Autentificare
Dacă ești abonat medichub.ro, autentificarea se face cu adresa de E-mail și parola pe care le utilizezi pentru a intra în platformă.
Abonează-te la „Viața medicală” ca să ai acces la întreg conținutul săptămânalului adresat profesioniștilor din Sănătate!
#DinRecunostinta
Căutare:
Căutare:
Acasă  »  EDUCAȚIE  »  Ars Medici

Calitatea vieţii la pacienţii cu boli inflamatorii intestinale

Viața Medicală
Prof. dr. Dan L. DUMITRAŞCU vineri, 19 aprilie 2019
Viața Medicală
Dr. Simona Grad vineri, 19 aprilie 2019

Bolile inflamatorii intestinale (BII) sunt boli cronice ale tractului gastrointestinal caracterizate prin episoade de remisiune și episoade de activitate.

Prevalenţa acestor boli a crescut în ultimele decenii, până la 120–200/100.000 și 50–200/100.000 de persoane pentru colita ulcerativă (CU), respectiv boala Crohn (BC)(1).
În prezent nu există nici un remediu sigur pentru BII, iar tratamentul are drept scop reducerea răspunsului inflamator în timpul activităţii bolii, menţinerea remisiunii și ameliorarea calităţii vieţii.VM 16, p.6-7 -1
Etiologia bolilor inflamatorii intestinale este incomplet elucidată, dar factorii genetici, imuni și de mediu au, fiecare, un rol important. Acești factori interacţionează, astfel încât la o persoană care este predispusă genetic, factorii de mediu declanșează disfuncţia imună și apariţia bolii. Unii dintre acești factori de mediu sunt factorii psihosociali (2).

