În mod fundamental, se apelează la îngrijire
medicală pentru ameliorarea unor tipuri diferite de simptome, în condiţiile în
care acestea ameninţă integritatea sau chiar supravieţuirea persoanelor aflate
în suferinţă. Îngrijirea medicală modernă se concentrează, în principal, pe
diagnosticarea şi, pe cât posibil, vindecarea sau controlul eficient al bolii.
Tratarea bolnavilor ca aşa-numite „colecţii de boli“ şi nu ca persoane, poate
conduce la o intensificare a suferinţei.
Dezvoltarea recentă a îngrijirii paliative
ca parte integrantă a profesiei medicale reprezintă o soluţie de corectare a
acestui dezechilibru dintre accentul pus pe abordarea curativă a medicinii
moderne, pe de o parte, şi tradiţia mai veche de îngrijire, parte componentă a
medicinii încă de la originile sale, pe de altă parte. Dame Cicely Saunders, medic
din Marea Britanie, decedată în 2005, este recunoscută ca fondatoarea mişcării
hospice moderne. Abordarea promovată de Cicely Saunders a presupus o combinaţie
între cele mai bune metode ştiinţifice din medicina modernă şi o redescoperire
a îngrijirii, aflate în nucleul profesiei medicale. Aceasta a reprezentat o
abordare sofisticată, eficientă şi holistică a suferinţei, în special în acele
momente în care soluţiile de vindecare nu mai sunt posibile. Îngrijirea
paliativă a extins această abordare către toate bolile ameninţătoare de viaţă
sau cu potenţial de a pune viaţa în pericol, boli asociate cu suferinţa,
indiferent de prognostic.
Întrucât suferinţa
afectează persoana în ansamblu, perspectiva unui singur individ nu este
suficientă pentru a aborda multiplele faţete ale suferinţei. În mod ideal,
îngrijirea paliativă este furnizată de o echipă interdisciplinară de profesionişti,
care nu numai că lucrează îndeaproape unii cu alţii, dar se străduiesc să
includă şi pacientul în echipa de îngrijire, considerându-l drept cel mai
important membru al acesteia. Întrucât suferinţa este resimţită în cel puţin
patru domenii mari (fizic, psihologic, social şi spiritual), este crucial ca
echipa să includă membri cu expertiza necesară pentru a aborda aceste aspecte
diferite şi complexe. Echipa interdisciplinară minimă trebuie să cuprindă
profesionişti din domeniul medical (medici, asistenţi medicali), al asistenţei
sociale şi al asistenţei spirituale. În mod evident, reprezentanţi din multe
alte discipline (psihologi, farmacişti, terapeuţi) ar creşte eficienţa echipei.
În vreme ce marea parte a îngrijirii strict medicale este fragmentată în funcţie
de specialităţi, îngrijirea paliativă încearcă permanent să depăşească
barierele dintre discipline, în scopul de a atenua suferinţa pacientului.
Educaţie
şi dezvoltare
Cursurile online de îngrijiri paliative sunt recomandate medicilor care doresc să
aprofundeze subiecte ca managementul durerii, comunicarea unui diagnostic de
boală gravă, starea terminală în îngrijiri paliative. În prezent sunt
disponibile zece cursuri, din care patru creditate EMC de Colegiul Medicilor
din România. Absolvenţii primesc diplome eliberate de Hospice „Casa Speranţei“.
Înscrierile se fac online: www.studiipaliative.ro
Protocoale clinice pentru îngrijiri
paliative (o nouă ediţie) este disponibilă în format tipărit, contra unei donaţii
de 40 de lei, la sediul Centrului de studii pentru medicină paliativă (Braşov,
str. Piatra Mare nr. 101); mai multe informaţii la tel.: 0268.513.598
Conferinţa naţională de îngrijiri paliative (ediţia
a 16-a) se va desfăşura în perioada 8–10 octombrie 2015 la Târgu Mureş. Detalii
pe www.anip.ro
Prin intermediul echipelor mobile,
îngrijirea paliativă poate acoperi spectrul larg al îngrijirii, inclusiv secţii
de urgenţă, secţii pentru tratamente acute sau chirurgicale, unităţi de terapie
intensivă, unităţi de recuperare, centre specializate (institute şi secţii
oncologice), cabinete medicale, precum şi domiciliul pacienţilor. Îngrijirea
paliativă ar trebui să fie disponibilă în orice mediu din sistemul de sănătate
în care există persoane în suferinţă afectate de boli ameninţătoare de viaţă.
