Prognosticul uneori foarte sumbru al accidentelor vasculare cerebrale (AVC) grave conduce la discutarea renunţării la iniţierea, limitării sau opririi administrării anumitor tratamente, considerate „inutile“. Acest concept anglo-saxon este astfel evocat atunci când sinteza elementelor anamnestice, clinice şi paraclinice nu permite speranţa unui beneficiu „global“ pentru pacienţi. Se disting adesea, în literatură, decizii de „non-reanimation“ sau „do not resuscitate“ (DNR) luate în faza acută a AVC, decizii de neintervenţie (DOT).

Decizii de „non-reanimare“ în faza acută a AVC   Consemnul de DNR se referă în principal la absenţa reanimării în caz de insuficienţă cardiorespiratorie şi aceasta apare din ce în ce mai frecvent, consecinţa voinţei pacientului sau rezultatul unei decizii partajate. Aceste decizii sunt luate în situaţiile în care utilizarea unei tehnici invazive pare disproporţionată în raport cu prognosticul vital sau funcţional foarte sever şi aceasta se întâmplă uneori în primele ore ale tabloului clinic. Aceste decizii nu sunt rare. După studiile din literatură, găsim o proporţie de 12 până la 34% de DNR la pacienţii admişi cu AVC în urgenţă (Alexandrov şi colab., 1995; Hemfhill şi colab., 2004). Este interesant de notat că 53% din aceste decizii sunt luate în primele 24 de ore, sugerând o evaluare prognostică foarte precoce şi absenţa admisiei în terapie intensivă. Factorii asociaţi la DNR sunt în principal gravitatea neurologică, în particular coma iniţială, vârsta, comorbidităţi asociate grave şi autonomia anterioară (Shepardson şi colab., 1997). Un alt studiu multicentric a arătat că mortalitatea pacienţilor cu HC este legată în principal de unele practici medicale ale unor spitale, în care frecvenţa DNR este invers proporţională în raport cu gesturile „invazive“ cum este hemicraniectomia sau derivaţia ventriculară (Hemphill şi colab., 2004). Astfel, acest studiu care se referă la 800 de pacienţi, subliniază că mortalitatea în HC nu este numai în raport cu gravitatea bolii şi că decizia de neintervenţie depinde şi de unele aspecte organizaţionale (posibilitatea de a avea acces la chirurgie sau radiologie intervenţională). De altfel, într-un alt studiu, mortalitatea la o lună a pacienţilor cu HC este de două ori mai mare în caz de DNR, independent de factorii clasici asociaţi mortalităţii în caz de HC (Zahuranec şi colab., 2007). Astfel, cele mai multe studii care evaluează factorii prognostici ai HC sunt influenţate de existenţa frecventă a ordinelor DNR, fapt ce conduce la concluzii dificile, imposibile. Prognosticul foarte sumbru al HC (mortalitatea ridicată) este deci în acelaşi timp cauza şi consecinţa deciziilor de non-intervenţie în terapie intensivă.

Decizii de limitare şi oprire a tratamentului în faza acută a AVC grave

   În literatură, datele cu privire la acest aspect sunt rare şi se referă în principal la pacienţii în reanimare. „Detubarea terminală“ va fi practicată la 5–10% din AVC ischemice ventilate şi 25–30% din AVC hemoragice, ajungând la 40.000–60.000 decese prin AVC acut pe an în SUA. Se pare că în Statele Unite aceste decizii rezultă cel mai adesea dintr-o decizie „partajată“, adică bazată pe evaluarea prognostică, beneficiul şi riscurile tratamentului în curs şi pe dorinţele pacienţilor (Holloway şi colab., 2005).

   Frecvenţa şi factorii asociaţi acestor decizii de neintervenţie sau „detubare terminală“ în faza acută a AVC grave nu sunt cunoscute în momentul de faţă. Există, în schimb, unele date cu privire la ansamblul pacienţilor admişi în neuroreanimare în SUA. Astfel, un studiu arată că o decizie de oprire a ventilaţiei mecanice (VM) a fost luată la 13% din pacienţii admişi în neuroreanimare. Factorii asociaţi în această situaţie sunt gravitatea neurologică, vârsta şi scorul APACHE II mai crescut (scor de gravitate în reanimare şi compus din 12 itemuri, predictiv cu privire la mortalitate) (Knaus şi colab., 1985).

   Invers, oprirea VM este mai puţin frecventă la afroamericani şi la pacienţii care beneficiază de chirurgie. Această diferenţă, în raport cu populaţia albă, este dificil de explicat. Au fost evocate două ipoteze: o mai mică încredere în sistemul medical (conducând la continuarea tratamentelor deşi medicii nu le consideră utile) sau o credinţă religioasă la cetăţenii afroamericani. În fine, statutul marital, autonomia anterioară, originea „clinică“ a pacientului (serviciul de neurologie sau de neurochirurgie), statutul privat sau public şi tipul de asigurare medicală nu sunt asociate deciziilor de renunţare la VM.