Factorii care afectează calitatea vieţii la pacienţii cu BII

Calitatea vieţii este definită de OMS ca „percepţia poziţiei unui individ dintr-o societate raportat la cultura și la sistemele de valori în care trăiește în relaţie cu obiectivele, așteptările, standardele și preocupările sale”. Sănătatea în general este un factor major al calităţii vieţii și reprezintă „nu doar absenţa bolii sau a infirmităţii, ci și starea de bine fizică, psihică și socială” (3).
În general, BII debutează în copilărie sau la adulţii tineri și durează toată viaţa. Deși speranţa de viaţă a pacienţilor cu BII se apropie de cea a persoanelor sănătoase, BII afectează substanţial calitatea vieţii pacienţilor (HRQOL) (4). Factorii implicaţi ar fi caracterul cronic al bolii, complicaţiile sale, numeroasele consultaţii la medic și spitalizările, precum și efectele secundare ale tratamentului medical sau chirurgical. Nu este surprinzător, prin urmare, că acei pacienţi cu BII activă prezintă o calitate a vieţii mai redusă, comparativ cu cei cu boală inactivă (5). De fapt, pacienţii cu boală inactivă raportează o calitatea a vieţii similară cu cea a persoanelor sănătoase. Desigur, reducerea calităţii vieţii nu se limitează doar la episoadele active, iar impactul negativ al BII asupra calităţii vieţii pacienţilor apare chiar și atunci când boala este inactivă.
Având în vedere tipul bolii, Mikocka-Walus și colab. au subliniat faptul că afectarea calităţii vieţii este mai accentuată pentru BC decât pentru CU; o posibilă explicaţie este severitatea mai mare a bolii Crohn. Comparând calitatea vieţii la pacienţii cu BII, intestin iritabil și hepatită cronică virală C cu populaţia generală, cercetătorii au descoperit că toate aceste trei grupuri au avut o calitate a vieţii semnificativ mai scăzută decât populaţia generală (6).
Cu toate acestea, luând în considerare severitatea bolii, unii cercetători au demonstrat că nu au existat diferenţe semnificative între BC și CU în ceea ce privește calitatea vieţii (7).
Noi am comparat calitatea vieţii pacienţilor cu intestin iritabil cu cea a pacienţilor cu BII, iar rezultatul studiului a fost că, la pacienţii cu intestin iritabil, calitatea vieţii a fost semnificativ mai redusă comparativ cu cei cu BII. Scorul total de calitate a vieţii la pacienţii cu BC a fost similar cu cel al pacienţilor cu CU. De asemenea, la pacienţii cu BII nu au fost observate diferenţe semnificative statistic ale calităţii vieţii în funcţie de sex (8).
Nu doar simptomatologia influenţează calitatea vieţii; activitatea bolii și intensitatea simptomelor pacienţilor nu se corelează în mod semnificativ cu impactul negativ asupra calităţii vieţii.
Variabilele sociodemografice influenţează și ele calitatea vieţii. Nivelul scăzut de educaţie, statutul socioeconomic scăzut și vârsta înaintată influenţează negativ calitatea vieţii la pacienţii cu BII (9). Starea civilă (persoane căsătorite sau care au parteneri de viaţă) are un impact pozitiv asupra calităţii vieţii la pacienţii cu BII (10). În plus faţă de variabilele sociodemografice, alţii au remarcat că factorii psiho­sociali pot afecta, de asemenea, calitatea vieţii în aceste boli. În acest sens, mai multe tulburări psiho­logice, anxietatea și depresia contribuie la scăderea calităţii vieţii, indiferent de severitatea BII. Și trăsăturile de personalitate (neuroticismul și alexitimia) sunt factori care influenţează calitatea vieţii (11).
Unul dintre factorii majori în apariţia și accentuarea simptomatologiei BII este stresul psihologic. Prin urmare, tendinţele în studiile recente au fost evaluarea nivelului de stres și utilizarea noţiunii de stres perceput, care subliniază percepţia subiectivă a stresului și răspunsul emoţional la acesta.
În timp ce rolul stresului în apariţia BII nu a fost stabilit, nu există nicio îndoială că stresul este un factor de declanșare și exacerbare a simptomelor. Într-adevăr, acesta poate fi considerat unul dintre factorii determinanţi ai recidivei bolii. Aproape 75% din pacienţii cu BII consideră că stresul sau personalitatea lor contribuie în mod semnificativ la apariţia bolii lor și peste 90% din pacienţi consideră că stresul influenţează activitatea bolii (12).
Mecanismele posibile prin care stresul poate influenţa simptomatologia în BII cuprind: modificări motorii, senzoriale și secretorii ale funcţiei gastrointestinale, creșterea permeabilităţii intestinale, modificări ale florei intestinale și modificările sistemului imun.

Copingul

Odată cu apariţia BII, impredictibilitatea, incertitudinea și evoluţia cronică a bolii le pot provoca pacienţilor o gamă largă de preocupări psihologice și interpersonale. Acestea includ pierderea controlului intestinal, oboseala, afectarea imaginii corporale, teama de a pierde capacităţile sexuale, izolarea socială, preocuparea de a nu ajunge la potenţialul maxim și „senzaţia de murdar”. Într-adevăr, simptome precum incontinenţa fecală și lipsa controlului asupra intestinului pot duce la stigmatizarea pacienţilor (13).
Depășirea acestor preocupări necesită strategii adecvate de adaptare (coping). Din păcate însă, o varietate de studii sugerează că pacienţii cu BII se bazează pe strategii pasive de coping, utilizând mai puţine rezolvări intense active ale problemelor. Preocupări precum cele enumerate mai sus, pe de o parte, și combaterea pasivă și/sau evitantă, pe de altă parte, generează tulburări psihologice și maladaptare în faţa bolii (14). Pot să apară diferite grade de negare și/sau de acceptare a bolii. Acest proces adaptiv este complex; este influenţat de o serie de factori, cum ar fi severitatea bolii, vârsta pacientului la debutul bolii, gradul de interferenţă a bolii cu viaţa pacientului și planurile de viitor; părerile și gândurile privind boala și sănătatea, starea emoţională și experienţele anterioare (15).
Sewitch și colab. au arătat că relaţia dintre stresul psihologic și stresul perceput se schimbă în funcţie de nivelul de satisfacţie în ceea ce privește suportul social. Pacienţii care au avut o satisfacţie ridicată în ceea ce privește suportul social au prezentat un nivel redus de afectare psihologică și o adaptare mai bună în faţa bolii, ceea ce scoate în evidenţă importanţa sprijinului social pentru menţinerea sănătăţii mintale și o mai bună calitate a vieţii. Constrângerea socială pare să fie asociată cu scăderea calităţii vieţii (16).
În ansamblu, din cauza influenţei sale asupra bunăstării psihologice a pacienţilor, asupra utilizării serviciilor de sănătate, se recomandă integrarea calităţii vieţii în evaluarea clinică de rutină a pacienţilor cu BII și vizarea acesteia ca scop în conduita terapeutică.
Pe lângă analizarea și abordarea impactului constrângerii so­ciale, gastroenterologii ar trebui să evalueze modul în care pacienţii se confruntă cu boala lor, deoarece copingul este asociat cu nivelul calităţii vieţii.

