resep masakan indonesia

recept pojok game jual obral berita bola delicious recipe resep masakan indonesia resep masakan indonesia Adi Sucipto News and Entertainment

MedicHub

| | Tipareste pagina Trimite prin email Trimite prin Yahoo Messenger

Vrăjitorul din Odd

Autor: Dr. Gabriel DIACONU | 13 Iunie 2014
Vrăjitorul din Odd

Pentru ca recuperarea copilului cu autism să funcţioneze, e nevoie de o schimbare de perspectivă. Copilul nu trebuie să primească 40 de ore de terapie scumpă săptămână de săptămână, ci 24 de ore pe zi de sprijin gratuit din partea unor părinţi care să ştie cum să răspundă nevoilor lui. Aflaţi mai multe despre perspectivele actuale în abordarea autismului, din interviul realizat de Gabriel Diaconu cu Robert Schramm, expert internaţional în terapia ABA.

ABA nu modifică doar comportamentul copilului, ci şi mediul, care trebuie să recompenseze comportamentele corecte.

Un copil nu primeşte 40 de ore de terapie scumpă pe săptămână, ci 24 de ore pe zi de terapie gratuită de la părinţii care interacţionează corect cu el.

Un stat care spune că oferă educaţie gratuită pentru toţi copiii trebuie să ofere gratuit şi accesul la ABA.

 

 


 

Interviu cu Robert Schramm, terapeut ABA

 

   Mă regăseam, într-o dimineaţă glacială de sâmbătă, pe acelaşi drum prin citadelă către Conferinţa Naţională de Analiză Comportamentală Aplicată, organizată de Asociaţia HelpAutism şi Asociaţia de Terapie Comporta­mentală Aplicată. Sunt în Bucureşti, România, 2014. Iar drumul meu nu era o cărare galbenă pe care să o străbat înapoi către Kansas, cu atât mai puţin eu un fel de Dorothy aruncat spre Oz de o tornadă. Admit totuşi că mă simţeam un pic precum Leul cel laş în timp ce-mi cumpăneam curajul de a-mi pune întrebările încă necunoscutului meu Vrăjitor în timp ce, pe trotuar, diverşi Toto lătrau ocazional la trecerea mea. Iar asemănarea Oz – Odd (ciudat, în engleză) îmi rezona în minte în timp ce mă îndreptam spre Ciudăţenie, cuvânt folosit adesea în legătură cu această boală misterioasă a copilăriei. Autismul, descris la sfârşitul celui de-al Doilea Război Mondial, e o tulburare psihică în care copiii nu ajung să dezvolte abilităţi corecte de limbaj, interacţiune socială sau comportament. Leo Kanner i-a spus „autism“ tocmai pentru a-l separa de alte tipuri de comportament autist (n.a. precum cel care apare în schizofrenie). Atât de multe s-au scris, sau spus, despre asta de-atunci. Psihologi perplecşi, de inspiraţie freudiană, l-au pus pe seama felului în care părinţii îşi cresc copiii. Un termen a rămas memorabil. „Mama frigider“. Adică inaccesibilă. Mamele copiilor autişti au fost acuzate că, pentru că sunt „reci“, provoacă boala, deşi cercetări ulterioare au respins astfel de ipoteze. Apoi a venit vremea ordinarului şi-a romanticului.
   Filme precum „Rain Man“ promovau cosmogonia unei firi geniale prinsă într-o carcasă bizară. Nebunul simpatic care putea socoti mai repede decât viteza luminii. Rezultatele au fost la fel de dăunătoare precum explicaţia cu frigiderul. Mai recent o ai pe Claire Danes în rolul spectaculoasei Temple Grandin, un om de ştiinţă suferind de autism, devenită celebră nu doar pentru teza ei de doctorat despre cum să construieşti abatoare mai eficiente, dar şi pentru cum şi-a învins dizabilitatea, aşa cum o regăseşti adeseori în tulburarea autistă.
 
    American la origine, Robert Schramm este primul analist comportamental certificat în Germania şi a dezvoltat o metodă proprie: „Cei 7 paşi spre un control instrucţional cu copilul tău“, care combină tehnici ABA şi VB (comportament verbal). Metoda le permite părinţilor să sprijine direct şi eficient terapia de recuperare a copiilor lor. Schramm este şi autorul cărţii: „Educate Toward Recovery: Turning the Tables on Autism“. El susţine workshop-uri şi conferinţe despre ABA şi VB în întreaga lume, împărtăşind din cunoştinţele şi experienţa sa de terapie şi de supervizare a echipei Knospe-ABA –  cel mai mare institut de intervenţie ABA/VB din Europa.
 