Probleme etice ale deciziilor de neintervenţie în faza acută a AVC grave

   Dacă criteriile în baza cărora deciziile de neintervenţie în faza acută a AVC grave sunt astăzi puţin sau deloc cunoscute, se pare că argumentul, mai mult sau mai puţin concludent, regăsit în literatură pentru a decide neintervenţia sau „non-reanimarea“, este acela legat de „inutilitate“, adică absenţa beneficiului aşteptat în urma tratamentelor, în raport cu prognosticul neurologic considerat „catastrofic“ sau fără speranţă (Scheiderman şi colab., 1990). În urma acestui prognostic catastrofic, se profilează adesea acela cu privire la handicapul ce poate fi inacceptabil sau „o viaţă ce nu merită a fi trăită“.

   În această situaţie, predicţia handicapului şi mai ales calitatea vieţii sunt dificil de stabilit, în special datorită faptului că avem de-a face cu o incertitudine până la urmă a prognosticului neurologic, dar şi de o anumită reprezentare a handicapului la fiecare individ. Trebuie să adăugăm constrângerile organizaţionale legate în special de lipsa mijloacelor disponibile.

   Predicţia handicapului neurologic rămâne dificilă în principal datorită faptului că avem de-a face cu o lipsă de fiabilitate şi de reproductibilitate a acestor criterii de prognostic (Wijdicks şi Rabinstein, 2004). În plus, la această incertitudine cu privire la handicapul sechelar se adaugă încă un handicap, mult mai important, şi anume calitatea vieţii în viitor. Într-adevăr, legătura între handicap şi calitatea vieţii este complexă: pe de o parte, la handicap „egal“, calitatea vieţii poate fi foarte diferită în raport cu pacienţii şi, pe de altă parte, calitatea vieţii percepută (sau imaginată) de observatorii exteriori este cel mai adesea mai puţin bună decât a pacientului la care ne raportăm. Această diferenţă între handicapul perceput şi handicapul trăit sau „disability paradox“ este util a fi cunoscută atunci când este vorba de a evalua calitatea vieţii unui bolnav sechelar. Aceasta subliniază capacităţile de adaptare a pacienţilor la handicap, chiar foarte sever (primele studii cu privire la tetraplegii) şi dificultăţile persoanelor exterioare de a reprezenta calitatea vieţii acestor bolnavi. În plus, aşa cum arată unele studii, aceste reprezentări sunt dependente de vârstă, de religie, de experienţă, de un eventual surmenaj şi de personalitatea optimistă sau pesimistă a medicului (Holloway şi colab., 2005).

   Rezultă o anumită prudenţă în a accepta convingerile şi proiecţiile ce pot determina deciziile medicale şi a ajunge la profeţii discutabile. Aceste date mai ales prognostice modifică comportamentele (limitarea angajării terapeutice) în asemenea măsură încât se pot apropia de profeţia anunţată. Ele sunt deja demonstrate în reanimare (Cook şi colab., 2003), dar şi în caz de HC. Colegialitatea discuţiilor cu privire la neintervenţia în condiţiile discutate este înscrisă în unele legislaţii naţionale (de exemplu, în Franţa, Legea nr. 2005-370; în acest act normativ este posibilă suscitarea unei discuţii în jurul dificultăţilor legate de incertitudinile prognostice şi evitarea deciziilor ce ar putea fi arbitrare şi periculoase).

   În situaţia particulară a AVC, prognosticul neurologic fiind cel mai adesea dificil de precizat, colaborarea între neurologi şi reanimatori poate fi deosebit de utilă pentru aceste decizii delicate.

   De altfel, reprezentarea handicapului în societate şi în mediile în care persoanele sunt observate şi reinserţia persoanelor cu handicap joacă un rol important în discuţiile cu privire la întreruperea procedurilor terapeutice, unde calitatea vieţii viitoare şi caracterul „suportabil“ al handicapului trebuie bine cunoscute şi evaluate. Dar rezultatele unor anchete realizate în populaţia americană au arătat că 50% din persoanele interogate apreciază consecinţele unui AVC grav drept „mai rău decât moartea“ (Holloway şi colab., 2005). Această reprezentare atât de negativă a AVC grav poate să explice anumite reţineri în cercetarea anumitor tratamente şi pesimismul în managementul acestor pacienţi, care ajung să considere reanimarea şi VM drept fatalism (El-Ad şi colab., 1996).

Concluzii

   Deciziile de terapie în reanimare, de realizare a ventilaţiei mecanice sau de oprire a tratamentului în faza acută a unui AVC grav sunt deosebit de dificile deoarece se bazează pe o estimare prognostică incertă şi fac apel uneori la concepte delicate cum este cel „vie valant la peine d’être vécue“. Aceste decizii necesită o mare prudenţă şi o evaluare individuală a fiecărui caz, angajându-se responsabilitatea medicală. O reflexie etică în acest management este indispensabilă, deoarece nu este vorba nici de utilizarea unor tratamente devenite „inutile“, nici de a limita tratamentele bazându-ne pe „convingeri prognostice“. O mai bună cunoaştere a prognosticului AVC grav, cercetările riguroase ale evoluţiei fiecărui pacient, conştientizarea diferitelor interferenţe cu efect negativ în desfăşurarea studiilor, ca şi discuţia şi interpretarea acestor decizii între specialişti, vor permite realizarea unui ghid în managementul acestor bolnavi.