Modalităţi de evaluare a calităţii vieţii

Există numeroase tipuri de chestionare pentru aprecierea calităţii vieţii pacienţilor cu BII (aproximativ 15 tipuri). Pe baza caracteristicilor, a proprietăţilor de măsurare și a aplicaţiilor instrumentelor, IBDQ-32 (eng. Inflammatory Bowel Disease Questionnaire) a fost cel mai utilizat pe scară largă și a avut cele mai multe dovezi de a fi fiabil, valabil și acceptat pentru pacienţii adulţi cu BII. Ca instrument scurt, SIBDQ (eng. Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire) a avut, de asemenea, proprietăţi bune de măsurare și a fost utilizat pe scară largă. IMPACT-III a avut proprietăţi bune de măsurare și a fost utilizat pe scară largă pentru pacienţii pediatrici cu BII. Pentru utilizarea în întreaga lume a noilor instrumente, este necesar să se dezvolte instrumente în conformitate cu procedurile standard și să se asigure că proprietăţile lor de măsurare au evaluări excelente sau bune. Noile instrumente pentru măsurarea calităţii vieţii ar trebui să ia în considerare simptomele legate de boală, precum și aspectele fizice, emoţionale și sociale.VM 16, p.6-7 -2
În cadrul acestor chestionare se evaluează următoarele aspecte: simptome intestinale, simptome sistemice, stigmatizarea, limitarea activităţii fizice și sexuale, afectarea emoţională, îngrijorarea legată de boală; comportamentul social, suportul social, imaginea corporală, evitarea unor alimente etc. (17).

Comportamentul maladiv

Interpretarea personală a bolii, atitudinile, așteptările individului și relaţia cu factorii interni sau externi pot influenţa grijile legate de boală și, în consecinţă, atitudinea pacientului faţă de aceasta. Deoarece contextul pacienţilor diferă atât din punct de vedere social, cultural, ca sisteme de valori, structură a familiei sau experienţa anterioară legată de boală, cât și ca stare psihologică, fiecare individ poate reacţiona diferit la provocarea unei boli cronice, cum ar fi BII.
De exemplu, un pacient cu colită ulcerativă care suferă de dureri abdominale poate să nu se prezinte la medic dacă a prezentat aceste simptome anterior, fără consecinţe grave, dacă a crescut într-o familie în care atenţia asupra bolilor a fost minimă sau dacă crede că acuzele legate de boală ar putea fi privite ca o slăbiciune.
Un alt pacient cu aceeași boală și aceleaşi simptome poate să utilizeze frecvent serviciile de asistenţă medicală dacă consideră că simptomele pot avea consecinţe periculoase sau dacă provine dintr-o familie în care a fost acordată o atenţie sporită bolii (18). În acest context, Drossman și colab. au constatat că numărul vizitelor medicale la pacienţii cu IBD a fost legat atât de factori psihologici, cât și de factori de sănătate fizică, astfel încât prezenţa tulburărilor psihologice, cum ar fi depresia, poate duce la vizite mai frecvente la medic (19).