   Vrăjitorul meu din Odd face terapie cu copii autişti. Şi e cunoscut în întreaga lume pentru asta. Nu face minuni, deşi unii ar putea spune că rezultatele muncii lui sunt de-a dreptul miraculoase. Tutorialele lui disponibile online încurajează părinţii unor astfel de copii din întreaga lume, copii precum aceia cu care am lucrat şi eu o perioadă după întoarcerea mea în România. Doar un om fără inimă nu va vărsa o lacrimă în timp ce priveşte la un prichindel care se luptă să facă primele semne de limbaj înţeles sau exprimat, în compania lui Robert Schramm. Numai o brută nu va rămâne uimit de cât de repede pot fi învăţate noi comportamente de către cei care, în vremuri nu de mult trecute, erau consideraţi irecuperabili. Pierduţi. Fără speranţă. În conferinţa care a urmat, vrăjitorul a arătat, unei săli pline până la refuz cu oameni tineri, cum o tehnică de educaţie numită ABA-VB (analiză comportamentală aplicată cu comportament verbal) e suficient de puternică încât să angajeze mintea autistă şi să-i schimbe parcursul de la un parcurs dramatic.
   În timp ce-mi rezona în minte citatul din Dr. Seuss („Acel Horton e o ameninţare! Îi pune pe copii să-şi folosească imaginaţia!! E bolnav !!) mi-am început interviul cu Robert. Şi mi-am folosit imaginaţia. Şi n-am fost dezamăgit câtuşi de puţin.

 

Pediatrii evită diagnosticul de autism

 

