resep masakan indonesia

recept pojok game jual obral berita bola delicious recipe resep masakan indonesia resep masakan indonesia Adi Sucipto News and Entertainment

MedicHub

| | Tipareste pagina Trimite prin email Trimite prin Yahoo Messenger

Manager de caz în bolile rare

Autor: Dan Dumitru MIHALACHE | 29 Iunie 2018
Circuitul pacientului cu o boală rară în România nu este deloc unul de invidiat. Nu de puține ori, societatea pare că îl izolează, acesta fiind nevoit să se descurce, în cele mai multe cazuri, de unul singur sau cel mult cu ajutorul familiei. La rândul ei, comunitatea, lipsită în general de prezența unor specialiști în acest sens, îl consideră pe acest bolnav mai degrabă un caz pierdut, mai ales acolo unde informația ajunge mai greu, în zonele rurale. Lucrurile însă par că se mișcă în direcția bună. Acești pacienți, familiile lor, dar și specialiștii care s-au dedicat acestui domeniu își fac tot mai auzită vocea, aceasta și datorită interesului global privind problematica bolilor rare.
 
    Boala rară este definită ca o afecțiune care pune viața în pericol sau provoacă o invaliditate cronică și afectează mai puțin de cinci din 10.000 de persoane. Bolile rare sunt o problemă de sănătate publică pretutindeni în lume. Vorbim de una dintre cele mai mari comunități de pacienți din lume. Persoanele cu astfel de boli necesită îngrijiri medicale ultraspecializate, de înaltă calitate și sigure, servicii sociale și sprijin specific. Problematica bolilor rare este o prioritate în strategiile de sănătate naționale, dar necesită și o strategie globală bazată pe cooperare, colaborare și reglementare la nivel mondial – reunirea expertizei și utilizarea eficientă a resurselor disponibile.
    Peste 350 de milioane de persoane suferă, în lume, de cel puțin o boală rară, nu mai puțin de 30 de milioane aflându-se în Uniunea Europeană, ceea ce reprezintă peste 8% din populația de pe continent. În România se estimează că trăiesc peste un milion de pacienți cu boli rare. În lume au fost identificate între 6.000 și 8.000 de tipuri de boli rare, 80% din acestea fiind de cauză genetică. Trei sferturi din bolile rare afectează copiii. Din păcate, peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume, pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive. Deși numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată, din cauza complicațiilor care însoțesc aceste afecțiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt aceleași: diagnosticarea târzie și lipsa unui tratament adecvat (nouă din zece pacienți nu beneficiază de un asemenea tratament), acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă, deficitul de specialiști în genetică medicală, dar și de numărul mic de centre specializate.
    Bolile rare sunt încă puțin cunoscute de corpul medical și de oficialii din sistemul de sănătate, din cauza frecvenței mici, a numărului mare și a complexității lor patogenice. Absența cunoștințelor referitoare la aceste maladii generează frecvent erori de diagnostic și întârzierea aplicării îngrijirilor specifice, ceea ce constituie o sursă secundară de suferință pentru pacienți și familiile lor. Majoritatea bolilor rare sunt multisistemice, necesitând o îngrijire multidisciplinară. Gravitatea lor este extrem de variabilă, dar deseori cauzează dificultăți motorii, psihice și/sau senzoriale. Bolile rare sunt cronice și, în majoritatea cazurilor, nu au un tratament specific, ci beneficiază doar de o serie de măsuri paliative care permit ameliorarea stării pacienților. Stabilirea unui diagnostic corect poate dura luni sau ani.