Tratament

Terapia cognitiv comportamentală (CBT), în special acceptarea și terapia de angajament (ACT), cu accent pe acceptare, atenţie și de clarificare a valorilor, ar putea aduce îmbunătăţiri în activitatea bolii pacienţilor (indirect prin aderenţă) și ameliorarea calităţii vieţii. Numeroase intervenţii psihologice au fost dezvoltate și studiate la pacienţii cu BII.
Keller și colab. au raportat că terapia suportiv-expresivă și psihodinamică poate fi ineficientă în tratamentul afectării somatice și a comorbidităţilor psihologice în BII (20). Unele studii au arătat că, deși terapia cognitiv-comportamentală şi gestionarea stresului pot duce la scăderea anxietăţii, a depresiei și la creșterea calităţii vieţii, acestea nu au niciun efect asupra evoluţiei BII (21).
În schimb, alţii au sugerat că gestionarea stresului, tehnicile de relaxare și consilierea orientată spre BII au fost utile atât pentru problemele psihologice, cât și pentru simptomele clinice ale bolii și ameliorarea calităţii vieţii (22).
S-a observat, de asemenea, o ameliorare a calităţii vieţii în cazul administrării de fier la pacienţii cu BII și hiposideremie; astfel încât pacienţilor cu BII ar trebui să li se ofere opţiunea de terapie cu fier atunci când se constată că au hiposideremie, chiar și în absenţa anemiei (23).
S-a constatat că vitamina D joacă un rol major în reglarea imună și adaptivă a sistemului imunitar și a inflamaţiei. Acest lucru a dus la creșterea interesului privind rolul vitaminei D în bolile mediate imun, cum ar fi cancerul, scleroza multiplă și boala inflamatorie intestinală. Zullow și colab. au demonstrat că suplimentarea cu vitamina D este asociată cu scăderea activităţii bolii și creșterea calităţii vieţii în boala Crohn (24).

Concluzii

Scopul tratamentului pentru BII constă în diminuarea sau eliminarea activităţii bolii și optimizarea calităţii vieţii.
Scăderea activităţii bolii și, prin urmare, îmbunătăţirea calităţii vieţii ar trebui să reducă atât costurile directe, cât și cele indirecte asociate BII. Pentru a realiza mai bine aceste obiective, medicul trebuie să identifice factorii psihologici care contribuie la accentuarea simptomatologiei BII și cu impact asupra calităţii vieţii.
Medicii trebuie să stabilească o relaţie terapeutică strânsă și eficientă cu pacienţii lor, să fie sensibili și să răspundă preocupărilor pacienţilor despre BII, să furnizeze informaţii conforme cu întrebările și nevoile pacienţilor și să-și educe pacienţii în mod corespunzător cu privire la starea lor și tratamentul planificat, reducând astfel preocupările și incertitudinile pacienţilor și dependenţa lor faţă de sistemul de sănătate.
Evaluarea calităţii vieţii ar trebui să fie inclusă în rutina de urmărire standard ca instrument obiectiv pentru monitorizarea evoluţiei BII.