   Gabriel Diaconu: Vreau să vorbim despre două lucruri: despre autism, şi-apoi despre ABA (analiză comportamentală aplicată). Există încă o controversă privind realitatea autismului ca problemă de sănătate. Unii o văd ca pe o tulburare a creierului, alţii spun că e dobândită. S-a vorbit, prin anii ’70, dacă îţi aduci aminte, de relaţia mamă-copil, ceea ce Margaret Mahler numea…
   Robert Schramm: Mama frigider, da…
   Gabriel Diaconu: Care-i părerea ta despre asta?
   Robert Schramm: Cred că a devenit destul de evident că nimic din ce poate face un individ nu cauzează apariţia autismului la copil. Nu e ceva pe care un părinte să-l facă prin tehnici proaste de parenting. Chiar şi cu toată formarea mea şi după tot ce-am învăţat despre susţinerea unor comportamente la copil, nu cred că aş putea să provoc, deliberat, un comportament autist chiar dacă prin absurd mi-aş dori asta. Cauzele trebuie să vină din altă parte: predispoziţie genetică, tulburări neurologice, factori de mediu. Motivul pentru care avem o problemă aşa de mare cu izolarea unei cauze pentru autism e pentru că, în opinia mea, nu există o singură cauză pentru autism. Când te uiţi la tulburare ca un diagnostic, vei vedea că nu ai markeri genetici sau de orice altă natură specifici pentru boală.
   Gabriel Diaconu: În experienţa ta, cât de devreme poţi vedea schimbările asociate de obicei cu dezvoltarea autismului la copil?
   Robert Schramm: Depinde de fiecare copil. Unii se dezvoltă normal în majoritatea ariilor şi apoi au o regresie puternică al cărei debut poate apărea târziu, până la 4 ani să zicem, destul de înfricoşător dacă ai un puşti de 2–3 ani şi îl vezi cum creşte şi apoi regresează. Pentru mulţi copii cu autism semnele sunt acolo, şi sunt acolo de foarte devreme. Sunt multe articole care sugerează că poţi să detectezi cu relativă precizie comportament autist şi la copii de 18 luni. Eu am lucrat cu un copil care avea doar un an, spre exemplu.
   Gabriel Diaconu: Să zicem că un părinte vede că are un copil simptomatic? Ce-ar trebui să facă acel părinte?
   Robert Schramm: Oricând familia vede că în dezvoltarea copilului apare un impas şi nu creşte precum ceilalţi ar trebui să înceapă să caute răspunsuri. Nu e niciun beneficiu să aştepţi, dar mulţi doctori, tradiţional, le-au spus părinţilor „aşteaptă, e băiat, băieţii se dezvoltă mai lent, hai să avem răbdare“ doar pentru că nu vor să dea o astfel de veste familiei decât atunci când sunt 100% siguri.
   Gabriel Diaconu: Vorbeşti de simptome specifice cum ar fi achiziţia limbajului…
   Robert Schramm: Sigur, întârziere în apariţia limbajului, în achiziţia interacţiunilor sociale, lucruri precum contactul vizual, comportamente repetitive, orice fel de comportament care ar putea fi considerat autist. Acum, oamenii în general habar n-au ce e acela un comportament autist până când se uită deodată la copilul lor care începe să se poarte diferit şi zic „ei bine, ce e asta?“
   Gabriel Diaconu: Dar profesioniştii în sănătate? Să zicem că ai un copil care are o întârziere în dezvoltarea limbajului sau a achiziţiilor sociale sau comportamente anormale etc. Cine ar trebui să fie prima poartă de ajutor?
   Robert Schramm: Depinde. De multe ori e educatorul de la grădiniţă, alteori e părintele care observă că ceva e în neregulă şi caută răspunsuri despre ce-ar putea fi, alteori e pediatrul care se uită în fişa de dezvoltare a copilului. De multe ori văd că pediatrii nu vor să pună un astfel de diagnostic, vor să întârzie şi dacă aş putea să dau un sfat este: – deîndată ce vezi comportament autist ar trebui să faci ceva pentru asta.