Soluții posibile

    Odată cu dezvoltarea tehnologiilor de investigare și creșterea numărului de diagnostice din zona bolilor rare, lumea medicală și comunitatea pacienților cu boli rare au căutat soluții pentru ameliorarea vieții acestor pacienți. În 1997, de exemplu, a fost înființată Organizația europeană de boli rare – EURORDIS –, cu scopul de a asigura, într-o colaborare transfrontalieră, o calitate mai bună a vieții celor care suferă de boli rare. În prezent are peste 730 de organizații naționale membre din 65 de țări și acoperă peste 4.000 de boli rare diferite. Din 2007, și România este prezentă în această organizație, prin intermediul nou înființatei (august 2007) Alianțe Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo), o alianță compusă din organizații de pacienți active în domeniul bolilor rare din România. Scopul declarat al acesteia este de a crește responsabilitatea comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor implicați în acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
    Un alt proiect de anvergură în domeniul bolilor rare este și platforma Orphanet, o resursă importantă de informații pentru pacienți și profesioniști. Această platformă colectează și furnizează, „în mod egal, tuturor părților interesate, informații de înaltă calitate despre bolile rare, cu scopul de a îmbunătăți diagnosticarea, îngrijirea și tratamentul pacienților cu astfel de boli”. Orphanet menține, de asemenea, nomenclatorul de boli rare (ORPHA number), esențial pentru îmbunătățirea vizibilității acestor boli în sistemele de sănătate și în cercetare. Orphanet a fost înființată în 1997, în Franța, de Institutul național francez pentru sănătate și cercetare medicală (INSERM), iar în anul 2000 a devenit o acțiune europeană. În prezent grupează 40 de țări din Europa și de pe întreg globul.

Rețele europene de referință

    Printre nevoile pacienților cu boli rare se regăsesc: necesitatea abordării integrate în managementul bolilor rare, asigurarea continuității îngrijirilor complexe (managementul de caz), dezvoltarea serviciilor preventive de depistare și consilierea genetică a acestor pacienți și a rudelor lor, creșterea accesului
la medicamente orfane, terapii și servicii de recuperare.
    Furnizarea de servicii integrate poate ameliora gestionarea afecțiunilor cronice și, implicit, a bolilor rare, iar programele de sănătate pot contribui la identificarea și partajarea modalităților optime de a îngriji pacienții. Proiectele UE analizează modalități de a menține mai mult oamenii în rândul forței de muncă și de a facilita reîntoarcerea la muncă a celor care doresc să își reia activitatea după diagnosticare. O cale de a realiza acest lucru ar fi dezvoltarea unor rețele naționale/europene de boli rare, precum și stabilirea unor standarde de codificare pentru Clasificarea internațională a maladiilor și problemelor de sănătate asociate. Înființarea și consolidarea rețelelor de referință pot contribui la dezvoltarea capacității de intervenție, la împărtășirea bunelor practici, la instituirea unor standarde comune și la promovarea intervențiilor bazate pe dovezi.
    La sfârșitul anului trecut au fost aprobate primele Rețele europene de referință (RER), pentru care au fost transmise 24 de aplicații ce reunesc 370 de spitale și aproape 1.000 de furnizori de servicii medicale din 26 de țări (25 de state membre, plus Norvegia). Și în România au fost acreditate 13 centre de expertiză, din care nouă sunt deja incluse în RER.
    Rețelele europene de referință sunt rețele virtuale care reunesc furnizorii de asistență medicală din toată Europa, în vederea soluționării cazurilor medicale complexe sau rare care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare de cunoștințe și resurse. În același timp, RER facilitează accesul pacienților la informații privind asistența medicală, oferindu-le astfel mai multe opțiuni de tratament. Acesta este un pas important către sustenabilitatea colaborării, împărtășirea expertizei, scurtarea timpului de la diagnostic la tratament și către o î
Publicitate
ngrijire holistică în bolile rare.
    Potrivit lui Vytenis Andriukaitis, comisarul european pentru sănătate și siguranță alimentară, RER vor fi sprijinite de instrumentele europene transfrontaliere de telemedicină și pot beneficia de o serie de mecanisme de finanțare ale UE, cum ar fi „Programul UE în domeniul sănătății”, „Mecanismul pentru interconectarea Europei” și programul de cercetare al UE, „Orizont 2020”.

