resep masakan indonesia

recept pojok game jual obral berita bola delicious recipe resep masakan indonesia resep masakan indonesia Adi Sucipto News and Entertainment

MedicHub

| | Tipareste pagina Trimite prin email Trimite prin Yahoo Messenger

Ziua bolilor rare

Autor: Dr. Maria DRAGOTĂ | 27 Februarie 2015
Ziua bolilor rare
În ultima zi a lunii februarie, organizaţia EURORDIS (Rare Diseases Europe) şi alianţe naţionale din întreaga lume marchează, pentru a opta oară consecutiv, Ziua bolilor rare, cu scopul de a creşte conştientizarea problematicii acestor boli în rândul publicului, decidenţilor politici, autorităţilor publice, reprezentanţilor industriei, cercetătorilor şi profesioniştilor din sănătate. În acest an, accentul este pus pe viaţa cotidiană a pacienţilor cu boli rare, a familiilor lor şi a celor care îi îngrijesc. Până în prezent au fost identificate peste 6.000 de boli rare diferite,
Publicitate
ce afectează mai mult de 30 de milioane de persoane doar pe continentul nostru.
Colectivul de la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului „Prof. dr. Alfred Rusescu“ Bucureşti a organizat, la 25 februarie a.c., a şaptea ediţie a simpozionului dedicat acestei zile, cu tema „Bolile rare: solidaritate medic–pacient–asociaţii de pacienţi“. Evenimentul, moderat de dr. Vasilica Plăiaşu, de la Departamentul de genetică medicală al spitalului, care a discutat despre tema campaniei din acest an dedicate bolilor rare, a cuprins prezentări de cazuri cu astfel de afecţiuni, diagnosticate şi tratate la IOMC. Prof. dr. Ioan Gherghina a subliniat dificultăţile de diagnostic într-un caz de tulburare de sexualizare, la o fetiţă de 11 ani, iar dr. Adelina Dobre a descris un caz de boală Hirshprung sindromatică cu transmitere familială. Evoluţia sub tratamentul de substituţie a doi fraţi diagnosticaţi cu mucopolizaharidoză de tip 1 a fost prezentată de dr. Carmen Navrea. Alte cazuri luate în discuţie: icter neonatal hemolitic prin deficit de Dr. Vasilica Plăiaşuglucozo-6 fosfatdehidrogenază (dr. Cristina Popescu), asplenie (dr. Alina Coca), sinovită vilonodulară (dr. Alexis Cochino), sindrom Opitz G/BBB (dr. Oana Farkaş), deficit de tetrahidrobiopterină (dr. Florentina Moldovanu), fibroză chistică la adult (dr. Iustina Stan), deficit congenital de glicozilare (dr. Maria Gica) ş.a.
Psiholog Corina Bacalearos a adus în atenţie calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare. Aceştia au fost reprezentaţi de Alina Tătucu, de la Asociaţia oamenilor mici, mama unui băiat cu acondroplazie.
 
Articole in legatura
Nu exista articole in legatura.
Autori in legatura
Nu exista articole in legatura.
 
Galerii foto in legatura
Nu exista galerie asociata acestui articol.
Fisiere la download
Nu exista fisiere disponibile pentru download.
 

 
Viaţa Medicală