În sondajele care s-au efectuat pentru a
determina percepţiile pacienţilor faţă de ceea ce înseamnă „un sfârşit decent
al vieţii“, s-au evidenţiat câteva teme majore. Pacienţii speră că durerea şi
alte simptome asociate cu boala, incurabile, să fie bine controlate, speră să îşi
păstreze puterea de a lua decizii, de a se pregăti pentru deces, de a se simţi
împliniţi, de a fi alături de persoanele dragi. Abordarea interdisciplinară
holistică, parte integrantă a îngrijirii paliative, ia în considerare toate
aceste preocupări în legătură cu sfârşitul vieţii. Aspectele care se măsoară în
mod tradiţional când se evaluează mortalitatea şi morbiditatea (de exemplu,
complicaţiile tratamentelor) nu reflectă în mod adecvat amestecul complex de
factori cu impact asupra calităţii vieţii pacienţilor foarte grav bolnavi sau
aflaţi în pragul decesului. În prezent, măsurătorile rezultatelor îngrijirii
medicale încearcă să evidenţieze calitatea vieţii. Este foarte dificil de
definit ce înseamnă calitatea vieţii, în contextul îngrijirii medicale, dar
această definiţie ar trebui probabil să includă următoarele: controlul durerii şi
al altor simptome care afectează integritatea pacientului, menţinerea funcţiilor
care asigură independenţa pacientului, respectul pentru libertatea pacientului
de a lua decizii în ceea ce priveşte propria sănătate, abilitatea pacientului
de a căuta şi găsi resurse pentru a-şi păstra demnitatea.
Îngrijirea paliativă este asociată cu
îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli în stadii avansate, dar şi
cu sprijinirea aparţinătorilor după decesul pacienţilor, timp de un an de la
dispariţia celor dragi. Ce impact financiar are îngrijirea paliativă în
ansamblul îngrijirii medicale? Cu toate că este de dorit să se ajungă la un
control eficient al durerii şi al altor simptome, precum şi să se reducă
povara suferinţei generale resimţite de pacienţii în stare gravă, poate
sistemul de sănătate să suporte introducerea unui nou element, în ansamblul
său? Un aspect foarte interesant care a reieşit când s-au făcut comparaţii ale
costului îngrijirii unei persoane care a fost internată, apoi externată la
domiciliu, pe de o parte, şi costul îngrijirii unei persoane care a decedat în
spital, pe de altă parte, îngrijirea pacienţilor cărora li s-au acordat
consultaţii paliative a fost mai puţin costisitoare. Aceste reduceri de costuri
au provenit dintr-o utilizare mai eficientă a resurselor disponibile. Acest
lucru s-a întâmplat, cel puţin în parte, datorită unei mai bune comunicări
între echipele medicale şi pacienţi. Comunicarea a avut drept rezultat o
decizie de reducere a duratei internării, în special în medii care presupuneau
costuri ridicate, cum este cazul unităţilor de terapie intensivă.
Pentru a rezuma, trebuie spus că îngrijirea
paliativă reprezintă un domeniu extrem de provocator, care aduce o abordare
holistică în îngrijirea pacienţilor grav bolnavi. Deşi este direcţionată în
principal către alinarea suferinţei şi către îmbunătăţirea calităţii vieţii
acelor pacienţi pentru care sfârşitul este aproape, îngrijirea paliativă are
beneficii semnificative pentru orice pacient care suferă de o afecţiune ameninţătoare
de viaţă.
Rubrică realizată de
Hospice „Casa Speranţei“ (www.hospice.ro), promotor al îngrijirii paliative în România
din 1992, centru de excelenţă în Europa de Est şi unul dintre modelele
recunoscute la nivel global de servicii şi educaţie în paliaţie. Coordonator: conf.
dr. Daniela Moşoiu (Universitatea „Transilvania“ din Braşov, director educaţie
şi dezvoltare Hospice „Casa Speranţei“). |