Managementul de caz, ca metodă de lucru

    Din păcate, încă există dilema dacă pacienții cu boli rare au nevoie de servicii sociale sau de servicii medicale. Ei sunt purtați, precum o minge de ping-pong, între cele două sisteme de îngrijire. Pacientul cu boli rare are nevoie nu doar de tratament adecvat, ci și de o îngrijire adecvată în funcție de nevoile sale, care nu sunt doar medicale. Primii pași pentru conștientizarea acestui aspect au fost făcuți în urmă cu aproape trei ani, prin implementarea unui program de management de caz, realizat în cadrul proiectului „INNOV-Care”, derulat în județul Sălaj de Centrul NoRo din Zalău, în parteneriat cu Consiliul Județean Sălaj. „Această experiență a fost evaluată de Centrul de inovare din Austria și Institutul Karolinska din Suedia. Avem opt parteneri la nivel european, iar proiectul se va termina în luna septembrie, când vom avea rezultatele acestui nou tip de servicii”, a declarat Dorica Dan, președinta ANBRaRo.
    Un alt pas important este lansarea proiectului „Understanding Rare Challenges” (URC), anunțată joi, 21 iunie, la București, prin care se urmărește creșterea nivelului de informare a comunității în legătură cu provocările și impactul social al bolilor rare asupra pacienților și familiilor acestora (în special pacienții diagnosticați cu boala Pompe), precum și în ceea ce privește înțelegerea nevoilor acestora și dezvoltarea capacității de intervenție a comunității. Proiectul este finanțat prin Programul Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards) – dezvoltat de Sanofi Genzyme la nivel global – și va fi derulat de ANBRaRo. Boala Pompe este o afecțiune musculară rară, care determină slăbirea progresivă a musculaturii și poate conduce inclusiv la insuficiență respiratorie, cardiomiopatie și deces. Incidența estimată a bolii Pompe este de una la 40.000 de nașteri, la momentul actual în România fiind doisprezece pacienți cu diagnostic confirmat.
    Printre acțiunile incluse în acest proiect se numără: sprijinirea persoanelor diagnosticate cu boala Pompe pentru a se organiza, sprijinirea asociației în ceea ce privește managementul organizațional, implicarea noii organizații în activitățile ANBRaRo, organizarea a două ateliere de lucru pentru gestionarea cazurilor de boli rare și altele. Participanții la atelierele incluse în proiect sunt persoane care lucrează în domeniul social în administrațiile locale din toate județele și municipiul București, care, „devenind mai informați despre bolile rare”, vor putea susține mai bine pacienții. Pentru aceasta, Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități (ANPD) s-a alăturat ca partener în organizarea workshopurilor, oferindu-și totodată sprijinul pentru introducerea meseriei de manager de caz în Clasificarea Ocupațiilor din România (COR).
    Nu este ușor să fii manager de caz în România, spune Dorica Dan, pentru că în țara noastră un manager de caz nu va facilita doar servicii: „Câteodată trebuie să îl iei pe om de mână, să îi faci cunoștință cu cel care îi furnizează servicii sau care trebuie să îi acorde anumite drepturi”.