   Gabriel Diaconu: De ce crezi că se întâmplă aşa cu pediatrii?
   Robert Schramm: Ei bine, din mai multe motive. Unul e că nu vor să se înşele şi riscul de a face rău e mare dacă te înşeli. Dar cred că – doi – mai degrabă ce se întâmplă e că n-au nimic de oferit. Dacă ai răcit pot să-ţi dau pastile pentru asta şi da, am să-ţi spun că ai răcit pentru că ştiu ce să fac să te fac bine. Dar dacă ai autism nu ştiu ce să-ţi spun, nu ştiu cum să te ajut…
   Gabriel Diaconu: Am avut o situaţie recentă aici, în România, în care familiile copiilor cu autism sub medicaţie dată de medicul lor pedo-psihiatru nu şi-au mai primit tratamentul gratuit din cauza unui ordin controversat de ministru. Oamenilor li s-a făcut frică, aşa că aş vrea să clarific: există medicaţie specifică pentru autism şi, dacă nu, ajută medicamentele la ceva?
   Robert Schramm: Nu există, după ştiinţa mea, medicamente care ajută specific în tulburarea autistă. Sunt lucruri care pot fi remediate cu astfel de suport. Unii copii cu autism au hiperactivitate, care poate fi sancţionată medicamentos, pot apărea probleme cu concentrarea care pot fi rezolvate cu medicamente specifice. Totuşi, ideea de a pune un copil pe medicaţie pentru mine e contra-intuitivă deoarece ce face medicaţia e să mascheze simptome. Ce-aş prefera e o evaluare solidă a abilităţilor copilului, nivelului lui de achiziţii de comportament şi a celui educaţional.
   Gabriel Diaconu: Cine ar trebui să facă o astfel de evaluare?
   Robert Schramm: Trebuie să fie făcută de cineva care e calificat pentru o astfel de muncă în autism şi, în general, aici vorbim de psihologi, sau pediatri care au primit certificare să facă asta. Analiştii comportamentali ca mine, în general, nu sunt certificaţi să ofere diagnostice şi, întrucâtva, etic nu vrei să faci asta, pentru că e greşit să spui „ai tulburarea asta care pare nebuloasă sau misterioasă, dar poţi să-mi dai bani să ţi-o rezolv“.
   Gabriel Diaconu: Există vreo şansă ca problemele de care vorbim să treacă natural, că e doar o fază de creştere? Poate că oamenii se vor gândi că e ceva trecător, copilul poate să-şi revină şi singur.
   Robert Schramm: De obicei asta nu se întâmplă. Nu spun că nu există faze şi nu spun că un copil nu poate avea o uşoară întârziere de limbaj sau dificultăţi sociale şi e doar un impas. Problema e că dacă un copil arată suficiente probleme de comportament încât să fie diagnosticabil nu e doar o fază, nu va trece de la sine. E prea variată dimensiunea problemei, este un spectru mult prea larg de simptome care se petrec, e prea globală regresia să fie doar ceva care vine şi-apoi trece.
   Gabriel Diaconu: Ce poţi să-mi spui de prognosticul tulburării? Una dintre problemele cu care ne-am confruntat în România e cronicitatea bolii, ştim că e ceva care nu dispare la vârstă adultă. Până anul trecut în România nu puteai să ai, oficial, autism după 18 ani.
   Robert Schramm: Am auzit despre asta şi e ciudat pentru mine că un diagnostic dispare după o anumită vârstă. Evident n-are cum să se întâmple. Evident, oamenii nu împlinesc 18 ani şi deodată nu mai au comportamente pe care le-ai diagnosticat la 17 ani ca fiind autism. Aşadar, pentru mine ţine mai degrabă de cât de dispus eşti să identifici corect probleme şi apoi să continui să oferi servicii adecvate, or ba.