1. Cosnes J et al. Epidemiology and natural history of inflammatory bowel diseases. Gastroenterology. 2011;140:1785-94
2. Shanahan F. Inflammatory bowel disease: immunodiagnostics, immunotherapeutics, and ecotherapeutics. Gastroenterology. 2001;120(3):622-35
3. Lea R et al. Quality of life in Irritable Bowel Syndrome. Pharmacoeconomics. 2001;19(6):643-53
4. Casellas F et al. Factors affecting health related quality of life of patients with inflammatory bowel disease. Quality of Life Research. 2002;11(8):775-81
5. Graff LA et al. The relationship of inflammatory bowel disease type and activity to psychological functioning and quality of life. Clinical Gastroenterology and Hepatology. 2006;4(12):1491-501
6. Mikocka-Walus AA et al. Psychological problems in gastroenterology outpatients: a South Australian experience. Psychological co-morbidity in IBD, IBS and hepatitis C. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health. 2008;4:15
7. Keefer L et al. Behavioral interventions may prolong remission in patients with inflammatory bowel disease. Behaviour Research and Therapy. 2011;49(3):145-50
8. Grad S et al. Calitatea vieţii la pacienţii cu intestin iritabil comparativ cu pacienţii cu boli inflamatorii intestinale. Prezentare orală. Al XXXIV-lea Congres naţional de gastroenterologie, hepatologie și endoscopie digestivă, Oradea, 2014
9. Sainsbury A et al. Review article: psychosocial factors in the quality of life of patients with inflammatory bowel disease. Alimentary Pharmacology and Therapeutics. 2005;21(5):499-508
10. Faust AH et al. Psychosocial Factors Contributing to Inflammatory Bowel Disease Activity and Health-Related Quality of Life. Gastroenterology and Hepatology. 2012;8:173-81
11. Moradkhani A et al. Health-related quality of life in inflammatory bowel disease: Psychosocial, clinical, socioeconomic, and demographic predictors. J Crohns Colitis. 2013;7:467-73
12. Mawdsley JE et al. Psychological stress in IBD: new insights into pathogenic and therapeutic implications. Gut. 2005;54(10):1481-91
13. Kiebles JL et al. Preliminary evidence supporting a framework of psychological adjustment to inflammatory bowel disease. Inflammatory Bowel Diseases. 2010;16(10):1685-95
14. Graff LA et al. Stress coping, distress, and health perceptions in inflammatory bowel disease and community controls. American Journal of Gastroenterology. 2009;104(12):2959-69
15. Pellissier S et al. adjustment and autonomic disturbances in inflammatory bowel diseases and irritable bowel syndrome. Psychoneuroendocrinology. 2010;35(5):653-62
16. Sewitch MJ et al. Psychological distress, social support, and disease activity in patients with inflammatory bowel disease. American Journal of Gastroenterology. 2001;96(5):1470-9
17. Chen XL et al. Inflammatory bowel disease specific health-related quality of life instruments: a systematic review of measurement properties. Health and Quality of Life Outcomes. 2017;15:177
18. McCracken LM et al. Acceptance of chronic pain. Curr Pain Headache Rpt. 2006;10:90-4
19. Drossman DA et al. Health statuse and health care use in persons with inflammatory bowel disease: a national sample. Digestive Diseases and Sciences. 1991;36(12):1746-55
20. Keller W et al. Effect of psychotherapy and relaxation on the psychosocial and somatic course of Crohn’s disease: main results of the german prospective multicenter psychotherapy treatment study on Crohn’s disease. Journal of Psychosomatic Research. 2004;56(6):687-96
21. Mussell M et al. Reducing psychological distress in patients with inflammatory bowel disease by cognitive-behavioural treatment: exploratory study of effectiveness. Scandinavian Journal of Gastroenterology. 2003;38(7):755-62
22. Wahed M et al. Does psychological counseling alter the natural history of inflammatory bowel disease? Inflammatory Bowel Diseases. 2010;16(4):664-9
23. Eliadou E et al. Intravenous Iron Replacement Improves Quality of Life in Hypoferritinemic Inflammatory Bowel Disease Patients with and without Anemia. Dig Dis. 2017;7(3);120-30
24. Zullow S et al. Risk Factors for Vitamin D Deficiency and Impact of Repletion in a Tertiary Care Inflammatory Bowel Disease Population. Dig Dis Sci. 2017;2(2):112-35

Etichete: boli inflamatorii intestinale


Abonament VM 600x600-01 v3b

Abonează-te la Viața Medicală

Dacă vrei să fii la curent cu tot ce se întâmplă în lumea medicală, abonează-te la „Viața Medicală”, săptămânalul profesional, social și cultural al medicilor și asistenților din România!
Până la 31 decembrie 2020, ai reducere la prețul abonamentului pe 12 luni și ceva în plus:
  • Tipărit + digital – 160 de lei
  • Digital – 103 lei
Titularii abonamentelor pe 12 luni sunt creditați astfel de:
  • Colegiul Medicilor Stomatologi din România – 5 ore de EMC
  • Colegiul Farmaciștilor din România – 10 ore de EFC
  • OBBCSSR – 7 ore de formare profesională continuă
  • OAMGMAMR – 5 ore de EMC
Află mai multe informații despre oferta de abonare.