Standarde și definirea ca profesie

    Vorbind de legislația aplicabilă managerului de caz, odată cu apariția legii 448/2006 (republicată) privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, a fost introdusă noțiunea de manager de caz, privit ca un membru al echipei pluridisciplinare, care coordonează, monitorizează și evaluează îndeplinirea planului individual de servicii. Potrivit lui Nicolae Toader, consilier juridic la ANPD, introducerea managerului de caz pentru persoanele adulte cu dizabilități a venit din necesitatea continuării măsurilor de protecție a copilului cu dizabilități. El spune că în acest moment, în cadrul fiecărei direcții generale de asistență socială și protecția copilului județene și ale sectoarelor municipiului București, funcționează câte un serviciu de management de caz, cu o componentă destinată adulților, însă aceste servicii funcționează fără a fi stabilit un standard de calitate privind managementul de caz în domeniul protecției persoanelor cu dizabilități: „Dacă pentru managementul de caz privind protecția copilului aflat în dificultate există asemenea standarde (...), în cazul persoanelor adulte cu dizabilități vorbim doar de un cadru legislativ incipient – abia acum se pun bazele și introducerea în COR a acestei meserii”. El spune că ANPD și-a propus creșterea rolului managementului de caz, în primul rând prin introducerea acestuia ca profesie în COR și, în al doilea rând, prin definirea unui standard care să cuprindă tehnici, proceduri și instrumente de lucru specifice.
    Managementul de caz în domeniul asistenței sociale a persoanelor cu dizabilități presupune, printre altele: evaluarea situației socio-economice a persoanei adulte cu handicap, în vederea întocmirii planului individual de servicii și asistarea în centre rezidențiale pentru adulți, întocmirea planului individual de servicii pentru persoana adultă cu handicap, planificarea furnizării serviciilor sociale adecvate, în vederea refacerii și dezvoltării capacităților individuale prin planul individual de intervenție, monitorizarea, evaluarea sau reevaluarea îndeplinirii obiectivelor din planul individual de servicii.

Speranțe pentru 2020

    Pe partea de asistență medicală comunitară, Ministerul Sănătății (MS) are deja introdusă activitatea de management de caz în echipele integrate de asistență socio-medico-educațională, spune Lidia Manuela Onofrei, director în cadrul MS: „Împreună cu Ministerul Muncii avem deja câteva proiecte, pe care vom încerca să le implementăm în mai multe localități din România, în care asistentul medical comunitar, împreună cu asistentul social la care se vor alătura, în funcție de particularitățile cazurilor identificate, medici de familie, medici specialiști, psihologi, va încerca să abordeze cazul din prisma tuturor specialiștilor, pentru a putea stabili un diagnostic clar și o strategie eficientă de intervenție pe termen lung pentru acel pacient. Pacientul va putea să își spună punctul de vedere, iar aparținătorii vor fi informați de tot ceea ce ar putea dispune el”. Deocamdată, proiectul se află în faza de avizare interministerială.
    În prezent, adaugă Lidia Onofrei, la nivelul fiecărui județ există o rețea de acest gen creată, cu acoperire de personal medical în proporție de aproximativ 50%: „Noi sperăm ca până în 2020 să avem în fiecare comunitate măcar un specialist, care va aborda și partea de management de caz a bolilor rare. În momentul acesta doar construim”.
    Au apărut și primii manageri de caz, patru la număr la Zalău, prin proiectul INNOV-Care derulat de Centrul NoRo. Se mai încearcă un experiment asemănător la Constanța. La Botoșani, există Asociația „Sufletul Lalelelor”, care deja a început să instruiască asistenții medicali comunitari cum să lucreze cu bolnavii cu Alzheimer. „Lunar au întâlniri în care specialiștii le explică cum trebuie abordată o parte a evoluției, ce trebuie să facă de aici încolo…”, explică Lidia Onofrei. Când aceștia identifică un pacient, anunță reprezentantul asociației și, împreună cu el, merg la specialiștii pe care îi au la nivelul județului sau la nivel de regiune.
    În contextul sistemului general de asistență socială, managementul de caz ar putea reprezenta o metodă de coordonare și integrare a tuturor activităților destinate grupurilor vulnerabile, de organizare și gestionare a măsurilor de asistență socială realizate de asistenții sociali și/sau de diferiți specialiști, în acord cu obiectivele stabilite în planurile de intervenție.
 
 
Articole in legatura
Nu exista articole in legatura.
Autori in legatura
Nu exista articole in legatura.
 
Galerii foto in legatura
Nu exista galerie asociata acestui articol.
Fisiere la download
Nu exista fisiere disponibile pentru download.
 

 
Viaţa Medicală