 

Poate să dureze mult timp

 

   Gabriel Diaconu: Hai să vorbim despre servicii şi intervenţie. Lucrezi în domeniu de 15 ani, timp în care ai văzut sute, poate mai mulţi…
   Robert Schramm: Am lucrat cu peste 500 de copii cu autism.
   Gabriel Diaconu: Care e experienţa ta cumulată după o muncă de genul acesta, pe un lot de peste 500 de copii?
   Robert Schramm: Eu am început prin a fi profesor, deci nu ştiam nimic de ABA. Mi-am făcut studiile în educaţie specială şi vedeam copii pe care n-aveam cum să-i ajut. Aşa că am început să caut mijloace de a-i ajuta şi am trecut prin faze prin care trece toată lumea, adică m-am interesat de terapie prin joc, PECS, TEACCH* şi aşa mai departe. În cele din urmă am ajuns la ABA şi, după ce am descoperit ABA şi am priceput că nu e doar un sistem, cât mai degrabă o metodă de a aborda orice comportament, am început să înţeleg că e o strategie bună de-a educa indiferent de domeniu şi se întâmplă să dea roade foarte bune la copiii cu autism.
   Gabriel Diaconu: Unele dintre cazurile pe care le-ai prezentat arată o ameliorare spectaculoasă
Publicitate
a funcţionării. Totuşi, nu e o terapie minune…
   Robert Schramm: Nu cred că o poţi numi un miracol. Uite care e problema, nu ai să vezi niciodată doi copii cu autism care să arate la fel. Fiecare copil răspunde diferit la tratamente diferite. Dacă încerc să îmi aplic analiza comportamentală la doi copii diferiţi voi avea foarte multe variabile care intervin în răspunsul unuia sau al celuilalt. Poţi să ai variabila „care sunt resursele de bază ale acestui copil, cum poate el procesa informaţie“, apoi ai altele de genul „care e motivaţia lor, ce anume îi motivează mai bine să facă lucruri sau nu? Sunt ei destul de motivaţi de lucruri pe care le putem înţelege?“
   Gabriel Diaconu: Dar ai uneltele să măsori aşa ceva? Să faci o evaluare pre- şi postintervenţie şi să observi nivelul de îmbunătăţire obţinut prin tehnica asta?
   Robert Schramm: În general, urmărirea fiecărui copil e foarte eficientă, foarte utilă pentru noi. Îţi dai seama că o strategie mai largă, studii retrospective etc. sunt mai dificil de făcut, pentru că trebuie să spui „avem destule dovezi după zeci de ani de muncă încât să spunem că recomandarea pentru ABA, în majoritatea cazurilor, e fondată pe evidenţe“. Pentru astfel de studii trebuie să faci ceva: unui grup de copii să nu-i dai, conştient, acces la astfel de mijloace. Or, asta e dur. Şi incorect etic.
   Gabriel Diaconu: Unii spun că ABA poate vindeca autismul. E un lucru care, de altfel, a fost şi folosit ca reclamă de oameni care nu sunt în domeniu tocmai în încercarea de-a argumenta utilitatea ei.
   Robert Schramm: Trebuie să defineşti, comportamental, ce înseamnă „recuperare“ şi ce înseamnă să „vindeci“ autismul. În funcţie de cum te uiţi la asta poţi determina dacă e posibil sau nu. Felul în care eu aleg să privesc ideea recuperării e că ai un copil sau un individ care arată suficiente comportamente disfuncţionale, iar noi le numim autism la un moment în viaţa lor. Ce cauzează un astfel de diagnostic pot fi cinci deficite pe care le au sau pot să fie cinci mii de abilităţi pe care nu le au. Dacă un copil face ABA şi poţi să adresezi toate deficienţele până la punctul la care nu le mai manifestă, înseamnă că pot „absolvi“ perioada lor de diagnostic.
   Gabriel Diaconu: După terapie ABA putem vorbi că achiziţiile sunt permanente, că au salienţă?
   Robert Schramm: Sigur, pot să fie. Ca şi cu orice altceva, dacă nu foloseşti o abilitate, o pierzi. Poţi să înveţi un copil orice şmecherie vrei, dar dacă nu e ceva valoros pentru ei mai târziu în viaţă, pe care şi viaţa să îl întărească, să îl recompenseze, atunci vor pierde achiziţia. Ce face ABA e să conecteze copilul la recompensele de mediu din viaţa de zi cu zi, care vor menţine acele comportamente dincolo de ce îi învăţăm noi.

