în
cazul în care este credincios) sau toţi cei sănătoşi, care, în opinia lui, nu
pot să-i înţeleagă situaţia. Constatăm astfel importanţa deosebită a comunicării.
Termenul de comunicare este legat de existenţa noastră ca oameni, mai apoi ca
societate, fiindcă fiinţele umane şi comunicarea sunt independente. Noi, ca
fiinţe, interacţionăm şi relaţionăm – în cea mai mare parte sau chiar în
întregime – prin actul comunicării. Fără comunicare şi limbaj, existenţa noastră
pe Pământ ar fi inutilă.
Istoric,
atitudinea faţă de moarte şi de cei în apropierea decesului nu a fost constantă.
În Evul Mediu (secolul XII), moartea era ceva familiar şi era acceptată. Scene
de la patul morţii implicau rudele şi prietenii, accentuând implicarea familiei
şi a societăţii la mâhnirea profundă. În timpul secolelor XVIII şi XIX, diverse
boli ca holera, dizenteria, tuberculoza sau difteria au fost foarte răspândite.
Doctorii puteau face prea puţin pentru susţinerea vieţii, astfel că moartea a
fost privită ca o vindecare de boală. La începutul secolului XX, speranţa de
viaţă era de aproximativ 39,6 ani în România1. În principiu, oamenii
mureau acasă, puţine decese surveneau în instituţii. Astăzi, modelul s-a
schimbat, moartea a devenit un scenariu clinic, astfel că multe decese se
petrec în instituţii medicale.
Conştientizarea
morţii iminente
A fi conştient de moartea iminentă este
adesea un sentiment intuitiv la pacient. Specialiştii trebuie să exploreze, să
clarifice şi să fie conştienţi ce informaţii doreşte pacientul să-i fie
confirmate şi în ce măsură. Sunt necesare deprinderi pentru comunicarea veştilor
proaste. Dezvoltarea relaţiilor între persoană şi cel care-l sprijină creează o
protecţie bazată pe încredere. Cel care oferă sprijin trebuie să cunoască şi să
aplice toate ramurile relaţiei create. Altfel spus, „ajutorul“ este mai degrabă
„pentru“ şi „cu“ persoana decât să-i facă bine persoanei în suferinţă2.
Pacienţii
trebuie să afle diagnosticul?
Într-o perioadă de timp, se considera că
pacientul nu trebuie să afle de ce suferă, fiindcă vestea rea îi va influenţa
negativ lupta cu boala. De-a lungul timpului, atitudinea s-a schimbat3.
Consensul la care au ajuns experţii din mai multe ţări este formulat astfel:
„Pacientului trebuie să i se comunice diagnosticul numai dacă doreşte să ştie“.
O astfel de formulare lasă loc interpretărilor personale şi necesită dezvoltarea
unor capacităţi deosebite la medici. De aceea, specialiştii din cadrul
îngrijirilor paliative, bioeticii şi psihologiei medicale au încercat să
formuleze strategii de comunicare adecvate acestei recomandări3.
În general, pacienţii doresc să cunoască
diagnosticul în procente ce variază între 90 şi 96% în studii efectuate în SUA şi
Europa4. Şi românii preferă să afle adevărul despre boala lor. Un
studiu realizat în ţara noastră a reliefat faptul că 95% din pacienţii români
sunt dornici să ştie de ce suferă3.
Comunicarea
veştilor proaste
Comunicarea este, pe de o parte, o competenţă
de bază a medicului şi parte integrantă, esenţială, a actului medical, iar, pe
de altă parte, o necesitate importantă pentru pacient care aşteaptă de la
specialişti atât informaţii despre boală şi tratament, cât şi contact uman susţinător.
Buckman defineşte vestea proastă ca o informaţie care alterează în mod drastic şi
negativ percepţia pacientului asupra viitorului său2. El a propus o
strategie de anunţare a veştilor proaste în şase etape, scopul acesteia fiind
realizarea unei fuziuni între preocupările pacienţilor şi demersurile
medicului. El a elaborat şi o formulă mnemotehnică: SPIKES5, pentru
a permite medicilor să-şi amintească strategia care trebuie utilizată de
medici ca o unealtă pentru a ghida aspectele importante ale interacţiunii
medic–pacient, atunci când trebuie comunicată o informaţie dificilă
pacientului şi familiei: S – setting
(pregătirea întâlnirii); P – perception
(ce ştie pacientul?); I – invitation
(cât de mult doreşte pacientul să cunoască?); K – knowledge (oferirea informaţiilor); E – empathy (răspuns la emoţiile pacientului); S – summary and strategy (planificarea şi rezumarea etapelor următoare).
Moartea este un subiect tabu al timpurilor
noastre. Se poate vorbi deschis despre orice trăire, sentiment, dar nu despre
moarte. Este un subiect tratat cu reticenţă, despre care se vorbeşte doar în şoaptă.
Muribunzii sunt însoţiţi din punct de vedere medical, dar sufleteşte şi social
sunt izolaţi şi astfel multe din nevoile lor sunt ignorate. A vorbi despre
moarte, mai ales cu cel aflat în ultimele clipe, este dificil, stânjenitor şi
dureros, iar „marea trecere“ se face în singurătate şi teamă. Bolnavii care
sunt puşi să vorbească despre experienţele trăite au găsit o mare uşurare în
posibilitatea lor de a-şi exprima temerile şi sentimentele negative şi au fost
capabili să atingă o stare de acceptare şi linişte sufletească.
Rubrică realizată de Hospice „Casa Speranţei“ (www.hospice.ro),
promotor al îngrijirii paliative în România din 1992, centru de excelenţă în
Europa de Est şi unul dintre modelele recunoscute la nivel global de servicii şi
educaţie în paliaţie. Coordonator: conf.
dr. Daniela Moşoiu (Universitatea „Transilvania“ din Braşov, director educaţie
şi dezvoltare Hospice „Casa Speranţei“)