 

Manipularea mediului

 

   Gabriel Diaconu: Cât timp durează de obicei intervenţia? Şi ce presupune ca intensitate şi frecvenţă? Cât se implică un terapeut ABA şi pentru ce perioadă?
   Robert Schramm: Totul se reduce la trei lucruri de care am mai vorbit: cine este copilul, de unde vine în termeni de motivaţie şi ce abilităţi are. Depinde de cât de intensiv îţi poţi construi programul în jurul lor şi apoi de cât de performantă e analiza ta comportamentală. Am avut copii cu care am lucrat, care erau din ce în ce mai în urmă cu dezvoltarea lor, ameninţaţi că vor fi trimişi spre centre de educaţie specială sau în plasament, şi care, după un an de învăţare a controlului instrucţional, aveau deja abilitatea de a învăţa orice, îşi doreau să scape de majoritatea deficitelor lor: limbaj vorbit, interacţiune socială, totul era ameliorat deja la un an. Pe aceşti copii, despre care toţi credeau că merg pe o cale greşită, am reuşit să îi întoarcem în ax doar prin faptul că au înţeles principii comportamentale şi au început să le aplice. Am avut alţi copii cu care am lucrat la fel şi a durat doi-trei ani doar să înceapă să articuleze cuvinte sau să formuleze câteva vorbe. Şi apoi, există şi copii cu care va trebui să lucrezi mai mult, 5–10–15 ani, pentru că ei fac progrese consistent, devin mai buni, mai eficienţi în viaţa lor de zi cu zi, dar sunt probleme de rezolvat. Aşa că da, uneori poate să dureze mult timp.
   Gabriel Diaconu: Programul vostru nu e unul axat pe un centru, adică un loc unde familiile vin cu copiii să facă terapie. Voi mergeţi în casele oamenilor şi lucraţi cu ei în mediul lor natural. Crezi că o strategie e preferabilă celeilalte?
   Robert Schramm: Cred că sunt strategii centrate pe un stabiliment clar care funcţionează foarte bine pentru unii copii sau în anumite situaţii dar, în general, prefer asistenţa la domiciliu. În ABA nu modificăm doar comportamentul copilului, modificăm şi mediul dimprejurul copilului, astfel încât mediul să recompenseze comportamentele corecte şi să le descurajeze pe cele greşite. Totul este despre manipularea mediului şi, deci, dacă vom interacţiona cu mediul într-un centru de terapie, unde copilul lucrează două-trei ore pe zi, ce se întâmplă când pleacă acasă, când se duc înapoi la interacţiunea obişnuită cu părinţii? Părinţii şi mediul familiar de acasă ar putea să acţioneze împotriva a tot ce am lucrat bine în acele trei ore, nu pentru că sunt părinţi răi, ci pentru că nu pricep principiile pe care le-am aplicat. Astfel, dacă putem organiza un mediu în care trăieşte copilul, zi după zi, la şcoală, acasă, dacă putem învăţa familia ce trebuie să facă atunci când merg la magazin sau în parc, astfel încât mediul dimprejurul copilului să redea acel feedback potrivit, atunci lucrurile încep să se mişte şi începi să vezi un progres pe care nu l-ai fi observat altfel.
    Gabriel Diaconu: Şi părinţii se implică şi ei, nu? E un proces la care participă toată familia, nu doar terapeutul care interacţionează unu-la-unu cu copilul, la un moment dat, de la un punct încolo părinţii interacţionează cu copilul.
   Robert Schramm: Tradiţional, nu. Programele ABA clasice erau aşa: profesioniştii intră, identifică ce trebuie făcut şi apoi îţi dau terapeuţii care vor lucra 40 de ore pe săptămână cu copilul. Dar dacă te uiţi la ce îţi arată intervenţiile bazate pe dovezi clare, vezi mai mereu că implicarea părinţilor în terapie e benefică. Cu cât un părinte se implică mai mult în interacţiunea de zi cu zi cu copilul lui pe parcursul intervenţiei, cu atât mai bun este rezultatul. Deci credem ferm că, dacă e să ajuţi un copil să-şi atingă potenţialul de dezvoltare, atunci mămica şi tăticul lui, bunicul, bunica, mătuşile şi unchii, orice adult din mediul copilului, toţi trebuie să fie conştienţi de asta. Pentru că, dacă nu sprijini comportamentul corect, probabil că sprijini comportamentul greşit. Adulţii trebuie să priceapă asta. Şi pentru că o facem într-un astfel de mod structurat, învăţăm părinţii că un copil nu primeşte 40 de ore de terapie scumpă pe săptămână, primeşte 24 de ore pe zi de terapie gratuită de la părinţi care interacţionează corect cu copilul lor.
   Gabriel Diaconu: Dar asta e situaţia ideală, în care ai ajutorul familiei, al familiei extinse, bunici şi aşa mai departe. Totuşi mă gândeam, să luăm din nou exemplul României, avem la acest moment peste 40 de mii de copii în plasament. Te aştepţi că incidenţa comportamentului de tip autist e crescută în astfel de instituţii, aşadar care e strategia pe care să o adopţi în situaţii de genul acesta?
   Robert Schramm: De obicei noi începem totul de la copil şi continuăm de acolo. Să zicem că ne e prezentat un copil. Ne întâlnim cu el, îi identificăm nevoile şi apoi îi învăţăm părinţii, apoi bunicii, apoi profesorul de la şcoală. Asta e o variantă. O altă variantă e să pleci din mediu, să zicem de unde ai un analist comportamental care conduce o clinică, un orfelinat, o şcoală sau cineva care e angajat de o şcoală sau o grădiniţă să dezvolte un plan pentru copiii din acel grup.

 

Urăsc testele de IQ

 

   Gabriel Diaconu: Am văzut o parte din munca ta pe copii cu retard mintal sever. Pare că sugerezi că şi aceia care au o astfel de întârziere în dezvoltarea lor intelectuală pot învinge, pot să-şi amelioreze funcţionarea. E o posibilitate absolut spectaculoasă. Gândirea comună e că dacă ai fost evaluat şi ai un IQ de – să zicem – 60 sau 55 atunci asta e, eşti condamnat.
   Robert Schramm: Eu urăsc testele de IQ. Cred că testele de IQ, deşi au valoarea lor, sunt prost folosite. Ce evaluează un test de IQ e suma abilităţilor unui copil la momentul la care fac testul, ce au învăţat, dar mai degrabă ce au vrut de fapt să înveţe până la punctul respectiv. Pe de altă parte, pentru mulţi copii care fac un test de inteligenţă nu există motivaţie, dorinţă să performeze. E foarte frecvent, foarte uşor pentru un copil cu autism să primească un diagnostic de RM, un IQ de 70 sau 65 când de fapt nu e nimic în neregulă cu abilităţile lor de funcţionare. Ce e în neregulă e că nimeni nu i-a motivat să înveţe acele lucruri de bază care se testează. În plus, copiii cu autism tind să înveţe lucrurile mai vizual şi au nevoie de teste pe bază de poze mai degrabă, şi multe dintre testele de IQ de care vorbim sunt pe bază de cuvinte, or, asta îi exclude din start pe acei copii care nu se descurcă suficient cu limbajul vorbit încât să facă bine. Am avut mulţi copii care au venit la mine cu IQ mic şi în şase luni s-au întors la funcţionare normală, iar IQ-ul lor a urcat cu 20–30 de puncte. E atât de simplu şi atât de uşor. Tot ce a trebuit să facem a fost să vrem să învăţăm copilul mijloace de-a învăţa la rândul lui şi să aibă control instrucţional încât să devină dispuşi să exceleze la un astfel de test, aşa că întrebarea de fapt e: poate ABA să vindece retardul mintal? Nu. Cred că avem o problemă cu evaluarea lui de fapt. 
   Gabriel Diaconu: Cine ar trebui să preia iniţiativa? Cine ar trebui să-şi asume responsabilitatea, să investească, să finanţeze astfel de programe? Statul, mediul privat, părinţii, ONG-urile?
   Robert Schramm: Cred că depinde un pic şi de filosofia de guvernare, în general. Guvernul vostru crede în programe educaţionale sponsorizate de stat, pentru copii?
   Gabriel Diaconu: Ştii, educaţia e gratuită în România…
   Robert Schramm: Atunci dacă oferi educaţie gratuită pentru toţi copiii din societate trebuie să le oferi şi asta…Nu poţi oferi doar o reţetă educaţională şi să spui asta e, indiferent dacă te ajută ori ba. Dacă ai copii diagnosticaţi cu autism care nu vor reuşi să înveţe într-un alt mod decât făcând ABA atunci cred că depinde de societate să spună „toţi copiii trebuie să primească educaţie“ şi apoi să fie dispusă să plătească pentru asta. Costu­rile pentru terapie şi educaţie ABA ar trebui, atunci, să pice în sarcina guvernului atât timp cât guvernul crede că trebuie să ne educăm copiii. Dacă guvernul spune, în schimb, „sunteţi responsabili pentru educaţia copiilor voştri“ – atunci fiecare e respon­sabil pentru educarea copilului lor şi atunci devii responsabil ca părinte, dar nu poţi spune asta doar despre copiii cu autism sau cu dizabilităţi şi să nu faci referire la toţi în propoziţie.
   Gabriel Diaconu: Există un preţ de plătit dacă nu faci nimic? Există estimări despre consecinţe, costuri ale societăţii dacă nu se preocupă de astfel de probleme?
   Robert Schramm: Există cercetări care au arătat că preţul intervenţiei precoce şi intensive, deşi aparent mai mari la vârstă mică, în cele din urmă sunt mult mai mici, undeva la 10% din ce se va cheltui cu acel copil dacă nu primeşte intervenţie, până la vârstă adultă. Ce le spunem agenţiilor guvernamentale este următorul lucru: poate ce oferim costă mai mult pe termen scurt, dar ce economisim e, de fapt, în preţul plătit pe termen lung. Foarte puţini din copiii trataţi de noi vor sfârşi în instituţii sau clase de educaţie specială. Pot ajunge în sistem educaţional normal, pot trăi în casele lor, pot să ajungă să aibă slujbe, pot să contribuie la economie.

*

   Astfel s-a încheiat timpul petrecut în compania Vrăjitorului. Mi-aş fi dorit să avem câţiva Vrăjitori ca el şi aici. Pentru toţi copiii pe care îi cunosc, atât de mulţi, care acum se luptă cu dificultăţi şi regresie, pentru toţi părinţii care noaptea se roagă pentru o minune. Pentru părinţii care îşi sună doctorul dimineaţa să ceară ajutor. Care îşi roagă Dumnezeul pentru o minune care să le încheie coşmarul. Dragostea pentru un copil e o binecuvântare, dar când copilul are autism poate deveni povară, vină şi disperare. Şi nu e nevoie să fie aşa. Şi n-avem de fapt nevoie de o minune. Avem nevoie de servicii. De un plan. Şi de profesionişti antrenaţi. Aceasta nu este o poveste. E realitatea. Şi-ar trebui să ne trezim odată în ea.

 

 

*PECS – Picture Exchange CommunicationSystem  = sistem de comunicare prin transfer de poze; TEACCH – Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children – tratamentul şi educaţia copiilor cu autism şi handicap relaţionat de comunicare.


 
 
Articole in legatura
Nu exista articole in legatura.
Autori in legatura
Nu exista articole in legatura.
 
Galerii foto in legatura
Nu exista galerie asociata acestui articol.
Fisiere la download
Nu exista fisiere disponibile pentru download.
 

 
Viaţa Medicală